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长治新生儿耳聋基因筛查全免费

成为除北京外,全国第二个实现免费筛查的城市致聋基因筛查依靠的“耳聋基因芯片”,是2008年由北京中关村博奥生物有限公司研发的。将一滴血滴在生物芯片上,就能辨别出是否携带会因药物、外力打击等致聋的基因。这也是全球第一张用于临床的致聋基因检测芯片。

借助耳聋基因芯片,对新生儿实施筛查,便能测出其是否会因药物或外力打击而致聋,以预防和减少耳聋残疾的发生。除北京外,2013年,山西省长治市也实现了对新生儿耳聋基因筛查全部免费。长治成为全国第二个实现新生儿耳聋基因筛查免费城市。

3月3日爱耳日之际,记者走访了负责此项目的长治市妇幼保健院。

政府提前干预预防出生缺陷

今年1月,长治市郊区马厂镇张庄村有一对年轻夫妇新婚,这本是大喜事,但全家有个大大的心事:夫妇俩都是自小耳聋,会不会生下一个同样耳聋的孩子?这时,他们听到一个好消息——从2013年开始,只要是长治市民,便可以免费到长治市妇幼保健院做一项名为“致聋基因筛查”的检测。而且,此项新技术的检测费用全部由长治市政府买单。2月28日,夫妇俩在该院经过筛查确认,结果显示他们两人的耳聋致病基因不一样,他们可以生一个健康的宝宝。

其实,早在2012年,长治市政府就起草了“健苗工程实施方案”,为全市耳聋高危人群进行耳聋基因筛查只是出生缺陷干预救助活动的其中一项。

2013年4月16日,由国家、省两级出生缺陷干预救助基金会,以及长治市政府共同组织实施的新生儿耳聋基因筛查及听力康复救助项目正式启动,该项目将连续3年、每年筹集2000万元,帮助3万名新生儿开展耳聋基因和听力筛查,并对部分聋儿进行康复等救助。由中国出生缺陷干预救助基金会提供879.5万元,省出生缺陷干预救助基金会提供250万元,加上政府筹资,以实施出生缺陷第三级预防工作为切入点,通过对长治范围内每年出生的3万名新生儿开展多项免费筛查,为患儿提供及时治疗方案并建立家族档案。

2013年6月起,凡长治市辖区所有助产机构出生的常住人口新生儿,都可免费获得这一公益项目。

避免不幸 节约成本 基因检测意义重大

2013年耳聋基因高危筛查中,潞城市黄牛蹄乡的一名29岁女子被筛查出药物性耳聋,经检查属于母系遗传,她的下一代也被查出是药物性耳聋的基因携带者。事实上,女子的母亲就是基因携带者,但因不知情,小时候用过庆大霉素等氨基糖苷类抗生素,确实导致耳聋,生活受到严重影响。“针对黄牛蹄乡的这名女子,我们专门到她的家中走访咨询,并发放了‘三色卡片’,告诉她孩子目前也属于药物性耳聋的基因携带者,应避免服用此类药物。此外,长大以后找对象时出示‘三色卡片’,如果对方也是相同基因携带者,生下的孩子就有四分之一的遗传性耳聋。”长治市妇幼保健院医学遗传室主任李晓泽向记者解释说。“三色卡片”是一张名片大小的卡片,上面有红、黄、蓝三种颜色的图标,红色代表先天性遗传耳聋,黄色代表药物性耳聋,蓝色代表“一巴掌致聋”。“一巴掌致聋”就是患者一旦头部受到撞击,或感冒、发烧,都将诱发耳聋,具体地说,在幼儿时期被大人高高抛起,或被打一巴掌、受到大分贝声音刺激,这类人都可能耳聋。

致聋基因分为两种不同的类型,即常染色体遗传和线粒体母系遗传。药物致聋基因便属于后者。携带这种基因的儿童出生时听力是正常的,但使用了庆大霉素等氨基糖苷类抗生素后就会致聋。2013年6月1日到12月31日,长治市共检测出常见耳聋基因突变者971人,其中确诊药物性耳聋易感者65例,占全部筛查人群的3.4‰。“通过运用生物芯片技术能够避免不幸,对研发而言是意义重大的。”李晓泽说,他还就此算了一笔账:假设某地区持证聋人为10万人,按照每检出一例药物性耳聋基因的花费600元计算,每预防一例成人的药物耳聋,就为社会、家庭节约20万元。“那么按照遗传概率计算,如能避免这10万人可能导致的药物致聋案例,将为社会节约数亿元的成本。”

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贫困听障儿童可免费借用助听器

10月30日,记者从山西省残联了解到,为了减轻贫困儿童手术前需购买助听器进行适应性训练的经济负担,使更多听障儿童享有康复服务,中国聋儿康复研究中心开展了助听器免费借用服务。山西省符合条件的聋儿可以通过网上申请,到山西省的定点验配机构借用助听器。

借用条件为已提交耳蜗项目申请的听障儿童,同时申请者及家庭对听力语言康复训练有正确认识和积极态度,承诺在定点助听器验配机构对借用助听器进行验配,并在配戴后进行康复训练,确保正确使用助听器并加以爱护。在同等条件下,优先考虑贫困家庭听障儿童。

申请者登录中国听障儿童服务网提交耳蜗项目申请后,可继续提交助听器免费借用申请(申请网址:http//bbs.hearingkids.org.cn/borrowhearingaid/applyhelp.php),并在申请时自行选择助听器型号和定点验配机构。因家庭原因没有条件通过网络申请项目救助和助听器免费借用的,可由当地县级残联帮助在网上进行申请。

申请者需缴纳一定押金,验配过程只收取材料费用。每位申请者一次最多累计借用2台助听器,借用时长3个月。借用到期前5天可申请续借一次,延长使用3个月。借用到期时,需将助听器归还至原助听器定点验配机构。

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残疾孩子的融合之惑

残疾孩子是一个特殊的群体,他们因为残缺,享受到了社会在教育等方面的特殊关照。特殊的背后,他们也渴望融入普通的生活,上普教学校,有更多的小伙伴;康复、特教人士呼吁,生活是最好的老师,应该让残疾孩子在正常生活环境中学习成长。但现实中,一个“特”字把大部分残疾孩子挡在了正常生活之外,他们只能在特殊环境里打转转,限制了其发展。

融合离不开特教

9月22日中午,在山西省城东头道巷,孤独症患儿东东(化名)趴在一家学校的门口向里张望,在妈妈的不断催促下,他才恋恋不舍地离开。东东的妈妈张女士介绍说,看到学校开学,孩子也想上学了,想和以前的小伙伴一起玩。聊天中得知,东东今年6岁,来自吕梁,因患有轻微的孤独症,目前在太原市残疾儿童教育中心康复学习,在老家时曾断断续续上过一年幼儿园。

在太原市残疾儿童教育中心所在的东头道巷附近,租住着许多和张女士一样的残疾孩子家长。记者走访的数位家长均表示,经过特教老师的悉心教育,孩子们的进步比较明显,能简单地与人沟通,也懂礼貌了,有了一定的学习生活能力。

据太原市残疾儿童教育中心主任李文平介绍,该中心主要接收7岁以下的孤独症、听力障碍和智力残疾儿童,现有儿童150多人。经过特教和康复训练,该中心每年约有15%的孤独症儿童、50%左右的听力障碍儿童经过相关评估后,进入普通学校随班就读。

李文平表示,对那些不能进入普通学校随班就读的残疾儿童,最好的康复教育是及早接触正常的生活学习环境,辅以必要的特殊教育,以便让他们从小慢慢融入社会。绝大多数残疾儿童家长也认为孩子呆的特殊环境封闭,不利于其身心成长,“最大的愿望是上正常学校,但很难很难。”

现阶段普通学校的环境不利于特殊学生的成长,曾在普教学校任职20多年的太原杏花岭区特教学校党支部书记惠丰认为,人人都说融合教育好,能对普通儿童进行关爱教育,同时又可以使残疾儿童感受与健全同龄人交往和共同学习的氛围,有助于他们矫正因生理缺陷带来的行为缺陷,但普通学校往往会顾虑升学压力、安全、特教师资等因素,融合实现起来有很大难度。

特教与康复的纠结

针对残疾儿童的学前特教,目的在于帮助其达到一定的认知水平,具备初步的学习基础。而康复训练则是为了让孩子学会基本的生活能力,能够自理生活。二者互为促进,但随着融合教育的发展,担负特教与康复的残疾儿童学前教育机构面临更多的是纠结和尴尬。

记者了解到,目前全省条件较好的3家公办残疾儿童学前教育机构均在省城,都是隶属于残联系统的事业单位,除了太原市残疾儿童教育中心,另外两家分别是省聋儿康复教育研究中心、省残疾人康复研究中心儿童康复科,其中前两家加挂了幼儿园的牌子。

“说是幼儿园,但场地、师资等都不完全达标;说是儿童康复指导机构,但每天又纠缠于具体的教育事务。”李文平如是总结残疾儿童学前教育机构的现状。

除了身份上的尴尬,李文平他们还有具体事务中的纠结:特殊教育必然要求孩子们大部分时间呆在封闭的环境中,但不经常接触正常的生活学习环境,康复教育效果又大打折扣。长此以往,最极端的例子就是残疾儿童经过学前教育后,到了入学年龄无学可上,原因有二:一是特教学校少,二是普教学校婉言谢绝,以至于部分孩子和家长无奈“赖”在学前教育机构不走。

据了解,根据国家和山西省的有关政策,在30万以上人口的县市区应该设立特殊教育学校。但以太原市为例,目前也仅有杏花岭区、迎泽区等少数几个区县设有特殊教育学校。

9月23日,山西省聋儿康复教育研究中心副主任郝梅在接受采访时表示,在学前教育阶段,国家斥巨资设项目无偿帮助残疾孩子进行康复教育,希望更多的部门和社会人士关注他们的后续教育。

何时跳出小圈圈不再打转转

近年来,我国北京、无锡等地创新融合教育模式,实行在普教学校设置特教班,根据残疾类别和残疾程度,以及智力水平和个体需求,划分“全日制普通班”和“部分时间制特殊班”等形式;采取签订残健融合协议等形式,在经过第三方评估后,帮助孤独症等残疾儿童进入正常幼儿园、小学就读;特教教师配合普教教师上课、允许残疾儿童家长进入教室陪课等措施,均取得了良好的融合效果。

记者从相关部门了解到,山西省在上世纪80年代也进行过融合教育的试点。当时的太原市北城区教育局在坪西小学、太钢第十二小学设置了特教班,试点效果不错,后因行政区划调整不了了之。

在杏花岭特校采访时,惠丰女士表示,该区现有的特教资源已趋于饱和,他们筹划在请示教育主管部门后,重新试点按片在普教学校设置特教班,由特教学校对接普教学校,尝试融合教育,此举既放大了特教资源的效果,促进了残健儿童融合发展,也能实实在在地减轻陪读家长的负担和压力,便于就近接送和照顾。

李文平的融合教育思路与杏花岭特校不谋而合。他主张让残疾儿童教育中心回归为本义的特教资源支持指导机构,为残疾儿童提供测试、评估、制定康复教育规划等公益服务,前提是教育部门把残疾儿童学前教育纳入统一的教育管理,并积极尝试残健融合教育,“只有这样,我们的残疾孩子才可能跳出小圈圈,不再打转转,慢慢融入社会,平等参与生活。”

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3年内,780名听力残疾人获救助

7月18日,记者从山西省残联获悉,2013年—2015年,国家残疾人事业专项彩票公益金康复项目将对山西省780名贫困成年听力残疾人进行康复救助,免费为他们配戴助听器,包括提供助听器、电池、首次耳模制作及验配。其中,2013年共救助贫困成年听力残疾人260名。

7月18日,山西省2013年实施国家“七彩梦行动计划”聋儿(人工耳蜗)康复救助项目正式启动。今年,山西省将继续为143名重度、极重度聋儿免费实施人工耳蜗手术,并进行一学年的免费康复训练。同时,对申请项目救助的聋儿,初筛通过且经项目专家组审核、手术定点医院复筛及实施手术后,其初筛检查费用按最高1600元的标准予以报销。

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山西运城:54个人工耳蜗救助名额

近日,记者从山西省运城市残联获悉,国家“七彩梦行动计划”人工耳蜗救助项目正在进行,山西省为运城市提供54个救助名额,为每人提供价值20万元的人工耳蜗和5万元康复训练费用。

据了解,对重度以上听力障碍者而言,植入人工耳蜗是重建听力的唯一医疗方法,但高昂的费用使不少家庭无力负担。“七彩梦行动计划”对重度听障儿童实施康复救助,且在资助对象上优先考虑贫困家庭。

此次人工耳蜗救助项目针对6岁以下儿童。运城市听障人群为6.37万人,初步估计约有120名孩子符合救助条件。但由于很多家长不了解该救助项目,致使重度听障儿童错过了康复治疗的最佳时期,目前运城市收到申请救助的听障儿童资料仅20余份。

为确保项目组织实施公开透明,凡符合条件的救助对象,可登录中国听障儿童服务网(http//www.hearingkids.org.cn)提出申请;也可以到运城市残联提出申请。

运城市残联康复科联系电话:0359-2660107,联系人:耿利强、杜红宏;运城市残联康复中心联系电话:0359-6361313,联系人:闫晓娜。

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长治 救助出生缺陷患儿

近日,山西省长治市新生儿耳聋基因筛查及听力康复救助项目正式启动,将连续3年每年筹集2000万元为新生儿开展耳聋基因和听力筛查,并对部分患儿进行康复救助。
本次启动实施的“健苗工程”听力救助项目,中国出生缺陷干预救助基金会提供879.5万元,山西省出生缺陷干预救助基金会提供250万元,加上政府筹资,以实施出生缺陷第三级预防工作为切入点,通过对长治市范围内每年出生的3万名新生儿开展多项筛查,为患儿提供治疗方案并建立家族档案。
此次救助项目分为两个阶段。第一阶段:为长治市出生的新生儿进行耳聋基因筛查和听力筛查;为全市耳聋高危人群进行耳聋基因筛查;为100名患儿进行听力测试,配助听器,进行听力及语言康复训练;救助10名贫困家庭耳聋儿童,为其安装人工耳蜗;培训15名医技人员。第二阶段:免费为全市新生儿开展48种先天性及代谢缺陷疾病的筛查。

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山西成立耳蜗项目专家委员会

2月21日,记者从山西省残联了解到,为确保“七彩梦行动计划”贫困聋儿人工耳蜗救助项目在本省顺利开展,省卫生厅和省残联决定成立山西省贫困聋儿人工耳蜗救助项目专家委员会。
山西省贫困聋儿人工耳蜗救助项目专家委员会内设临床医学、听力语言康复和精神行为发育评估等3个技术指导组,负责对项目的技术实施进行咨询、指导、评估与培训。

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山西:大力开展家长培训工作

2月19日,记者从山西省残疾人康复工作办公室了解到,为促进听障儿童在家庭中受到良好的家庭康复,山西省出台了《关于加强全省听障儿童家长学校工作的意见》(以下简称《意见》)。
《意见》要求在2013年3月底前,山西省聋儿康复教育研究中心和市、县级国家人工耳蜗康复救助项目定点康复机构全面设立家长学校,全省机构在训听障儿童家长培训率达到70%以上;2013年底前,全省国家和省级救助项目定点康复机构全部开设家长学校,全省机构在训听障儿童家长培训率达到80%以上;2015年,全省在册听力语言康复机构全部开设家长学校,全省机构在训听障儿童家长培训率达到95%以上。

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聋病基因诊治学术研讨会在太原举行

日前,由山西医科大学第二医院主办的全国聋病的听力学与基因诊断及治疗新进展学术研讨会在山西省太原召开,来自全国150余名代表参加了会议。
据悉,山西医科大学第二医院的耳鼻咽喉头颈外科是山西省首批医学重点学科和最早的博士、硕士学位授权学科,在聋病诊治包括新生儿听力筛查、突发性老年性聋病和眩晕治疗等方面取得了多项成果。
此次交流会上,与会专家围绕“眩晕疾病的诊治及研究进展”、“听觉植入技术研发和临床应用”等专题进行了学术讲座。会议还邀请了山西省各市县医院有关科主任参加,并就如何提高聋病诊治临床实践能力举行了业务论坛。

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山西省确定人工耳蜗救助项目手术定点医院

残疾儿童康复救助“七彩梦行动计划”贫困聋儿人工耳蜗救助项目已在全国范围内实施。9月12日,山西省确定省人民医院为人工耳蜗植入手术定点医院。
按照国家项目实施方案要求,为确保本救助项目在山西省顺利开展,山西省卫生厅和省残联成立了贫困聋儿人工耳蜗救助项目专家委员会。专家委员会负责对项目的技术实施进行咨询、指导、评估与培训,对项目的执行进度和实施质量进行督导。此外,还确定山西省人民医院为人工耳蜗植入手术定点医院。
山西省聋儿康复教育研究中心、长治市聋儿康复教育中心、运城市残疾人康复中心、临汾市聋儿语训部、大同市聋儿康复中心和长治市城区新声聋儿语训幼儿园为人工耳蜗术后定点康复机构。