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听障儿童救助 长期制度替代短期项目

在全国政协十二届四次会议分组讨论会上,政协委员、中国聋儿康复研究中心副主任龙墨表示,希望国家对于听障儿童的救助,由短期的项目变成长期的制度,给听障儿童更坚实的保障。
龙墨委员介绍:据统计,我国新生儿听力障碍发病率为1‰至3‰,遗传性因素是最主要的致病因素。“所以,随着国家放开二孩政策,新生儿数量增加,客观上听障儿童数量也会随之增加。在这种情况下,听障儿童的早期筛查、辅具配备、康复、学前教育都值得我们关注。”
龙墨委员介绍,目前的问题在于,国家对于听障儿童的投入非常大,但都是单项救助,也有名额限制。一方面,项目的运行需要每隔一段时间审批;另一方面,项目的参与需要听障儿童申请救助,且有名额限制,很多听障儿童无法享受到这一利好。因此,龙墨建议,将听障儿童的救助纳入到制度当中,纳入到医保当中,例如,报销听障儿童的康复费,报销一部分辅具配备,减轻听障儿童家庭负担。
龙墨认为,近年来对于听障儿童的救助项目已经积累了一些经验,这为将来制度化保障听障儿童打下了基础。“当然,有些方面还需要细化。比如有的辅具很昂贵,一款合适的助听器的费用要几万元,在哪里配,怎么报销,都还需要进一步讨论。”

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田文:凝聚广泛资源 为听障人群提供更好的帮助

由北京听力协会主办的“2015北京国际听力学大会”于2015年5月30日在北京国际会议中心隆重举行。大会通过专业学术论坛和行业综合展览,为听力学领域专家学者及社会工作者搭建学术交流和经验分享的平台,共同促进中国听力学的发展与繁荣,推动听力行业的规范化与健康成长。北京市科协副主席田文出席并发表致辞。田文在致辞中表示,本次大会是北京听力协会凝聚广泛资源的展示,希望今后能够更广泛地吸引、凝聚并整合行业资源,为2780万听障人群提供更好的帮助。

田文指出,这样的会议,是在全国努力全面建成小康社会,全面深化改革,全面依法治国,全面从严治党,四个全面的布局中召开的。这样的会议本身就说明,对于每一个残疾人的幸福与福祉是全面建设小康社会非常重要的内容。

我们国家有2780万听力障碍人士,这样庞大的数字在我们全面建设小康社会,实现全国人民福祉的过程中,不仅是听力学从业人员神圣、伟大而又光荣的任务,也需要每一个相关人员、相关政府及管理者的反思。

田文表示,希望与会专家能够运用好大会平台,开展广泛的学术交流,这样的交流需要质疑和反问,这样才会有创新和进步;希望与会的领域工作者和产业界人士能够运用好大会平台,开展广泛的合作交流,搭建未来事业发展的平台。

田文称,北京听力协会成立4年,成为北京市较为活跃的社会组织之一。今天的大会是北京听力协会凝聚广泛资源的展示,希望北京听力协会今后能够更广泛地吸引、凝聚并整合行业资源,为2780万听障人群提供更好的帮助。北京市科协也愿为听力学发展提供更好的帮助。最后预祝大会取得圆满成功!

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2015北京国际听力学大会在京召开

聋康网讯 2015年5月30日,由北京听力协会主办的“北京国际听力学大会”在北京国际会议中心召开。此次会议是听力学领域首次国际学术会议,邀请了来自美国、英国、澳大利亚等国家的知名学者,国内顶级专家和相关从业人员参加了大会,各方代表近500人。

据了解,新生儿中有千分之二比例的听障儿童;60岁以上老年人口中30%以上有不同程度的听力障碍;听力学的专业建设和行业的健康发展直接关系到他们的民生权益。国内听力行业建设还处于初期阶段,正在逐步形成专业体系和行业标准,需要跨专业的学术交流和社会各方力量的支持。

原中国残疾人联合会执行理事会理事长、中国残疾人福利基金会理事长汤小泉女士出席大会开幕仪式。北京听力协会会长万敏女士,中国工程院院士、世界卫生组织防聋合作中心主任韩德民教授和北京市科协副主席田文主席专门为大会致辞。国内外多位教授及行业专家出席会议,并受邀做精彩的学术专题报告。与会代表围绕听力筛查及诊断,评估与康复,助听技术三个专题,结合各国听力学发展的现状,面临的问题和挑战等进行深入探讨和广泛交流。除专家演讲报告外,还就热点问题举行圆桌会议。

此次北京国际听力学大会,和同期举办的“新技术•新产品•新服务”听力行业展览会,为国内听力行业搭建起学术交流和行业研讨的平台,对于推动中国听力学事业的科学、规范、健康发展,团结动员广大听力工作者,努力创造听力患者幸福生活和美好未来具有十分重要的意义和影响。

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甘肃部署2015年听障与耳病调查工作

4月21日至22日,2015年全国听力障碍与耳病调查甘肃省工作部署会议在兰举办,来自全省14个地市州残联主管项目的领导、康复专干等百余人参加了会议。

目前,甘肃省共有听力残疾人36.8万人,其中0-6岁听力残疾儿童2万多人。近五年来,通过人工耳蜗植入及助听器验配,每年约有300多名听障儿童享受国家项目和甘肃省项目资助,接受康复训练。经过训练,约有85%以上的儿童能进入幼儿园和正常小学接受教育。截至目前,甘肃省听力语言康复中心已训练听障儿童3943名,培训听障儿童家长49920人次,接受国家人工耳蜗救助项目的听障儿童556名,助听器项目的听障儿童1184名,贫困成年听力残疾(助听器)项目2120名。787名听障儿童分别进入小学、中学和大学就读,康复率达85%以上。

据了解,“全国听力障碍与耳病调查”工作的目的是科学评估《全国听力障碍预防与康复规划》实施情况,建立我国听力残疾报告、监测系统。此次调查工作中,甘肃省被确定为全国试点省份之一,将以此次调查为契机,尝试建立甘肃省听力障碍信息收集处理的新常态化机制。

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截至目前甘肃省听力残疾人达36.8万

4月21日至22日,2015年全国听力障碍与耳病调查甘肃省工作部署会议在兰州举办。记者从甘肃省残联获悉,目前全省共有听力残疾人36.8万人,其中0~6岁听力残疾人儿童2万多人。近五年来,通过人工耳蜗植入及助听器验配,每年约有300多名听障儿童享受国家项目和甘肃省项目资助,接受康复训练。经过训练,约有85%以上的儿童能进入幼儿园和正常小学接受教育。

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天津开展耳聋基因免费检测

来自解放军总医院与天津市第一中心医院耳鼻喉专业的医生近日联合为天津耳聋患者及其直系亲属进行了聋病基因检测,指导预防听力障碍缺陷新生儿的出生。

据悉,这是国家973计划和自然基金委资助的项目,将对全国1.6万个相关家庭进行免费的基因检测,找出听障儿童的致病原因,预防出生缺陷。

解放军总医院聋病基因研究团队袁慧军主任说,新生儿双测听力障碍发生率为1‰-3‰,50%儿童感音神经性聋归结于遗传因素,遗传因素占如此高的比例,使得已育有聋儿的家庭以及父母双方或一方是听障人的家庭在生育前通常面临生育聋儿的风险和恐惧。

袁慧军主任说,对即将结婚或打算生育孩子的夫妇,尤其是有聋病家族史的夫妇,开展耳聋基因筛查可以为他们提供耳聋防治预警,提供优生优育指导。对于已怀孕的夫妇开展耳聋基因筛查,同时结合产前诊断,能有效提高遗传性耳聋患儿的检出率。

据了解,通过耳聋基因筛查,还能在第一时间发现和预警携带药物聋易感基因的个体,通过为药物聋敏感基因患儿及其家人提供用药指导,可避免药物性耳聋的发生和由此导致的重度听力残疾。

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关于印发2014年贫困地区新生儿疾病筛查项目方案的通知

河北省、山西省、内蒙古自治区、吉林省、黑龙江省、安徽省、江西省、河南省、湖北省、湖南省、广西壮族自治区、重庆市、四川省、贵州省、云南省、西藏自治区、陕西省、甘肃省、青海省、宁夏回族自治区、新疆维吾尔自治区卫生计生委、残联:

为贯彻落实《中国儿童发展纲要(2011-2020年)》和《中国农村扶贫开发纲要(2011-2020年)》,尽早发现贫困地区新生儿遗传代谢疾病和新生儿听力障碍疾患儿童,降低儿童智障和听力残疾发生率,提高人口素质,决定在你省(区、市)开展贫困地区新生儿疾病筛查项目。现将《2014年贫困地区新生儿疾病筛查项目方案》(可从国家卫生计生委网站妇幼健康频道儿童卫生栏目下载)印发给你们,请认真贯彻落实。

国家卫生计生委办公厅
中国残联办公厅
2014年11月24日

2014年贫困地区新生儿疾病筛查项目方案

为尽早发现贫困地区新生儿遗传代谢病和新生儿听力障碍患儿,降低儿童智障和听力残疾发生率,提高人口素质, 2014年,利用中央财政专项补助经费,实施贫困地区新生儿疾病筛查补助项目。

一、项目目标

(一)总体目标。尽早发现项目省(区、市)贫困地区新生儿遗传代谢病苯丙酮尿症(PKU)、先天性甲状腺功能减低症(CH)和新生儿听力障碍患儿,降低儿童智障和听力残疾发生率,提高人口素质,促进新生儿疾病筛查服务网络建立和完善。

(二)具体目标。
1.为132.5万例新生儿开展两种遗传代谢病(PKU和CH)筛查及新生儿听力筛查。
2.对确诊为苯丙酮尿症和永久性听力障碍的儿童实施康复救助。
3.项目地区新生儿父母对新生儿疾病筛查知晓率达60%以上。

二、项目范围和内容

(一)项目范围和对象。21个省(区、市)14个国家集中连片特殊困难地区364个县的农村户籍新生儿。具体任务数见附件1。

(二)项目内容。

1.健全新生儿遗传代谢病和新生儿听力筛查网络,组织开展新生儿遗传代谢病和新生儿听力筛查工作。
2.广泛开展社会动员及宣传活动。通过电视、广播、报纸、网络、宣传标语等途径,开展项目相关政策和新生儿健康知识宣传,使社会各界认识到新生儿疾病筛查的重要意义,为项目顺利实施营造良好社会氛围。
3.开展项目管理和技术培训。对各级筛查相关人员进行血片采集、实验室检测、听力初筛和复筛、诊断、转介、康复、召回、信息管理等专题培训,提高项目管理水平和服务提供能力。
4.开展多种形式的健康教育活动。采血、筛查、诊断机构通过发放宣传折页、开设健康讲座等方法向准备怀孕或已怀孕妇女传播新生儿疾病筛查重要性和筛查技术、流程等,提高目标人群对新生儿疾病筛查的知晓度和接受度。
5.开展新生儿遗传代谢病血片采集、实验室检测和确诊工作。新生儿遗传代谢病采血机构做好血片采集、保存、送检等工作,筛查中心做好实验室检测、阳性病例确诊等工作,为确诊儿童提供治疗建议。
6.开展新生儿听力筛查、听力障碍确诊工作。筛查机构做好新生儿听力的初筛、复筛、转诊及追访等工作,诊治机构做好新生儿听力障碍的诊断、治疗、追访、咨询等工作,为确诊儿童提供治疗和听力语言康复建议。
7.对确诊为苯丙酮尿症的儿童纳入新农合重大疾病医疗保障给予康复救助,对确诊为永久性听力障碍的儿童纳入国家贫困聋儿康复救助项目实施康复救助。
8.开展质量控制与评估。组织专家开展项目督导和效果评估,了解新生儿疾病筛查的开展情况,并对有关筛查和诊治人员进行技术指导。

三、项目组织实施

(一)组织保障。
1.各级卫生计生行政部门与残联部门建立定期沟通协商工作机制,研讨项目实施中重大问题和信息沟通。国家级负责制订项目方案、确定工作目标、组织国家级督导,及时研究解决项目实施中的问题。省级负责本省(区、市)的项目组织、实施和监督指导,制订具体实施方案。市(地)、县(区)级负责本辖区项目组织管理和具体实施,确保项目实施进度和质量。
2.在妇幼保健机构成立项目管理办公室,指定专门机构和专人负责辖区内项目管理工作,包括经费管理、人员培训、健康教育、监督指导、信息收集和报送等。
3.成立专家技术指导组,为卫生计生行政部门决策提供意见和建议,并按照项目统一要求,为项目培训、健康教育和质量控制提供技术指导。

(二)相关机构职责。
从事新生儿疾病筛查、诊治机构必须严格按照《新生儿疾病筛查技术规范(2010版)》有关要求,科学规范开展相关工作。
1.新生儿遗传代谢病采血机构:规范开展新生儿遗传代谢病筛查血片采集和相关信息采集,并按规定将血片递送至新生儿遗传代谢病筛查中心检验;加强对机构内血片采集人员的管理和培训。
2.新生儿遗传代谢病筛查中心:开展新生儿遗传代谢病筛查实验室检测、可疑阳性病例召回、阳性患儿诊断和随访以及筛查人员培训、健康教育等工作,建立规范的实验室质量控制体系,确保筛查质量。每季度向各项目县项目管理办公室反馈筛查人数、阳性患儿数、确诊人数等信息。
3.新生儿听力筛查机构:开展新生儿听力初筛、复筛、转诊及追访等工作;做好新生儿听力筛查基本信息的登记、统计和上报;开展新生儿听力筛查的人员培训和宣传教育;新生儿听力筛查机构应当每月向各项目县项目管理办公室上报筛查人数、阳性患儿数。
4.新生儿听力障碍诊治机构:开展新生儿听力障碍的诊断、治疗、追访、咨询以及康复救治知情同意等工作;做好新生儿听力障碍诊断相关信息的登记、统计和上报;开展新生儿听力障碍诊断的人员培训和宣传教育等工作。对确诊为永久性听力障碍的儿童要及时反馈项目县项目管理办公室,由项目县项目管理办公室将确诊儿童信息及时转介到本县残联。
5.听力语言康复机构:按照幼儿发展规律及听力障碍儿童的特殊要求,对确诊为永久性听力障碍的儿童开展听力干预和康复工作。

(三)信息管理。
县(区)级妇幼保健院项目管理办公室应当做好项目的基础信息统计、分析和管理工作,经卫生计生行政部门确认同意后,每季度由妇幼保健院逐级上报上级妇幼保健院,由省妇幼保健院报全国妇幼卫生监测办公室,统计分析后报国家卫生计生委妇幼司。
县(区)级残联要做好听力障碍儿童听力干预及康复安置信息统计、分析和管理工作,按季度逐级报送市(地)级、省(区、市)级残联,省(区、市)级残联审核汇总后上报中国聋儿康复研究中心,中国聋儿康复研究中心审核汇总后上报中国残联。
各级卫生计生行政部门与残联部门共享听力障碍儿童诊断、转介及康复等信息。卫生计生部门发现并确诊听力障碍患儿及时协调残联进行康复,残联部门应当定期将听力障碍儿童诊断、转介及康复等信息报告同级卫生(卫生计生)行政部门。

四、经费保障与管理

(一)中央财政为新生儿疾病筛查提供专项补助资金,1个新生儿补助120元,其中两种遗传代谢病筛查补助50元、听力筛查补助70元。补助经费分配使用标准由各省(区、市)自行确定。
(二)中央财政对确诊为永久性听力障碍的儿童开展听力干预和康复工作提供补助资金,听障儿童救助由残联系统承担具体实施工作,对确诊为永久性听力障碍的儿童通过项目县残联申请国家贫困聋儿康复救助项目。对确诊为苯丙酮尿症的儿童纳入本地新农合重大疾病医疗保障范围给予补助。
(三)各级卫生计生行政部门加强资金的使用和管理,地方财政部门应当安排必要工作经费,用于项目宣传动员、人员培训、质量控制、健康教育等,保障项目顺利实施。
(四)专项补助资金必须专款专用,任何单位和个人不得以任何形式截留、挤占和挪用。

五、项目监督与评估

(一)国家卫生计生委会同中国残联共同制订督导评估方案,定期组织检查,对项目的实施情况、质量控制及效果进行督导和评估。
(二)项目实行逐级监督指导与评估。省(区、市)、市(地)、县(区)级定期组织项目实施情况的督导和评估,发现问题及时协调解决,确保各项工作落实到位,保证项目实施效果。

附件:1.贫困地区新生儿疾病筛查项目任务数及资金分配表.docx
2.贫困地区新生儿疾病筛查项目季度统计表.docx
3.贫困地区新生儿疾病筛查项目听力障碍儿童转介登记表.docx

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黑龙江将为1000名1岁以下幼儿免费筛查听力

黑龙江省慈善总会2014年度“启声儿童听力筛查公益慈善项目”近日在哈尔滨市儿童医院启动,将为黑龙江省内1000名1岁以下幼儿进行听力筛查,对有听力障碍的幼儿尽早发现,尽快治疗。
“儿童听力筛查可通过早期发现、早期干预、早期进行助听器的验配和听力语言训练等措施,降低聋儿残障程度,提高聋儿生活质量。”哈尔滨市儿童医院院长丁凤姝说,看到听力有障碍的孩子被及时诊断、及时治疗,医护人员感到非常欣慰,这意味着未来社会将少一个残疾人,这对孩子的自身和社会都很有意义。
据儿童医院听力诊断科主任云中燕介绍,“启声”项目于2013年在黑龙江启动,从2013年2月至2014年4月,共计听力筛查患儿总人数1651人次。

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云南丽江688名贫困听障人士接受助听器捐赠

10月19日,2014年“斯达克•世界从此欢声笑语——中国云南(丽江)助听器项目”在丽江市正式启动实施,斯达克基金会、中国听力医学基金会、云南省残联工作组集中对来自全市的688名听力障碍人士进行1376台助听器捐赠适配工作。

据丽江市残疾人联合会理事长木志英介绍,今年2月份项目前期工作启动以来,全市各级残联精心组织,深入偏远乡村对全市1万多名听力障碍人士进行了筛查,共初筛到符合验配的听力障碍人士1034人,于6月份陪同斯达克专家团开展复筛,确定捐赠对象688人,并对符合条件的听障人士进行了测听和耳道取样。

活动现场,来自永胜县东山乡的14岁男孩海瑞军正在试戴助听器。“我从小很听不到声音,现在佩戴助听器后,您们说话也听得到了,而且佩戴后感觉很舒适”海瑞军激动地说,并向工作人员竖起了大拇指,脸上也漾起灿烂的笑容。

据了解,为推动云南省听力言语康复工作的开展,加大贫困听力障碍人士的救助力度,使更多的贫困听力障碍人士得到康复服务,今年,中国听力医学发展基金会、斯达克基金会、云南省残疾人联合会三方合作,开展“斯达克•世界从此欢声笑语——中国(云南)”助听项目。经云南省残联的积极争取,该项目落地云南,在昆明、楚雄、大理、丽江4个州市实施。美国斯达克基金会无偿捐赠市场总价值约8400万元人民币的助听器及测听设备,为昆明市、楚雄州、大理州、丽江市6000名符合条件的贫困听力障碍人士适配12000台助听器,免费进行听力检测、制作耳模、个性化适配。

“世界从此欢声笑语”中国项目是由中国市长协会、中国听力医学发展基金会和美国斯达克听力基金会合作的国际性慈善项目,项目于2012年正式启动,已在成都、西安和桂林救助了7015余名听障患者,捐赠定制型助听器13048台。此项目计划在中国实施10年,将帮助全国十万余名听障人士。

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6000名贫困听障人士获赠助听器

10月8日,2014年斯达克“世界从此欢声笑语”中国助听项目在昆明启动,美国斯达克听力基金会将无偿捐赠市场总价值约8400万元人民币的助听器及测听设备,为昆明、楚雄、大理、丽江6000名贫困听力障碍人士适配12000台助听器,帮助他们摆脱寂寞无声世界,实现聆听欢声笑语的梦想,昆明有2400余名听障人士在该项目中受益。

美国斯达克听力基金会创始人奥斯汀先生,美国斯达克听力基金会联合创始人妲妮·奥斯汀夫人,中国市长协会驻会副会长、中国听力医学发展基金会理事长陶斯亮等,以及外交部、国际知名听力学家、省市残联相关负责人、受助人士代表近200人出席启动仪式。

昆明市委常委、副市长谢新松在启动仪式上致辞。他首先代表昆明市委、市政府和全市726万各族人民,向美国斯达克听力基金会、中国听力医学发展基金会的爱心人士表示衷心的感谢和诚挚的敬意。他说,赠人玫瑰,手有余香,这次斯达克听力基金会向昆明捐赠的助听器,可以帮助昆明市2400余名听障人士摆脱无声的世界,实现聆听欢声笑语的梦想。希望未来有更多的社会组织、更多的爱心人士、更多的志愿者共同参与到残疾人事业和社会慈善事业中来,献出爱心、传递温暖,共同营造人人关爱弱势群体,人人热心扶残助残的良好氛围。

据调查,云南省各类残疾人的总数为288.3万人,占全省总人口的比例为6.46%,其中,听力残疾63.5万人,昆明市听障人士达7.23万人。75%的残疾人生活在边远贫困山区。随着云南逐步进入老龄化社会,听力残疾人的数量呈现进一步增加的趋势。

2014年“世界从此欢声笑语”中国项目自6月起,对昆明、楚雄、丽江、大理4个州市符合条件的听障人士进行初筛,并最终确定6000余名符合条件有康复需求的贫困听力障碍人士作为捐赠对象,免费捐赠可编程式数字助听器12000多台,同时,提供专业的一对一助听器验配、咨询、培训服务。整个捐助流程包括听力筛查测试、取耳样、制作耳膜、定制助听器、现场佩戴调试、捐后维护保养等一整套严谨完备的服务体系。

在启动仪式现场,身着统一的红色短袖,笑容可掬的美国听力技术人员,为受捐者进行一对一的双耳助听器佩戴调试。满头银发的世界著名慈善家奥斯汀先生,亲自为昆明9岁女孩王轩语调试助听器,“听得清吗?音量合适吗?”奥斯汀先生一遍遍耐心询问王轩语音量是否合适,“王轩语,如果这个音量合适,你笑一下吧!”小轩语脸上漾起灿烂的笑容。

启动仪式上,著名白族舞蹈家杨丽萍,著名藏族歌唱家宗庸卓玛被授予斯达克“世界从此欢声笑语”中国(云南)助听项目爱心大使证书。

“世界从此欢声笑语”是美国斯达克听力基金会在全球开展的一个慈善救助项目,每年向世界各国需要帮助的人提供医疗帮助、助听器及其他听力产品,改善他们的生活,目前已累计在全球捐赠近一百万台助听设备。

2011年,中国听力医学发展基金会与美国斯达克听力基金会共同发起“世界从此欢声笑语”中国项目,为中国听障人士提供无偿帮助。项目于2012年正式启动,已在西安、成都、桂林等地帮助贫困听障人士7000余名,捐赠定制型助听器13048台。此项目计划在中国实施10年,将帮助全国十万余名听障人士。

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