作者：David JIANG（加拿大） 王 杰
什么是成功的新生儿听力筛查？有人说筛查率超过95%，有人说转诊率低，还有人说随访时间长。笔者认为这些回答各有其理，关键在于衡量新生儿听力筛查成功与否的标准是向前一步还是向前两步的问题。严格地讲，新生儿听力筛查仅仅是在一个幼小生命从出生到成长的漫长过程中，保护其脆弱的听力健康的开始。新生儿听力筛查最根本的不是数字的统计，而是通过筛查后，得到确诊的听障幼儿在日后能否与健听人一样成为自食其力的社会一员。从出生时的听力筛查到系统的回访和复查，然后从听力诊断到康复，再从进入学校到就业工作，新生儿听力筛查其实是一个复杂的系统工程的第一步，随之采取的一系列措施均是环环相扣，步步相连，缺一不可的。
国内外新生儿听力筛查工作蓬勃开展，美国从最初38％的筛查率，已经大幅提升到97.4%（2009年） [1],中国部分城市的新生儿听力筛查率也超过95%。从数据来看，新生儿听力筛查率的提高似乎已经接近其饱和临界点。其实，最新的研究结果显示，在快速提高的筛查率背后，新生儿听力筛查正面临着新的挑战，其核心便是新生儿听力筛查的成功与否，并不能由指标来评价，只有通过其过程来体现。简而言之，新生儿听力筛查只是一个过程的开始，并非终结。这便是本期听力学小词典希望传递的一个主要信息。
1 何为“medical home”?
美国是全球最早开始推广新生儿听力筛查的国家之一，从1993年夏威夷州立法至今，已近20年。此间由美国7个学术和卫生福利组织以及部分个人撰写，并由美国儿科学会发布的《美国婴幼儿听力联合委员会2000年蓝皮书：早期听力检查和干预原则及指南》和《美国婴幼儿听力联合委员会2007年蓝皮书：早期听力检查和干预原则及指南》（以下简称《听力筛查蓝皮书》）这两份重要文献，为推动美国新生儿听力筛查起到了非常重要的作用。《听力筛查蓝皮书》提倡的“1-3-6新生儿听力筛查原则”，已经在全球范围得到广泛认可和大力推广。这个原则要求新生儿在出生后1个月内接受听力筛查，3个月内得到听力全面诊断，6个月内要求被确诊听力损失的患儿开始进行听力康复，其目的是确保对听力损失婴幼儿的早期诊断和及时干预，从而争取在交流、认知和社交技能等方面获得最佳效果。
这两份文献在国内已有大量介绍，对各地开展和推广新生儿听力筛查起到了指导作用，同时也成为中国中央和地方相关部门规范新生儿听力筛查的重要理论基础之一，比如卫生部颁发的《新生儿听力筛查技术规范》、中国残联等制定的《全国听力障碍预防与康复规划（2007～2015年）》和《北京市0～6岁儿童听力筛查、诊断管理办法》等。政府出台的相关政策和各地筛查项目以及学界的协同努力，推动了相关学科在理论、科研、技术和临床实践等各方面的发展。显然，新生儿听力筛查已经成为中国听力学发展最快、成绩最为显著的领域之一。
显然，理解和认识《听力筛查蓝皮书》对于推广新生儿听力筛查具有重要意义。笔者关注的是这份文献为搭建新生儿听力筛查框架提出的新理念，尤其是“medical home”一词的释义。2007年的《听力筛查蓝皮书》使用“medical home” [2]一词多达26次。这里“medical home”到底是什么意思？是一个具体的物理地址，还是某种抽象含义？从字面上看，似乎并不难以理解，但是将其字面意义纳入到整个文献中去，又好像词不达意。
美国儿科学会对此的解释如下：“A medical home is not a building, house, or hospital, but rather an approach to providing comprehensive primary care. A medical home is defined as primary care that is accessible, continuous, comprehensive, family centered, coordinated, compassionate, and culturally effective[3].”这段话可译成“育儿医疗卫生服务体系不是大楼，也不是房子，更不是医院，而是负责提供全面基本医疗卫生服务的途径。育儿医疗卫生服务体系被定义为具有可及性、持续性、全面性、基于家庭、协调一致、充满爱心和尊重文化差异而有效的基本医疗卫生服务模式。”很清楚，这段释义和“medical home”的字面意义是不同的。
根据美国儿科学会的定义，笔者建议将其译成“育儿医疗卫生服务体系”。这是一个新的概念，一个新的听力健康服务模式，强调家庭和专业人士的沟通，推崇患者和服务机构的相互信任，提倡服务地点和时间的无缝链接等。
育儿医疗卫生服务体系这个概念源自1967年美国儿科学会出版的《儿童保健标准》一书，在1992年，美国儿科学会将其上升为一种为儿童提供全面医疗卫生服务而涉及各个层面的新型保健理念；2002年由美国儿科学会在《儿科学》杂志公布，成为该学会一项具有指导性的重要原则。此后，由于其丰富的内涵和字面所表达的具体形象有别，容易误解，加之当时这个理念和美国医疗服务报销体系尚未完全对接，导致在具体实施中问题频现，于是在2008年，美国儿科学会再次颁布育儿医疗卫生服务体系的基本原则，希望进一步全面推广。
正是在这种背景下，2007年美国婴幼儿听力联合委员会首次将育儿医疗卫生服务体系这个概念纳入新生儿听力筛查范畴。在此基础上，对2000年《听力筛查蓝皮书》做了若干重要修改和更新，强调新生儿听力筛查的实施只有通过相关医学、保健专业人士和政府卫生部门系统配合协同，才能顺利进行；更重要的是要求患者家庭由原来仅仅是接受服务的对象，变成听力筛查过程中的一个非常重要的成员，发挥其积极作用。
目前，育儿医疗卫生服务体系已经成为美国儿童保健体系的重要组成部分，包括新生儿和儿童听力保健，美国儿科学会在其育儿医疗卫生服务体系实施网站中明确阐述其使命：“育儿医疗卫生服务体系的最终目的是保证所有儿童和青少年，包括有特殊需求的儿童，能纳入育儿医疗卫生服务体系，从而享受具有可及性、持续性、全面性、基于家庭、协调一致、充满爱心和尊重文化差异而有效的基本医疗卫生服务。”
显然，充分理解“medical home”一词的深刻含义，熟悉美国儿童健康管理体制，将加深我们对2007年《听力筛查蓝皮书》涉及的社会、行业和政治背景的认识，有助于更有效、更全面地实施该文献提出的听力筛查具体措施和流程。比如2007年《听力筛查蓝皮书》第一段解释了听力筛查的“1－3－6原则”，并指出：“Regardless of previous hearing-screening outcomes, all infants with or without risk factors should receive ongoing surveillance of communicative development beginning at 2 months of age during well-child visits in the medical home .”根据前面对“medical home”的解释，可以将其译成“无论前期听力筛查结果如何，所有有高危因素或者没有高危因素的婴儿，从出生后2个月开始，在由育儿医疗卫生服务体系提供的保育回访期间内，其交流能力发展状况必须得到持续监测。”笔者认为，正是这一句话，精辟地概括了2007年《听力筛查蓝皮书》最为重要的一个观点：新生儿听力筛查是育儿医疗卫生服务体系中的一部分。而这句话在2000年《听力筛查蓝皮书》中是没有的。
2 新生儿听力筛查仅仅是开始
在过去近20年的实践中，新生儿听力筛查所取得的成就已经远远超出作为学科发展的学术意义和作为维护公众健康的措施所带来的社会福利效益，其影响已经渗入对先天性疾病的预测、筛查、预防、干预和康复等各个方面。根据美国疾病控制和预防中心公布的最新数据[1]，美国2009年出生的400万新生儿中，根据早期听力筛查干预项目的统计，接受听力筛查总人数达到390万人，占当年出生新生儿的97.4％，如果去掉当年出生后死亡和拒绝接受筛查的人数，2009年实际新生儿听力筛查率为98%，比2007年筛查率增加了0.6％。未通过筛查的新生儿人数占1.6%,比2007年下降0.2％，其中确诊听力损失婴幼儿5064人，占未通过听力筛查人数的8.9％，新生儿听力损失发生率为0.14％，比2007年高0.02％。
如图1所示，从2007年开始，新生儿听力筛查率的增长已经开始保持平缓，增长幅度不到一个百分点[1]。
新生儿听力筛查取得了巨大成就，但最近一些新生儿听力筛查跟踪研究的结果却令人担忧。美国疾病控制和预防中心公布的数据显示，2009年，没有通过听力筛查的56784名新生儿中，有44.6％（25331名）在之后的随访中丢失，即近半数新生儿未能走完“1-3-6”这个过程，没有接受听力诊断。依此计算，美国新生儿听力筛查近一半的工作可谓白费了。
接受了听力诊断服务的新生儿后续状况也并不乐观。数据显示，5064名确诊患有听力损失的新生儿中，只有67.6%（3445名）接受了早期干预服务，排除死亡或者离开美国等原因外，仍然有31.4%的确诊患儿没有接受干预服务，其中1248名新生儿（24.5%）是因家长不配合，或无法联系，或原因不详而最终没有接受康复和干预服务。这表明即便新生儿听力筛查率超过95%的标准，如果没有走完整个流程，听力筛查也难以视为成功。
这一状况也从其他研究中得到证实。Spivak等[4]对2001～2006年接受听力筛查的11.4万名新生婴儿数据分析的结果显示，期间的转诊率是1.2％(1339名婴儿)；1222名婴儿接受随访，其随访率高达91.3%。在随访的1222名婴儿中，855名听力正常，27名婴儿在筛查后未进行随访，340名婴儿确诊患有永久性或暂时性听力损失。340名婴儿中有192名患永久性听力损失，需要配戴助听器，但仅有107名配戴了助听器，接受助听器验配的中位年龄为35.1周，范围是3.1～247周。研究者指出，随访率高并不一定表明患者将会及时选配助听器。 根据他们的数据，只有39%确诊患有听力损失的婴儿完成了“1-3-6新生儿听力筛查流程”，这表明助听器使用比例偏低。
在分析导致助听器验配延迟和随访缺失的原因时，研究者发现有七大影响因素：①来自不同托儿所的儿童；②是否享有健康医疗保险；③儿童诊断时的年龄；④新生儿家庭住址与随访地点间的距离；⑤新生儿听力损失的类型；⑥听力损失严重程度；⑦听力损失是否有偏侧性，即是单侧还是双侧受损。在这七大因素中，诊断延迟和单侧听力损失被认为是导致助听器验配延迟和随访缺失的两大首要因素。研究表明，仅仅完成听力筛查远远不够，后期的跟踪和干预才是最重要的。
相比由于各种原因导致患儿不能及时得到干预，新生儿听力筛查出现的“假阴性”结果则再次提醒人们听力筛查并非易事，尚有许多技术和管理问题亟待解决。2011年3月刊登在《耳鼻喉-头颈外科文献杂志》上的一篇文章指出，通过对植入人工耳蜗的新生儿的筛查结果进行对比分析，约1/3的人工耳蜗植入者居然“顺利通过了”新生儿听力筛查，即32%左右的重度听力损失新生儿并没有被筛查出来，而是快上学时才被确诊。究其原因，研究者认为，一是因为有些听力损失患者在出生时并无明显的高危因素，而没有得到重视；二是由于感音神经性听力损失具有渐进特性，发病缓慢，很难在早期被检出。
3 结论
虽然新生儿听力筛查工作仍存在许多问题，但其取得的成果不容否认。德国汉诺威医学院的一个研究小组，在分析2007～2010年间发表的3146篇相关论文时，筛选出379篇关于听力筛查效果的论文，通过系统分析，他们得出结论:新生儿听力筛查对于儿童言语和语言的发育起到至关重要的作用。同时他们指出，新生儿听力筛查必须满足两个条件才具有价值：一是筛查必须和诊断相结合，并且不能有任何延误；二是听力筛查最后必须对新生儿的言语和语言发展产生积极作用才行。
新生儿听力筛查只是儿童听力保健中的第一步，我们已经迈出了很大的一步，但是向前一步并不够，需有长远的眼光，向前再迈出两步、三步，或者更多才行。
参考文献
[1] 2009 CDC EHDI Hearing Screening & Follow-up Survey (HSFS) .http://www.cdc.gov/ncbddd/ehdi/data.htm
[2] Joint Committee on Infant Hearing JCIH Year 2007 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Hearing Detection and Intervention Programs. Pediatrics,2007,120(4):898-921.
[3] American Academy of Pediatrics. The Medical Home: Medical Home Initiatives for Children with Special Needs Project Advisory Committee. Pediatrics, 2002, 110: 184-186.
[4] Spivak L, Sokol H, Auerbach C, et al. Newborn Hearing Screening Follow-Up: Factors Affecting Hearing Aid Fitting by Six Months of Age. American Journal of Audiology, 2009, 18:23-33.