等了足足3个月，展雪梅终于拿到名额。今年年初，她4岁的儿子小元（化名）开始在中国聋儿康复研究中心接受听觉语言康复训练。
住在河南省驻马店新蔡县练村镇的展雪梅，在孩子快3岁时才意识到他听不到声音，经诊断为重度感音神经性耳聋，佩戴助听器已经无济于事。她倾尽家中积蓄为小元植入人工耳蜗。不算检查费、住院费和医药费，仅一个人工耳蜗就花去15.8万元，再加上后期的康复治疗费用，展雪梅感觉就像背上了一座沉重的大山。
人工耳蜗“养”不起
展雪梅说，到现在给小元治病已经花掉26万元了，其中，9000多元的住院费新农合报销了2200元，其余均是自付。“为了给孩子治病，我们几乎向所有亲戚借过钱。”
然而这仅仅才是开始，为了让小元能像正常的孩子一样开口说话，展雪梅一家三口从老家来到北京，给小元找地方康复。他们现在租住在地下室，不到10平方米的屋子里没有暖气，只有一张床和一张小桌子。
展雪梅说，自己平时要照顾小元没办法工作，家里开销全靠做货车司机的丈夫维持。丈夫每月收入不到4000元，房租、生活费加上孩子营养费，再节省每月差不多也要2000元。现在，小元上的语训康复课每月课程费为1600元。记者了解到，目前，人工耳蜗植入聋儿语言康复费用大约每月将近2000元，有些机构每月康复费用高达4000元~6000元不等。小元的康复课程费是比较低的。
小元的际遇只是我国众多聋儿的缩影。据了解，我国听力残疾（含多重）者共有2780万人，每年新生聋儿约2.3万名，且儿童听力残疾以重度、极重度耳聋居多。《2010年度全国残疾人状况及小康进程监测报告》显示，2010年度残疾人家庭人均可支配收入为6344.6元，仅占全国居民家庭人均可支配收入的59.0%。中国残联提供的资料显示，我国各省（区、市）自定的康复人均经费年标准为0.5元~5元不等，即使以5元的最高标准推测，我国近8300万名残疾人的人均康复费用一年也不到100元。这些钱显然是远远不够的，更不可能是全部用在听力残疾康复上。
除了康复费用，人工耳蜗也是需要“养”的。展雪梅说，器械的维护（如调机费用）、维修费用（如各个部位之间的连接导线）与使用费用（如电池的消耗）也是一笔不小的费用。“对于好动的小孩，说不定哪一天连线就坏了，一根线就是 300元~600元。”她担心地说，“两年保修期过后，可能真的‘养’不起了！”
据了解，对残疾人的扶助费用，目前大多来自国家拨付，一般是专项资助或福彩资金等。“但专项资助基金申请的人太多，往往需要排队等候。”中国残联的一位负责人称。据了解，目前，除了江苏省在今年1月1日将0~6岁听力残疾儿童的助听器、电子耳蜗等残疾人急需的康复项目，纳入城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险及新型农村合作医疗支付范围外，其他地区助听器、人工耳蜗均不在医保范围之内。
“去年实在没办法时，借了2万元高利贷，不知道以后会怎么样。但为了孩子，这样做至少以后不会后悔。”展雪梅说。
聋儿康复专业人员不足8000名
不管怎么说，小元毕竟是用上了人工耳蜗，还“挤”进了康复培训班。目前，很多聋儿即便用上了人工耳蜗，康复还要排队。据山东省济南市某残疾人康复机构工作人员介绍：“有些孩子一直排队等着，一等就是一两年，康复的最佳时机都错过了。”
中国聋儿康复研究中心副主任孙喜斌说，这其中的一个重要原因是为聋人服务的专业人员缺口很大。我国聋儿康复机构多设在城市，调查数据显示，全国聋儿康复从业人员不足8000人，每年毕业的聋儿康复专业老师不足1000人。我国医疗教育很少开设听觉语言康复专业，即使开设，该专业也很少单独成为系级建制，这直接导致了专业人员短缺。
孙喜斌建议，有能力的院校开展相关专业的继续教育，快速培养人才。首都经济贸易大学劳动经济学院张杉杉副教授的建议更具体：有计划地从医护人员中选拔培养聋儿社区康复训练指导医生。
聋儿语训是个艰苦的过程，通常要坚持两年。要想使治疗相对容易一些，康复成本相对低一些，还是要在新生儿一出生就做听力筛查。上海市科委对新生儿听力筛查研究进行了经济学评价，得出的结论是康复成本效益比为16.7。孙喜斌告诉记者，只要早发现、早诊断，无论是筛查成本还是康复成本其实并不高。刚出生孩子的听阈较高，一般在60分贝左右，用“敲梆子”等简单的测听方式，对孩子的听性反射进行观察，判断是否健听；但是随着年龄的增长，听阈会逐渐下降，3岁的孩子在25分贝左右，听力需要精密的仪器测量，检查成本就会增高。从康复成本来讲，如果聋儿在3个月大时佩戴助听器或植入耳蜗，可以在妈妈的怀抱中听声学语，康复机构只要指导妈妈用科学的方法训练孩子就可以了。
在澳大利亚，法律规定刚出生的婴儿必须做新生儿听力筛查。美国也有一半以上的州立法明确刚出生的婴儿必须做新生儿听力筛查。我国目前并没有这方面的硬性规定。
“但进一步的好消息可能很快就会有。”孙喜斌透露，卫生部正在研究制定关于新生儿听力筛查管理办法，新生儿听力筛查纳入医疗常规很可能会是其中重要的一项规定内容。
记者 甘贝贝
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