65公分小巨人乐观、不放弃展现惊人生命力

2008-03-28 来源:联合报浏览次数:

“荳荳”(左)当年在台湾天主教福利会。

16年前，一个天生成骨不全(玻璃娃娃)的小女孩，因为多重障碍，父母束手无策，在马偕医院住了两年，最后送进收容机构，无力的父母拜托社工：“我们真的没有能力养，她能撑多久，就算多久吧…”

侏儒症养父母：她是上天礼物

后来，这小女孩只长到65公分，但她能走、能跳、能跑，又爱笑爱闹，充满自信。五年前，更被一对美国夫妇收养，养父母因着自己的侏儒症，把她当成上天给的最佳礼物。

这名叫“荳荳”的玻璃娃娃，是天主教福利会收容弃婴、病儿30年来，最特别的一个孩子。福利会负责人王长慧修女回忆说，16年前，荳荳早产，先天的成骨不全，还合并多重障碍。医生诊断她髋关节移位、脊椎侧弯压迫心脏，心肺功能有严重问题，呼吸也可能随时中止，要终生坐轮椅；更糟的是她先天听障、重度近视，“要养大很难…”。

保母：她展现惊人生命力

但医护人员不放弃，荳荳在马偕小儿病房住了两年，从医生、护士到打扫的欧巴桑，人人当她是宝贝，又疼又宠。两岁后出院住进福利会，展开漫长的复健和治疗。一手照顾她的保母曾月美回忆，荳荳那时很容易呼吸困难，常常胀得全身发紫、口吐白沫，急得她又慌又怕，忍不住问修女: “快不行了，还要不要救？”但修女总是说: “再试试，再试试，别放弃。”然后，“月美阿姨”会一整夜抱着荳荳又拍又打又急救，荳荳也一次次在鬼门关前走了一圈又回来。

荳荳复健的过程更艰辛。曾月美说，到医院复健，拉筋、练走的疼痛，总让荳荳哭到声嘶力竭，她这个做保母的也跟着哭，恨不得能替荳荳痛。但奇妙的是，每次离开医院问她“下次还来不来?”小脸上的泪痕还没干，两岁多的荳荳还是会吸吸鼻子点头说“还要”，展现惊人的生命力。

她从头到脚都是所谓的“畸形”，两岁以前连爬都不会，但之后却似乎用意志力强迫自己；她先是会“滚”，挣扎着从这个房间滚到那房间；后来看着其它娃娃会坐、会爬、会走，好强的荳荳也舞着手脚奋力一试，慢慢从原本的成天躺着，逐渐坐了起来，然后又撑起小屁股在地上移动，后来居然能跑、能跳。

医生给荳荳准备的助行器、支架、铁衣，她也统统不要，即使最后身高只长到65公分就停止，即使走路跑跳会很痛，但她就是能忍，还一再挑战自己的极限，最后她的行动能力竟和正常孩子没有两样。

荳荳还有一种小巨人的气势。福利会的社工督导杨瑞玲说，荳荳虽然外表残缺，还常年戴着助听器和千度近视眼镜，但个性鲜明，聪明中带着霸气，她从来不认为自己有什么特别不同，别人做什么，她就跟着做什么，她的字典里更没有“自卑”二字，永远抬头挺胸，一脸神气。有几次带她出去玩，遇到陌生人以异样的眼光看她，她还会恰北北的瞪人家:“我和你一样，有什么好看啊？”

社工：她让我学会乐天面对困境

成骨不全宝宝“荳荳”与美籍养父母（左一与右一）。

荳荳也非常鬼灵精怪，她爱撒娇、会耍赖，曾月美一手带大荳荳，照顾她九年，总笑骂荳荳“全身都坏掉，只有脑子没坏”。曾月美说，荳荳刚上小学时，她去教室陪读，老师在黑板写了数学题问哪个学生会，小个子的荳荳竟然咚咚咚第一个冲上台，吓得老师问保母: “这孩子怎么跑这么快?”后来她爱上数学，一上数学课就呱啦呱啦讲不停，但讨厌语文课，一遇到语文课就装病说要休息，让阿姨和老师又气又好笑骂她“别再装了”。

这个特别的孩子更带给大人们震撼的生命课程。王修女在福利会收容顾病儿、弃婴30年，她说，“荳荳是最让我震撼的孩子”，别人常以为是老师、社工在帮助荳荳，“其实我从这孩子身上学到更多，她教会我怎么用乐天、自在的心，去面对生命的困境…”

一年一年，荳荳用这种奇特又勇敢的方式长大，但因为外型的特殊，等了10年，福利会始终找不到愿意收养荳荳的家庭，她竟成为福利会“暂时”收容最久的孩子。

直到五年前，一对住在美国德州的雷普夫妇，辗转知道远在台湾有一个65公分、等待父母的11岁侏儒女孩；他们透过几个月的电子信件认识荳荳，发现她乐观、勇观，很适合成为雷普家的女儿。更重要的是，雷普夫妇本身也是一对侏儒症，雷普先生身高仅110公分，但他是卡车司机，开着卡车畅行无阻；雷普太太更只有90公分，是美术设计师。

修女：她韧性十足潜力无穷

雷普夫妇最后亲自来台接走这个娇小的女儿。杨瑞玲说，雷普夫妇“侏儒”般的身材背后，有着巨人般的勇敢和雄心，他们深信和荳荳会是一个特殊但幸福的家庭；他们自己多年来一关关闯过人生的许多难题，更决心带着荳荳一起面对生命的更多挑战。

小小的荳荳没有让养父母失望，她有了英文名字“露西”，很快的克服语言和文化的障碍，融入新的学校和生活圈。曾月美常常和她联络，发现她在美国也和以前一样“鸡婆、爱现、爱讲话”，一开始先是很敢讲那一口破碎的英文，管他别人听不听得懂；上课也一样爱冲上台报告，学校各种聚会或户外活动更全部参加，65公分的身高却毫不畏惧的跳下两公尺深的泳池，还好几次担任升旗手呢!

更好笑的是荳荳一样古灵精怪，有几回几荳荳赖皮不想写作业，还反问妈妈: “我在台湾都没有作业，为什么在这里要作功课?” 让雷普太太半信半疑打电话问曾月美: “你们台湾小孩真的都没有家庭作业吗?”

荳荳现在已16岁了，从当年医院里奄奄一息的残缺婴儿，到如今成为一身阳光的少女，更承诺长大后要回台探望修女和阿姨们。王修女说，十多年来，正是因为医生、社工、老师和养父母的不放弃，让这个小生命有了不同的人生，这也证明生命的韧性和潜力无穷，不要轻易放弃。