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新疆投500万元进行遗传性耳聋筛查

近日,新疆维吾尔自治区遗传性耳聋基因筛查项目在新疆医科大学第一附属医院启动,今年新疆投入500万元在乌鲁木齐市、昌吉市、喀什市、墨玉县、莎车县、库车县对一万余名听障人群及新生儿进行遗传性耳聋基因筛查。

据悉,通过筛查,将发现包括药物性耳聋易感者在内的各种高危人群,通过指导用药、指导生育、佩戴助听器或安装人工耳蜗,使绝大部分遗传性耳聋及其引发的语言障碍得以避免。同时将在新医大一附院的技术支持下建立多民族、多族群耳聋基因样本库和信息数据库,制定完善的听力障碍防控。

新疆医科大学第一附属医院院长温浩介绍说,“遗传性耳聋基因筛查,就是希望能够找到听力障碍的发病规律,提前预防。”

据了解,第二次全国残疾人抽样调查显示,新疆共有听力残疾人22.4万人,占全区残疾人总数的18.15%。

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新疆发布2015年救助计划

60个人工耳蜗,100个助听器,875个康复机会等你申请
近期,新疆维吾尔自治区残联向全区15个地州发布了2015年民生救助项目。据了解,此次民生救助项目分为抢救性儿童救助工程、白内障复明工程和阳光家园工程。其中抢救性儿童救助工程包括对听障儿童、脑瘫儿童和孤独症儿童的康复救助。
2015年,新疆维吾尔自治区残联争取了中央补助资金1407万元,对60名中低收入家庭的听障儿童植入人工耳蜗进行筛查;为100名贫困听障儿童适配助听器并进行康复训练;对300名贫困智力残疾儿童、400名贫困孤独症儿童、175名贫困脑瘫儿童提供康复训练及救助;同时,自治区财政安排660万元,为5500名贫困白内障患者实施复明手术。
阳光家园工程将资助智力、精神和重度残疾人接受各种形式的托养服务,自治区残联为居家托养农村家庭提供不低于1000元/人年补助,城镇不低于1500元/人年;地级寄宿制托养服务机构3000元/人年;县级寄宿制托养机构2000元/人年。
有需要的家庭或个人可以和户口所在地的残联联系。

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新疆投1407万元助力残疾儿童康复

3月19日,新疆都市报记者从自治区残联了解到,今年新疆将继续投入1407万元实施残疾儿童康复救助项目,为60名中低收入家庭的听障儿童植入人工耳蜗,为100名贫困听障儿童适配助听器,为300名贫困智力残疾儿童、400名孤独症儿童、175名贫困脑瘫儿童提供康复训练及救助。
2014年新疆新建地级康复中心2个,全区用于各类人群的康复工作共投入各类资金7108万元,康复服务各类人员16.7万人。
“我们希望把这项好的政策带往南疆的贫困地区,让更多的当地人知道,脑瘫儿童、孤独症儿童、残疾儿童通过康复训练以后是可以恢复的。而且还有很多孩子通过康复救助后,在脑部植入人工耳蜗能和正常孩子一样去幼儿园、学校上学。”自治区残联康复部部长赵雪莲说。

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奎屯市残疾儿童康复中心挂牌成立

近日,经新疆维吾尔自治区伊犁哈萨克自治州奎屯市编制委员会研究批准,由奎屯市残联、市教育局联合组建的奎屯市残疾儿童康复中心的在市实验幼儿园挂牌成立。

奎屯市聋儿语训部占地面积851平方米。设有教室、音体室、康复室、单训室等,拥有4名特教老师、1名保健医生。自2005成立以来,聋儿语训事业取得了十分显著的成绩。共招收残疾听障儿童203名,其中有112名经过康复训练后升入普通中小学接受义务教育。特别是自2006年以来,又相继开展了智残儿童康复训练,设立了启智班,有49名智残儿童得到康复训练,现有20名残疾儿童接受培训,其中聋儿6名,智残11名,孤独症3名。目前,奎屯市聋儿语训部已从单一的聋儿语训部已经扩展为智残和孤独症儿童康复训练为主体的综合性残疾儿童康复机构。经过近十年的教学改革,积累了一套丰富的残疾儿童康复训练工作经验,培养出了一支观念新、业务精的教师队伍,多次受到国家、自治区、伊犁州残联及有关部门的表彰奖励。

奎屯市残疾儿童康复中心的挂牌成立,无疑是进一步推进奎屯市残疾儿童康复服务工作的一项重大举措,是改善和恢复残疾儿童身体功能,提高生存质量和社会参与能力的有效手段,将为奎屯市及周边地区患有语言障碍、脑瘫、弱智、孤独症适龄儿童能够得到及时有效地抢救性康复训练,将对促进全市残疾儿童健康成长、造福广大家庭有着深远的意义。

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乌鲁木齐各大医院救助项目开展

每年三四月份,都是乌鲁木齐各大医院公益项目启动的时节,这些公益项目让那些家庭贫困的群体只需花很少的钱或者不花钱就能解除病痛,也正是因为这些公益项目,每年使得数以千计的人们摆脱病患、实现梦想。项目惠及听障儿童。

听力救助:为贫困聋儿免费植入人工耳蜗 

乌市眼耳鼻喉专科医院:

项目内容:“2014 以我之力,承载您的聆听梦想”人工耳蜗植入爱心活动,为所有需进行人工耳蜗植入的患者每人提供2万元听力援助资金。

开展时间:即日起至12月31日。

申请条件:没有年龄、地域限制,需要植入电子耳蜗的患者可以到乌市眼耳鼻喉专科医院筛查。

自治区人民医院:

项目内容:“七彩梦行动计划”聋儿康复救助项目,将在新疆帮助85名贫困聋儿免费植入人工耳蜗,安装人工耳蜗后,国家还将免费为聋儿展开为期1学年的听力语言康复训练。

开展时间:人满为止

申请条件:年龄在1-7岁,家庭较困难的患儿,属于重度以上感音神经性耳聋,耳蜗发育正常,无脑性麻痹、无蜗后病变,精神、智力及行为发育正常;医学检查无手术禁忌症;家长对人工耳蜗有正确的认识和适当的期望值;家庭有能力配合并保证救助对象在定点康复机构至少接受一年的康复训练。符合条件的患儿在自治区人民医院进行筛查,入选的患儿将在疆内耳蜗植入手术权威医院自治区人民医院进行人工耳蜗手术。

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全国听力语言康复早期干预模式与技术研讨会成功举办

聋康网讯 2013年8月22日至25日,北京听力协会主办的“全国听力语言康复早期干预模式与技术研讨会”在新疆乌鲁木齐成功举办,来自16个省、自治区和直辖市的残联康复中心主任与特殊教育学校校长们齐聚一堂,商讨如何迎接早期干预的挑战。本次会议由中龙听语科技(北京)有限公司承办,优利康听力技术(苏州)有限公司提供赞助支持。

据了解,美国婴幼儿听力联合委员会近期发布了《聋儿或弱听小儿确诊后的早期干预原则和指南》,将“早期干预”作为新生儿筛查工作的战略目标,由于《干预指南》包含较为全面和规范的操作性内容,引发了听力健康和康复教育领域的大量讨论。本次“早期干预研讨会”基于这个背景展开,主旨是探讨如何促进医疗、教育和康复多个部门的合作,吸纳多领域专家协作,更好地推进听障儿童的早期干预工作,推进我国听力语言康复事业的科学化、现代化发展。

在研讨会上,加拿大RMW听力言语实验室首席科家、国务院发展中心课题组成员蒋涛博士向参会人员详细介绍了《干预指南》的出台背景和意义:《干预指南》由17名美国听力学家、儿童教育专家、儿科专家等组成委员会共同撰写,提出对早期听障儿童的服务需要听力学家、心理学家等12种职业的参与,需要为其提供包括家庭培训和咨询、家庭随访、特殊指导、听力学和言语语言矫正等14项专业服务。《干预指南》明确将属于医学领域的新生儿听力筛查扩展到特殊教育和社会服务的范围,将“早期干预”作为整个工作的战略中心,并拆解为12项具体目标。

北京听力协会副会长,医学博士王树峰发表了《听力障碍早期干预模式与技术》的演讲,提出听障儿童地早期干预是一个多部门全社会联动的事业,一方面需要卫生、残联、教育、民政等部门和社团组织的参与;一方面需要个人、家庭、单位和社会的共同努力。王博士分享了“实用生物社会情景发展:教育和健康干预的概念框架”和“0~6岁学前听障儿童康复发展动态干预概念关系模型”,深入剖析当下社会背景和事业格局之下,应该如何以听障儿童的综合发展为中心,协调统筹各种社会力量的参与。

一直从事特殊儿童评估研究工作的中华预防医学会流行病学分会常委,山西医科大学教授曲成毅分享了《听障儿童早期干预评估技术的研究与应用》,评估是早期干预工作中的制定干预计划、考核干预效果、提供咨询与个别指导等工作的必须环节,评估工作在上述《干预指南》文献中就强调,在构建早期干预系统的过程中,要尤其强调必须坚持不懈地监测早期干预所达到的效果,在提供翔实的科学证据的基础上,改善和提高现有新生儿听力筛查和干预项目的质量。曲教授以“学习能力评估”为例展开了介绍和分析,获得了与会参与者的热烈反响。

研讨会上,专家和参会人员,一直认为,虽然我国的聋儿康复教育体系已经初步建立,但面临的困难和问题也是巨大的。我们需要医疗、教育、残联等多个领域相结合,通过多部门多种类型专家合作,开展大量探索实践,应用现代化技术,逐步去形成科学的早期干预模式。北京听力协会会长万敏女士表示,只有将听力语言康复事业当做一个公共领域,才能更为积极地去研究和分享教学方法,而不是盲目扩大招生积极创收;只有将听力语言康复事业当做一个公共领域,才能更为积极地去团结各种社会力量创造更好的康复体系,而不是分据自立,屯占资源。积极开展多部门合作,共同推进康复事业,是我国发展听力语言康复事业的必经之路。

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乌市确诊首例职业性爆震聋

因工作时被突发性噪音导致听力急剧下降,近日,新疆乌鲁木齐市一名男子被确诊为“职业性爆震聋”,这是该病种在乌市首例确诊病例。

8月23日,记者从乌市疾控中心了解到,去年底,该男子在工作时被突发性噪音损伤听力,在医院接受半年治疗后仍未康复。今年7月,该患者向乌市疾控中心提出职业病爆震聋诊断的申请。

今年8月中旬,根据对患者的职业史、工作环境及以往职业健康检查、职业病诊断情况,并结合多家医院治疗、检查情况,该病例被确诊为乌市首例职业性爆震聋。

爆震性耳聋是指突然发生的冲击和短暂的强烈脉冲噪声造成的听力障碍,为保障劳动者的职业健康权益,2011年我国颁布了《职业性爆震聋的诊断》标准。

乌市疾控中心职业病防治科副主任路宝利说,在《职业性爆震聋的诊断》未颁布前,对于在工作中造成听力损失的劳动者,我国颁布的《职业性噪声聋诊断标准》只适用于长期接触噪声发生的感音性听力损伤的劳动者,而在职业环境中突然遭遇听力损伤的患者无法诊断,一些职业性爆震聋患者面临维权困难。

路宝利说,高频噪音会逐步造成听力的损失,在日常生活中不易发现,一旦损伤累积至明显听力下降,治疗也很难恢复。因此,建议从事机械、切割等设备操作工种的劳动者定期进行听力检测,如出现高频听力损失,可通过调整岗位及加强防护的方式避免噪音致聋。

建议用人单位,特别是易引发职业病的高危单位应当从源头上进行控制,预防职业病的发生。同时,要定期进行职业健康检测,确保早发现、早治疗。

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新疆:85个免费人工耳蜗手术名额

8月16日下午,新疆维吾尔自治区党委常委尔肯江·吐拉洪、自治区副主席吉尔拉·衣沙木丁来到自治区人民医院耳鼻喉科看望在这里实施人工耳蜗手术的孩子们,并送去电子学习产品等慰问品。

11岁的祖米热提是伊宁市第21小学四年级学生,有先天听力障碍疾病。祖米热提的父亲说,从查出病情以后,我们一直在做治疗,但效果不是很明显。今年5月份听说国家给贫困儿童免费做人工耳蜗手术后,我们就来到了自治区人民医院。8月16日上午儿子做了手术,手术很成功。手术费用及后期治疗费用大概需要20万元左右,国家全部免费。

据新疆维吾尔自治区残联康复部部长赵雪莲介绍,“七彩梦行动计划”是中国残联实施的一项残疾儿童康复救助项目,资助对象是城乡有康复需求的贫困残疾儿童,其中优先资助城乡低保家庭的贫困残疾儿童。2009年,自治区人民医院被定为“首批国家贫困儿童人工耳蜗抢救性项目定点筛查诊治医院”,承担着全区听障儿童的筛查任务和手术及术后调机任务。

截至目前,已有137名贫困儿童免费安装了电子耳蜗。这些儿童通过自治区残联的语言康复培训都能够开口说话,与人交流,部分早期植入者已正常上幼儿园、上学。今年计划将为85名儿童实施人工耳蜗手术,目前已有25名儿童做了人工耳蜗手术。

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80万援助喀什建人工耳蜗基地

近日,上海市残联投入80万元,为喀什残联提供聋儿康复、脑瘫康复、康复培训等方面的康复援助,还捐赠了100台助听器,帮助喀什建立人工耳蜗基地。并担负起培养当地专业人才、为当地专业人员提供来沪进修培训的任务。此次援助是上海市残联启动的第二轮援疆计划。

2011年8月,上海市残联启动了第一轮援疆计划,在喀什完成聋儿听力筛查80人次和耳模制作40个,接诊各类残疾儿童112名,收治脑瘫儿童22名,举办残疾儿童家长培训班2期、社区康复协调员培训班4期,培训残疾人工作者246名,实施各类康复服务3547人次、提供家庭康复指导88人次。

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父亲节关注听障儿童:父爱唤醒无声世界

恐惧时,父爱是一块踏脚的石;黑暗时,父爱是一盏照明的灯;枯竭时,父爱是一湾生命之水;努力时,父爱是精神上的支柱;成功时,父爱又是鼓励与警钟。而对于像晨晨这样的听障儿童来讲,父爱就是那唤醒无声世界的爱的分贝。

听障的原因可能是由于母亲在妊娠期间滥用了药物造成中毒或患了病毒性感冒感染,也可能是被遗传的,还可能是因为婴幼儿时期的药物中毒……如果不能及时发现,不能在最佳医治时期得到语言培训刺激残余听力,听力就会逐渐消失,直至全无。一旦出现了聋的症状,如影相随的哑也就跟着不期而至了,这就是人们平常说的“十聋九哑”。

通向声音的天堂

一群可爱的孩子、墙上贴着的彩画,若不是看到挂在孩子们耳朵上的助听器,或许你会以为来到了“幼儿园”。父亲节前夕,记者在新疆残疾人康复服务指导中心见到了晨晨的爸爸,当天他收到了晨晨送给他的父亲节礼物——纸折的西瓜。

两年前,三岁的晨晨被确诊为神经性失聪,这样一个突如其来的消息对于一个家庭来说无异于晴天霹雳。知道孩子的病情后,晨晨爸爸辞去了原本的工作,独自带着孩子来到乌鲁木齐。最先找到的是启聆聋儿康复中心,该中心的负责人苏英,因女儿患有神经性耳聋,不甘心女儿沦入无声世界,和丈夫一起走上了拯救女儿的艰难历程。在他们的坚持中,女儿不断地进步,戴着助听器回到了正常孩子人群当中。

在启聆聋儿康复中心,晨晨开始了康复训练,当听到孩子第一次叫“爸爸”时,这个中年汉子热泪盈眶。然而,仅仅依靠助听器,对晨晨来说是不远远不够的,医生建议植入耳蜗。人工耳蜗的价格在15万元至26万元之间,这对一般经济条件的家庭而言都是一个不小的数字,更何况是这个原本就不富裕的家庭。

好心人告诉晨晨的父亲,新疆维吾尔自治区残联有一个“新疆贫困残疾儿童人工耳蜗植入”项目,可以免费为孩子植入耳蜗。听说这个消息后,这个中年汉子喜出望外,立刻赶到残联申请排队。

人工耳蜗手术对手术适应症有严格的要求,需符合国家人工耳蜗植入标准的患儿才能接受手术,年龄在1岁至6岁(不满7岁),智力正常、有语言基础、耳蜗没有畸形、中低收入家庭的听障儿童。当时的晨晨,第一次筛选并不符合条件。晨晨的父亲没有放弃,继续加强对晨晨的语言康复,大约半年后,晨晨终于在第三次筛选中终于入选了。

根据项目安排,手术后,孩子和家长都将在聋儿康复机构接受为期一年的语言训练,每名孩子训练费用1.4万元将由政府承担。晨晨的爸爸说,“现在儿子已经植入了人工耳蜗,表达能力一天比一天好,简直和做梦一样,感谢政府能有这个项目”。如今,晨晨的爸爸把生活安排的很紧密,白天和孩子一起上课,晚上带着孩子一起做作业,给孩子上康复课,去夜市转转,认认东西,学一些新单词。“虽然学的很慢,但是每天学一点,孩子的词汇量才会越来越大。”他说。

康复中心里,目前有80余名孩子,年龄大多在7岁以内。马老师说,0~7岁是孩子接受语言训练的最好时机,这个年龄段如果没有接受正规语训,以后很难再张口说话。早诊断、早戴助听器、早进行语训,是孩子们开口说话的最好途径。

在走廊和教室里,孩子们咿咿呀呀的声音,听起来很生硬、很稚嫩,然而,对于康复中心的老师和家长来说,孩子们只要敢于出声,就是他们听到的世界上最美的声音了。

保障听障儿童的“普教”之路

从不会说话,到能进行基本的交流,这仅仅是第一步。如何能让孩子步入正常的生活?他们怎么上学?以后做什么工作?未来在哪里?晨晨的爸爸说,目前没有考虑那么多,走一步算一步。

记者了解到,目前听障儿童存在不同程度的入园难、入校难的问题。如果去专门的聋校,用手语交流,好不容易恢复的听说能力,势必又退回去了。即便能进入正常学校,由于接受的信息远比康复机构多,就读学校的老师又缺乏必要的听障儿童的学习指导方法,加上普通学校的特殊教学模式,无法对已康复听障儿童进行科学有效的指导。而家长对孩子的辅导也从听力言语训练上转移到文化课上来,忽略了对孩子的言语矫治。已康复听障儿童在正常学校就读的前一、二年,凭借着在康复机构训练的基础还能够与正常孩子一样去学习、交往,时间一长,由于他们缺乏自我矫治的能力,家长与老师的帮助也有限,这样以来他们的语言清晰度越来越差,慢慢到了别人听不懂的地步。

在此,呼吁政府能创造更完善的保障体制让听障儿童接受教育,并给予弱势群体政策、财政的扶持,让听障患者能够真正“毕业”,走上工作岗位,融入主流社会,创造美好的人生。同时也期待着更多的人加入到关爱听障者的行列之中。(文中人物为化名)