分类
新闻动态 新闻资讯

龙墨:听障儿童入普校面临人文关怀问题

“国家有要求,让普校扩大招生,符合条件的听障孩子进入学校,这是好事。但入普校后,学校该怎么对待孩子?”3月12日,龙墨委员在接受记者采访时提出这一问题。
龙墨委员所在的中国聋儿康复中心,聋儿在此接受早期干预和康复训练,每年都有几十个孩子在此毕业,他们中,90%以上的孩子都符合入普校的条件。而在全国范围内来看,每年从各级残联康复机构毕业的听障儿童,超过一半进入普校。
但这些孩子进入普校后,遇到一些问题。首先是人文关怀不够,龙墨委员举例说:“比如孩子在教室里坐在什么位置很重要。助听器和人工耳蜗的最佳距离是1米左右,孩子如果坐在后面会听不清讲课;再者,有些老师上课是边走边讲的,听障学生也会受到影响。”
除了上课的位置,环境噪音也是一大干扰因素。如果教室内外太嘈杂,孩子会听不到讲课。龙墨委员建议,普校的教室应该做一些吸音处理。
在硬件上,国际上的成熟做法是,国家给有需要的学生配备无线设备,上课时,老师与听障学生一起佩戴。在我国,特殊教育学校里有这种设备,但在普校没有。
“除了软硬件,孩子的心理因素不可忽视。如果经常受到各种干扰导致无法正常学习,孩子的性格又比较内向,就有可能遭受打击。”龙墨委员说。
“建议国家在硬件方面加大投入,并且在普校增添一些人文关怀,让听障儿童更好地学习与交流,从而更好地融入社会。”龙墨委员说。

分类
新闻动态 新闻资讯

2013年,领域关键词“听力研讨会”

2013年,我国听力教育康复领域取得了新的进展,“听力研讨会”作为焦点事件,得到全国各地相关领域专家、老师的关注和积极参与。2013年即将结束之际,聋康网通过盘点,同时邀请专家进行解析,相信能引发领域人士的更多思考。

背景资料:

①4月23日,世界卫生组织全球防聋合作中心战略计划会议暨中国听力论坛在北京隆重开幕。这充分体现了世界卫生组织和国际社会对我国相关工作的肯定与信任。

②2013年4月世界卫生组织给中国聋儿康复研究中心发函,再次确认“中心”成为“世界卫生组织听力障碍预防与康复合作中心”。在之前2009年,“中心”被世界卫生组织确认为“世界卫生组织听力障碍预防与康复合作中心”,圆满完成了世界卫生组织听力障碍预防与康复合作中心的7项工作任务,得到世界卫生组织的高度肯定。

③2013年5月,美国婴幼儿听力联合委员会发布了《聋儿或弱听小儿确诊后的早期干预原则和指南》。该指南的关键是,在前期新生儿听力筛查基础上,明确提出12项早期干预目标。基于此背景,北京听力协会主办了“全国听力语言康复早期干预模式与技术研讨会”。旨在商讨如何促进医疗、教育和康复多个部门的合作,吸纳多领域专家协作,更好地推进听障儿童的早期干预工作。

④9月2日,由复旦大学附属儿科医院主办,开封市儿童医院承办的第八届全国儿童听力筛查诊断干预新技术研讨会举行。来自上海、湖南、湖北、黑龙江等地200多位儿童耳鼻喉专业专家参加。著名专家以提高全国各地新生儿听力筛查诊断工作,制定有效的婴幼儿听力障碍诊断标准,进行干预效果的评估为主题现场进行授课。

⑤6月20 ~22日,北京听力协会联合中华耳鼻咽喉头颈外科杂志在北京举办了首期小儿听力学诊断技术培训班。活动旨在为切实帮助助听器验配师及听力学相关工作人员提高专业知识和业务水平,更好地为小儿听力障碍患者及家属提供准确和规范的听力咨询及听觉康复服务。

⑥8月24日,“广东省耳聋易感基因与新生儿听力障碍研讨会“举行,广东省内300多名医护人员参会。与会人员紧紧围绕耳聋疾病检查、诊疗方式进行研讨交流。专家介绍了基因检测在婚前、孕前、产前检查以及新生儿疾病筛查中的应用。其中“采用新生儿听力与耳聋基因联合筛查模式,能够有效的及早发现耳聋基因携带者给予临床指导防止聋儿产生,或做到‘聋而不哑’”得到了专家的一致认可。

⑦与此同时,听力筛查工作备受关注,国家、各省政策的落实为其工作提供了很好的政策支持。甘肃省卫生厅、省残联联合印发了特制定的《2013年甘肃省贫困听障儿童救治项目实施方案》,对2012年0-7岁儿童听力筛查工作查缺补漏,加强新生儿听力筛查工作;2013年广西壮族自治区财政投入4125万元专项资金用于新生儿听力筛查,所有农村户籍孕产妇住院分娩的新生儿参加听力筛查将得到补助;成都市卫生局发布《成都市耳聋基因筛查项目实施方案(试行)》。试行方案指出,凡是拥有成都户籍在2013年内出生的新生儿及听障高危人群,均可自愿接受免费遗传性耳聋基因筛查。

……

纵观2013年,我们欣喜地看到在促进听力事业发展、提升行业整体水平的进程中,社会各级各类机构和广大专业人士都在积极行动。其中,各种规模的“听力研讨会”、“听力学培训班”频繁举办和开展,这符合发展的需求,为大家提供了学习、研讨、交流的机会和平台。然而,为了探索更好的前行之路,我们在行动的同时也要思考,例如,应该有怎样更为切实的培训模式和规划?应该如何提供更为系统的培训支持?培训与研讨要怎样与行业的发展及需求紧密相连?为此聋康网特别采访了北京听力协会副会长王树峰博士,邀请他和大家一起分享自己的感受和看法。

2013年各方力量举办的“听力研讨会”及“听力学培训班”,总体感受非常丰富。

王树峰博士指出,“丰富”主要体现在两大方面:1.层面丰富。会议和培训的举办既有全国性质的,也有区域性质的;既有以专家学者为主的高端讲座,又有面向一线工作人员的以培训为主、注重解决实际困难的会议。2.参与方丰富。如教育系统、耳鼻喉科、妇幼保健院等机构的专家及工作人员参与其中。

仔细观察分析这众多的研讨与培训,我们也会发现存在的突出问题。王博士指出,作为对专业人员的培训,没有相应的课程体系,知识内容也缺乏逻辑性,不能根据学科本身的逻辑性来展开培训。而且,目前的培训班基本是短期的,很多培训班都是“首届”举办的,而长期坚持的循序渐进的培训班缺乏,以划分初级、中级、高级这样层次递进的连续的培训模式,非常需要我们投入热情去创设、开展和实施。

针对存在的问题如何改进,王博士谈了自己的观点。他认为改进的最好方式是建立起行业协会专业资格证书制度,或专业资格证书管理体系,然后依此来开展听力研讨培训班,以此推动其持续健康地进行下去。在美国、澳大利亚都是行业协会主管这些事情,我们应该借鉴国外比较成熟的模式,政府在人才培养和认证方面将下放更多的职能给社会组织,行业协会应积极承担起社会责任,不等不靠,充分发挥专家和行业机构的作用,不仅做好人才培训和职业资格认证,还要针对持有证书的人员做好年检管理工作。

我国早期干预模式不断完善的同时,也存在有待改善的地方。

王博士分析说,在大城市如北京、上海,基本已经建立起了以“新生儿听力筛查——儿童听力诊断——早期干预”三大方面的听障儿童早期干预体系。凡是在北京出生的新生儿听力筛查都是免费的,筛查不通过的新生儿会转诊到听力诊断中心。目前,北京有6家听力诊断中心:同仁医院、301医院、协和医院、中国聋儿康复研究中心、北京儿童医院、北医三院。然后根据诊断结果确定是否存在耳聋及耳聋级别,之后进行助听器或是人工耳蜗干预,再接受专业的康复训练。但是,听力诊断中心与干预机构衔接方面有所欠缺,转诊流程不规范。与大城市相比,农村及贫困地区依然存在很大差距,新生儿听力筛查率低、诊断水平低。

一个完善的听障儿童早期干预模式,需要各方力量共同努力。

王博士指出,听障儿童的早期干预是一个多部门全社会联动的事业,一方面需要卫生、残联、教育、民政等部门和社团组织的参与;一方面需要个人、家庭、单位和社会的共同努力。因此,残联在统筹的同时,需要进一步放权,充分发挥社会机构的作用。同时,因为评估是早期干预工作中制定干预计划、考核干预效果、提供咨询与个别指导等工作的必须环节,所以还需要做好评估工作,进一步统筹和管理。

建立“双证书制度”,加强助听器验配师及听力学相关工作人员的专业水平。

王博士指出,就像律师、会计、医生这些职业,都需要先获得职业资格证书之后才能上岗一样,助听器验配师、听力检测师等听力学相关工作人员也需要做到持证上岗,所以相关的培训、认证制度需要继续开展。上岗后,行业协会还需要建立起年检继续教育考核制度,以督促大家与时俱进,学习了解新技术。同时,获得职业技能证书的人员还需要有学历证书。例如,在职业技术学校里有一个助听器验配师的专业,学生毕业后会拿到一个学历证书,同时,通过参加考试,会很容易获得职业技能证书。如此,将学历教育与继续教育自然融合起来。

未来,我们需要率先来做些事情。

在谈到明年的工作时,王博士讲到,2014年,听力协会首先会发挥自己的力量,率先来做些事情,在听力康复行业先来推动一些事情。未来,我们将根据社会需求、人员类别、层次等方面因素,由专家来总体规划和设计培训模式、培训内容以及培训后的考试内容等,并给合格的学员颁发资格证书,同时注重证书的含金量与学员本身技能及资质的吻合性。

分类
新闻动态 新闻资讯

不能把听力语言康复这项公共事业当做私田

美国婴幼儿听力联合委员会发布了一个重要文件“聋儿或弱听小儿确诊后的早期干预原则和指南”,提出了听力筛查的目标应该是早期干预,应该是以孩子的康复为指向。这份文件对具体执行也提出了明确的指导,在美国形成了很多讨论,对我们当下的现状也具有很好的借鉴意义。

北京听力协会以自身名义发函,邀请领域专家、聋儿康复中心与特殊教育学校负责人,以“全国听力语言康复早期干预模式与技术”为题召开研讨会,就是希望能够逐步团结相关领域,共同推进听障儿童的有效康复。

回顾过去的发展历程,在听力技术(助听器和人工耳蜗)参与以后,听障从以前的“十聋九哑”的终身问题,变成了阶段问题:孩子能够听到并且学会说话,进而实现交流。所以3~6岁间的听力语言康复,让很多孩子能够进入正常小学随班就读。接下来,我们进一步通过新生儿筛查和早期干预,让一部分孩子能够在1~3岁间得到早期的听力语言训练,从而有机会在幼儿园阶段就开始融合主流社会。在这个过程中,需要多种力量参与其中,包括残联、民政、教育、卫生以及各种社会力量。 因此,我们不能把听力语言康复这项了不起的事业当成某个部门的私田,而应该让所有的工作都以“听障儿童的有效康复和回归主流社会”为主旨。

在这样的背景下,我们觉得听力语言康复事业应该有更好的气象。在“全国听力语言康复早期干预模式与技术”研讨会上,我们主要提倡在以下三个方面可以多做工作:一是要推进多部门多领域的合作,以听障儿童有效康复为中心展开更多的交流、研讨和协作;二是不能固步自封,要积极开展国际交流,通过学习美国、加拿大、澳大利亚和我国台湾地区成熟的康复模式,来推进事业前进;三是要实现听力语言康复的现代化、信息化,研究和发展现代的听力语言康复教学理念、教学方法、教学媒介和教学管理。

回到主题,只有将听力语言康复事业当做一个公共领域,才能更为积极地去研究和分享教学方法,而不是盲目扩大招生,积极创收;只有将听力语言康复事业当做一个公共领域,才能更为积极地去团结各种社会力量创造更好的康复体系,而不是分据自立,屯占资源。《聋康机构通讯》只是一份小小的努力,我们希望不断分享教学理念、教学方法和教学方案,促进听力语言康复教师的积极交流,这是我们为听障儿童的有效康复做出的小小努力。

本文作者:钟一民

分类
新闻动态 新闻资讯

钦北启动“新生儿听力筛查补助”项目

8月29日,广西省钦北区卫生局召开新生儿听力筛查补助项目启动会,宣布该区新生儿听力筛查补助项目正式启动实施。

项目通过改善新生儿听力障碍早期筛查薄弱环节,对有听力障碍的新生儿做到早筛查、早发现、早诊断、早干预,有效控制钦州市出生缺陷发生率和提高出生人口素质,有力推进该区妇幼保健工作开展。当日,钦北区各医疗助产单位的分管副院长、妇产科主任、妇产科护士长及新生儿科主任、护士长等50多人参加会议。即日宣布,该项目在全区正式实施运行,父母一方或双方为广西农村户籍的新生儿均为补助对象。

分类
新闻动态 新闻资讯

全国听力语言康复早期干预模式与技术研讨会成功举办

聋康网讯 2013年8月22日至25日,北京听力协会主办的“全国听力语言康复早期干预模式与技术研讨会”在新疆乌鲁木齐成功举办,来自16个省、自治区和直辖市的残联康复中心主任与特殊教育学校校长们齐聚一堂,商讨如何迎接早期干预的挑战。本次会议由中龙听语科技(北京)有限公司承办,优利康听力技术(苏州)有限公司提供赞助支持。

据了解,美国婴幼儿听力联合委员会近期发布了《聋儿或弱听小儿确诊后的早期干预原则和指南》,将“早期干预”作为新生儿筛查工作的战略目标,由于《干预指南》包含较为全面和规范的操作性内容,引发了听力健康和康复教育领域的大量讨论。本次“早期干预研讨会”基于这个背景展开,主旨是探讨如何促进医疗、教育和康复多个部门的合作,吸纳多领域专家协作,更好地推进听障儿童的早期干预工作,推进我国听力语言康复事业的科学化、现代化发展。

在研讨会上,加拿大RMW听力言语实验室首席科家、国务院发展中心课题组成员蒋涛博士向参会人员详细介绍了《干预指南》的出台背景和意义:《干预指南》由17名美国听力学家、儿童教育专家、儿科专家等组成委员会共同撰写,提出对早期听障儿童的服务需要听力学家、心理学家等12种职业的参与,需要为其提供包括家庭培训和咨询、家庭随访、特殊指导、听力学和言语语言矫正等14项专业服务。《干预指南》明确将属于医学领域的新生儿听力筛查扩展到特殊教育和社会服务的范围,将“早期干预”作为整个工作的战略中心,并拆解为12项具体目标。

北京听力协会副会长,医学博士王树峰发表了《听力障碍早期干预模式与技术》的演讲,提出听障儿童地早期干预是一个多部门全社会联动的事业,一方面需要卫生、残联、教育、民政等部门和社团组织的参与;一方面需要个人、家庭、单位和社会的共同努力。王博士分享了“实用生物社会情景发展:教育和健康干预的概念框架”和“0~6岁学前听障儿童康复发展动态干预概念关系模型”,深入剖析当下社会背景和事业格局之下,应该如何以听障儿童的综合发展为中心,协调统筹各种社会力量的参与。

一直从事特殊儿童评估研究工作的中华预防医学会流行病学分会常委,山西医科大学教授曲成毅分享了《听障儿童早期干预评估技术的研究与应用》,评估是早期干预工作中的制定干预计划、考核干预效果、提供咨询与个别指导等工作的必须环节,评估工作在上述《干预指南》文献中就强调,在构建早期干预系统的过程中,要尤其强调必须坚持不懈地监测早期干预所达到的效果,在提供翔实的科学证据的基础上,改善和提高现有新生儿听力筛查和干预项目的质量。曲教授以“学习能力评估”为例展开了介绍和分析,获得了与会参与者的热烈反响。

研讨会上,专家和参会人员,一直认为,虽然我国的聋儿康复教育体系已经初步建立,但面临的困难和问题也是巨大的。我们需要医疗、教育、残联等多个领域相结合,通过多部门多种类型专家合作,开展大量探索实践,应用现代化技术,逐步去形成科学的早期干预模式。北京听力协会会长万敏女士表示,只有将听力语言康复事业当做一个公共领域,才能更为积极地去研究和分享教学方法,而不是盲目扩大招生积极创收;只有将听力语言康复事业当做一个公共领域,才能更为积极地去团结各种社会力量创造更好的康复体系,而不是分据自立,屯占资源。积极开展多部门合作,共同推进康复事业,是我国发展听力语言康复事业的必经之路。

分类
政策法规 新闻资讯

美国儿童早期干预中的家长教育

文章作者:朱芳英、刘春玲
作者单位:华东师范大学特殊教育系,上海,200062

摘要:

本文通过查阅相关法律、文献及网站信息,介绍了美国早期干预领域内家长教育的实施情况。文章从家长教育的概念演变历程、家长教育实施的支持体系、实施模式和实施特点等几方面展开,并讨论了实施过程中存在的优点与不足,以期对发展我国早期干预领域内的家长教育有所参考或借鉴。

一、家长教育概念的演变历程

现代家长教育(parent education)的概念最初由Alfred Adler在1920年提出,此后,很多领域的研究者对于家长教育均给出了各自的定义。在此概念提出的很长一段时间里,早期干预领域内的研究者们就家长教育纷纷提出了各自的概念界定,莫衷一是。但研究者们普遍认为,家长教育是专家向家长(主要抚养者)提供的一项服务,专家为家长(抚养者)提供系统的专业知识和养育技能,旨在促进婴幼儿的发展和能力的提高。但在早期干预的实践中,专家仍多以儿童为中心开展干预,家长的角色更倾向于顾客而非合作伙伴。

伴随着实践、研究的深入和现实的需求,尤其是以家庭为中心的早期干预模式在美国全国范围内的盛行,家长教育的概念得到了丰富和改变。1999年,Mahoney 等人在期刊《Topics in Early Childhood Special Education》(简称TESES)提出需要对早期干预中的家长教育进行重新关注并对家长教育的概念进行了重新定义,其后的研究者对于Mahoney 等人提出的有关家长教育的概念进行了辩论和修正,家长教育的概念有了进一步发展。

目前,对于早期干预中的家长教育的概念界定方面,研究者们提出以下观点:在家长教育的目的方面,旨在通过提供专业的知识和技能,加强家长参与早期干预活动的能力,使家长能更好地做出选择和决定;在家长教育的内容方面,家长教育变得更为广泛和弹性,为家长提供的系统化的知识必须适合家长学习风格、教育程度和文化背景,并包含与家庭匹配的个别化服务,而非仅是一般性的技能和策略;在实施方式方面,家长与专家平等、双向、合作地参与到早期干预中,而非专家主导。

二、早期干预中家长教育的支持体系

美国早期干预中家长教育的顺利开展离不开强有力的支持体系,下文简要介绍政策法律、职权部门和资金技术三个层面为家长教育提供的支持。

(一)政策法律支持

1976年,美国《终生学习法》的颁布及《终身学习计划》的实施,促进了家长教育的在各州的推行。

1986年,联邦政府颁布了PL99-457公法,婴幼儿被纳入法律保障范围内。在这部法律中,除了残疾儿童的需求外,为残疾儿童家庭提供服务也成为一个重点,而家长教育作为早期干预一部分在公法的Part H部分有所体现。1997年,联邦政府颁布了PL105-17公法,这部公法在PL99-457的基础上,强调了早期干预在自然的环境中展开,在大多数情况下,自然的环境可以被解释为在家庭中提供服务,家长在早期干预中的地位进一步增强。而在2004修订版的IDEA中,进一步强调要加强家长的能力以满足残疾婴幼儿的特殊需求,公法也规定早期干预服务中包括家庭培训、咨询和家访。

(二)职权部门

美国早期干预中的家长教育主要由教育部下设的特殊教育计划办公室(U.S. Department of Education’s Office of Special Education Programs ,OSEP)负责。该办公室通过领导州和地区的相关部门并为其提供财政支持以帮助0-21岁残疾儿童及其家庭,办公室实施管理IDEA公法,并授权IDEA向各州拨款,为高等教育机构和其他非营利性组织酌情提供补助金,以支持研究、技术援助、宣传、技术和人才发展、家长培训和发展信息中心等活动。

国家早期儿童技术支持中心(The National Early Childhood Technical Assistance Center)、家长技术支持中心联盟(The Technical Assistance ALLIANCE for Parent Centers)、残疾儿童国家宣传中心(National Dissemination Center for Children with Disabilities)等均受办公室领导或支持。

(三)资金技术支持

1.资金支持

在2010年2月提交的关于2011年的财政预算中,特殊教育国家基金(Special Education State Grants)中用于早期干预的基金为4.394亿美元,与前两年持平。这部分基金专用于实施全国法律范围内出生到2岁残疾婴幼儿的早期干预服务,及为57个州的服务机构和将近352000的残疾婴幼儿及其家庭提供服务。

此外,在国家特殊教育活动(Special Education National Activities)中2011年的财政预算为2.572亿美元,这部分基金用于支持有关特殊教育(早期干预包含在内)的技术援助、宣传、培训及其他活动,并为州和地方教育机构、家长等提供支持以提高残疾儿童的教育水平。

2.技术支持

提供家长教育的专业化人才的培养是实施家长教育的另一保障,美国采用多种途径培养这方面的人才。在此领域处于领先地位的明尼苏达州,其在全州范围内以立法形式为有小孩家庭的父母提供父母教育计划——早期儿童家庭教育计划(Early Childhood Family Education ,ECFE),该州为ECFE计划工作需要取得“家长教育工作者”(parent educator)许可证。设立许可证的目的是为了通过学术上的准备确保父母教育工作者成为有资格对父母实施教育计划的训练有素的专业人员。德克萨斯州为了推行家长教育设立了家长教育中心,并且也实行家长教育工作者注册制度。

为实行“P2P”(parent to parent)的教育模式,对残疾儿童家长提供培训使其成为“家长教育工作者”也是目前早期干预领域内广为推行的一种方式,如“家长领导发展计划”(Parent Leadership Development project)和“早期干预专家计划”(Skilled Credentialed Early Interventionists Project, SCEIs Project)等培训模式的推行和实践。

三、美国早期干预中家长教育的实施模式

美国早期干预中家长教育的实施模式主要可归纳为两大类:政府实施模式和社会团体模式,两者明显的区别在于是否享有国家财政拨款。一般来说,政府实施模式中所需资金完全来自国家拨款,而社会团体模式则享有较少的财政支持。

(一) 政府实施模式

在政府实施模式中,政府指定一个领导机构接受资金,该机构负责领导管理家长教育的项目并为下属机构提供服务,同时政府指定一个协调理事会(ICC),理事会由残疾儿童的家长等成员组成,负责监督领导机构并为之提供建议和咨询。家长技术支持中心联盟是实践这种模式的典型,下文就这种模式展开。

1.家长技术支持中心联盟家长教育服务网络

家长技术支持中心联盟由国家技术支持中心联盟和地方技术支持联盟组成,其服务网络包含家长中心、家长技术支持中心,联盟分别对其提供支持和服务。

家长中心(Parent Centers)即家长培训和信息中心(Parent Training and Information Centers ,PTIs)和社区家长资源中心(Community Parent Resource Centers ,CPRCs),家长中心有两大类,一类是国家层面,包括为军人家庭提供专业化培训的家长中心和针对全体美国人的家长中心,地方层级的家长中心则遍布每个州,人口多的州甚至设有两三个或者更多。家长中心向0-26岁残疾人士(法律范围内的所有残疾类型)的家长及与他们合作的专家提供培训和支持,这些支持使家长能更好地与专家协作,从而使儿童更好地获得服务。对家长中心,联盟(the ALLIANCE)向其提供创新性的技术支持、最新的信息及高质量的资源和材料。国家技术支持中心联盟通过多种方式支持家长中心,如标准化的刊物、统一标准的资料收集、全国性会议、在线研讨会、电子月刊等。地方技术支持中心联盟则通过召开年度地方会议、促使个别化中心支持计划、为家长中心提供培训等方式提供支持。

家长技术支持中心根据家长中心性质和区域的不同,将其划分为一个国家技术支持中心和六个地方技术支持中心。这七个中心组成了一个统一技术支持体系,在IDEA公法下为促进100多个家长培训和信息中心和社区资源中心的发展,并为之提供帮助和协调。此外,七个中心也致力于加强特殊教育计划办公室技术支持和宣传网络之间的关系,并在地方、州和国家层级上巩固家长中心与教育系统之间的合作关系。联盟与家长技术支持中心为创新伙伴关系。

2.家长技术支持中心联盟家长教育实施情况

在服务人员方面,不管是家长中心还是联盟办公室的服务人员均需要获得“家长教育工作者”证书或者经过相关的培训,他们大多是残疾儿童的父母或自身有残疾的人士。他们与残疾儿童家长之间相似的经历使他们能更好地为家长提供服务,从而促进儿童获得更好的干预结果。

在服务方式方面,家长中心或联盟提供家长教育服务的方式主要有专家与家长一对一的支持与帮助、针对相似问题召开专题讨论会、出版相关书籍、建设和完善相关网站等方式。

在服务内容方面,家长教育的内容由每个家长中心决定,内容十分多样且富有弹性。概括地说,家长教育的内容可以分为两大类:一类是常规性知识,即适用于每个残疾儿童家长的家长教育内容,如享有保障的相关政策法规、能够获得支持的种类及获取的途径、及近几年来越来越受到关注的有关培养积极的亲子关系的教育等。另一类是个别化的家长教育内容,此类服务提供时要考虑到儿童障碍类型、程度,家庭经济状况、家长文化水平等因素。

(二)社会团体实施模式

社会团体实施模式是指家长教育的提供机构或者组织的建立是由个人(如残疾儿童家长)、社会组织(如基金会)、宗教组织(教会)等发起的,一般来说此类组织或机构都是非营利性质的。如早期干预家长联盟(Early Intervention Family Alliance)、家庭村(Family Village),P2P( Parent to Parent)等组织,本文着重介绍P2P实施模式。

1.P2P概况

P2P成立于1983年,是乔治利亚州一个民间非营利性组织。在1992年,P2P成为早期干预遍及全州的中心目录(Statewide Central Directory),为被鉴别为发展迟缓的婴幼儿提供早期干预信息。1993年,P2P拓宽了信息和服务的范围,为各种年龄的残疾人士提供服务。

P2P旨在通过家长教育使家长在现有基础上建立起更大的优势,在需要与干预中服务提供者、机构和其他专业人士共同做出决定时,残疾儿童家长变成更强大的倡导者。

2.P2P服务实施情况

P2P为全州各地的父母提供一对一的情感支持,目前超过1000位伴有某种残疾类型的儿童家长在其服务目录内。

在服务人员方面,P2P把相同或相似残疾类型儿童的家长匹配在一起,他们认为,对于家长来说,最有意义和帮助性的资源往往来自于那些有照养过类似残疾儿童的家长。家长也会与另一名拥有处理特别问题或情况经验的家长相匹配,如经历过特别的手术、医学治疗或其他类型治疗的家长。

在服务方式上,虽然如果家长想面对面获得支持,同一个区域的家长可以聚集在一起,但大多数情况下,一对一的情感支持通常是通过电话提供的。

在服务内容方面,P2P提供两小时的基础入门课程和4小时包含更多更详细和实用的信息的专题研讨会。两小时的基础入门课包含了解IDEA及特殊教育的概况,关于IFSP / IEP的知识,筛选父母的权利,孩子三岁转衔准备,乔治亚州家庭及社区为基础的基本医疗照顾和医疗管理机构,家长辅助技术等。四小时的课程包含:为干预设置可测量目标,从婴儿到成人的家长赋权实践等。这些课程有英语、西班牙语及其他需要的语言可供选择,此外,如果家长有特别需求,P2P也提供不在课程范围内的服务。

四、美国早期干预中家长教育实施的特点

(一)家长赋权

家长教育是家长赋权的重要体现,同时也促进了家长赋权运动的开展。残疾儿童家长作为相关机构的工作人员或作为家长教育工作者,发挥着越来越大的作用。此外,在家长教育过程中,家长有权利决定要学什么,强调家长是知情的决定者。通过家长教育,使家长能从真正意义上参与到早期干预中去,更好地实现法律赋予的权利。

(二)注重专家与家长合作

在家长教育中,专业人员面对的对象从孩子转变为成人,对象的不同使专业人员除了具备专业知识外,还需具有合作能力。家长教育不再是单一导向的,专业人员向家长提供知识和技能的同时,家长也向专业人员提供相关资讯,专业人员与家长分享彼此所长,对于家长教育的实施方式、内容等共同作出决定。

(三)尊重多元文化

在人员上来说,在家长教育过程中,家长教育工作者需要不断接受文化敏感性的方面培训从而能与多元文化的家庭建立起更好的关系;同时,为了能让服务提供者能更好地了解文化差异,家长也被鼓励更坦诚开放地与服务提供者进行交流,通过双方面的努力促进彼此间更好地了解多样化。在内容上来说,在服务过程中,针对于每个家庭个别化的需求,决定对其来说什么是最重要的内容是十分关键的,而这必须需要通过了解服务对象的家庭的优势、经验、能力、价值观和信仰才能实现。从服务方式说,家长教育过程中所用语言为家长的母语,对于文化程度较低或者沟通存在障碍的家长,提供其他相应的支持。

五、美国早期干预中家长教育的反思及启示

美国实施早期干预中的家长教育,有完善的体制作支撑。家长教育是在以家庭为中心的早期干预模式下展开的,因此实施充分尊重家长的意愿,保障家长的权益。但家长教育也存在着缺陷,如专业人才的缺乏、家长角色的冲突、家长教育过程中的文化偏见等。

当前,家长教育在我国尚处于起步阶段,对于实施家长教育,我国尚缺乏法律、行政体系、专业人员和资金等当面的支持。虽然越来越多的人认识到实施家长教育的重要性,但与美国实施现状类似,我国的家长教育多针对于普通婴幼儿的家长,对于特殊婴幼儿基本未涉及。在实施早期干预过程中,实施仍多以专家主导,儿童为中心的模式展开。

美国早期干预中的家长教育可给我们提供借鉴和参考:首先,实施家长教育需要有相应的法律及支持性法规作保障;其次,家长教育必须有相应的责权部门主导,相应机构付诸实践;再次,资金和技术是实施家长教育的重要保障,充足的资金以及专业化的人才是其重要的支撑。此外,在实施家长教育的过程中,应转变专家的工作方式,鼓励其与家长合作,并充分尊重家长多元文化。在实施内容方面,除了常规性知识外,对于每个家庭不同情况,应给与个别化的支持。

document.getElementById(“Leyout101″).style.display=”none”;mulberry uk
jordan retro 13
murberry
hogan bari
louboutin homme
prada tote bag
hermes rings
white ray bans
louboutin sample sale
mcm handbags
分类
学术动态 新闻动态 新闻资讯

美国婴幼儿听力联合委员会发布12项听障儿童早期干预目标

美国婴幼儿听力联合委员会于2013年5月发布了《美国婴幼儿听力联合委员会2007年蓝皮书补充版:聋儿或弱听小儿确诊后的早期干预原则和指南》(Supplement to the JCIH 2007 Position Statement: Principles and Guidelines for Early Intervention After Confirmation That a Child Is Deaf or Hard of Hearing)。该指南的关键是,在前期新生儿听力筛查基础上,明确提出12项早期干预目标:

1.所有耳聋或弱听儿童及其家属需安排尽快地纳入早期干预项目,并通过数据管理系统追踪从听力损失确诊到接受干预服务的整个过程。

2.所有耳聋或弱听儿童及其家属须尽快和干预服务协调人员接触,他们必须具有与耳聋或弱听儿童服务的核心知识和技能。

3.所有从出生到3岁的耳聋或弱听儿童及其家属须配有干预专业人员,他们应该拥有职业资格和核心知识和仅能,确保这些儿童发育达到最佳效果,保证儿童及其家属的健康达到最佳状况。作为干预措施之一,美国手语须由手语作为母语者或者精通手语专家来教学,应该通过教授聋儿和其家属手语的专门培训。听说训练由具备核心知识和仅能的专家来提供。

4.有其他残疾的耳聋或弱听儿童及家属须接受拥有职业资格、核心知识和仅能的专家提供的服务,以确保发育的最佳效果。

5.所有来自不同文化背景或非英语家庭的耳聋或弱听儿童及家属须接受符合其文化的最佳服务,并获得主流文化家庭所接受的同等质量和数量的信息。

6.从出生到3岁期间,应该每6个月考评一次所有耳聋或弱听儿童接受干预后的进展,采用的评估工具包括参照正常儿童发育指标所制定的关于语言(口语或手语)、交流方式(听觉、视觉或使用辅助器械)、社交情绪、认知、精神和肢体运动技能的标准 量表。

7.包括单耳或轻度听力损失、听神经病、渐进性或波动性听力损失等所有确诊的弱听儿童,应该在合适时机及时接受监测和随访干预。

8.患者家属应该通过所在州和地区,积极参与早期听力干预系统的建立和执行。

9.所有患者家属应该和其他经过培训的耳聋或弱听儿童家属联系,分享他们所学到的符合文化背景及其语言的干预支持并相互传教和指导。

10.耳聋或弱听患者应该通过其所在的州和地区,积极参与早期听力筛查和干预项目的制定及实施,这种参与行为是早期听力筛查和干预项目中必不可少的组成部分。

11.所有耳聋或弱听儿童及其家属应该与其他耳聋或弱听患者分享干预支持并相互传教和指导。

12.随着最佳实践逐渐被认可并得到推广,应确保所有耳聋或弱听儿童及其家属获得最佳的干预服务。

document.getElementById(“Leyout101″).style.display=”none”;abercrombie outlet
borse prada outlet
black mulberry tree
christian louboutin boots
hollister online shop deutschland

timberland boots

wholesale ray ban sunglasses
prada mens sunglasses
prada shoes
white ray bans

分类
公益慈善 新闻资讯

100万元捐款关爱残疾儿童

5月31日,深圳市特殊需要儿童早期干预中心一群听力和智力障碍的孩子们,在音乐声中快乐起舞。这是生命人寿保险公司关爱特殊需要儿童项目“小海豚”计划的捐赠仪式现场,他们捐赠的首期100万元,将用于改善中心的设施设备。

深圳市特殊需要儿童早期干预中心主任王坚博士介绍,中心是深圳市学龄前残疾儿童的公办康复机构,每年可容纳上百名特殊需要的儿童入学。中心目前听力残疾的儿童占60%-70%,孩子们在这里得到准确评估后,户籍儿童可以免费申请佩戴助听器,听力补偿不好的儿童,可以申请免费做人工耳蜗植入手术。

分类
康复知识 教学园地 新闻资讯

从儿童中心到家庭中心,聋童早期干预的生态转变

作者:四川师范大学教育科学学院 刘胜林
1 引言
聋童是指因各种原因导致的重度甚至听力完全损失而不能通过正常途径发展语言和进行交流的儿童。聋直接导致的是儿童语言和交往的发展落后,如果这些直接影响没能得到有效的防范,会累积性地导致严重的次级影响,那就是低心理健康水平和在教育成就和职业水平上明显落后于健听同伴。关于聋童的心理社会发展研究表明,几乎40%~50%的聋童有情绪或行为问题,或者兼而有之。和健听儿童相比,他们表现出更明显的情绪不稳定、自我中心、冲动性、低自我概念、缺乏社会交往经验。在教育成就方面,根据美国加劳得特研究所1996年发布的美国常模据,聋生18岁时的平均阅读水平只达到3.9年级,聋生在高中毕业时的阅读水平比同龄的健听学生阅读水平总体相差6~7年,只有3%的学生达到健听学生的平均水平,聋生中学毕业时教育严重不足。但是,从另外一个方面,聋教育历史上不少聪明能干、社会适应良好的成功聋人个案却昭示人们,聋不一定必然意味着发展落后。美国聋教育专家马斯卡可在综合分析这些儿童认知、语言、社会情绪发展后提出了一个问题:既然现有的研究不能证实聋童的发展落后是由神经系统的差异所导致,难道他们是被教育落后了?对这个问题的回答,他明确提出了不是聋本身,而是后天的经验局限,包括早期语言经验不足、缺乏多样化的经验包括社交经验真正导致了他们发展的落后。
面对包括聋童在内的所有处境不利儿童明显的发展落后,各国政策制定者、研究者、教育实践者等都在从不同角度思考对策。基于儿童早期发展能为将来教育成就和职业水平奠定基础的普遍认识,早期干预作为一个防范儿童早期发展落后的国家策略早在近半个世纪前就在一些发达国家得以实施(比如,美国的开端计划)。如今这个策略在许多国家受到重视。早期干预指的是在儿童发展的早期(一般指0~6岁)为那些具有发展落后风险的儿童或确认有残疾的儿童及其家庭提供的服务,目的在于减少或者预防可能出现的儿童发展落后和减少家庭的紧张或压力。早期干预对于聋童的发展具有特别重要的意义。研究表明,聋童18岁时的发展落后不是从18岁才开始,而是在他们接受正式的教育前就开始了。发展落后不仅体现在语言和交往方面,也体现在反映思维水平的数学上。比如,克瑞茨新近研究了28名4~6岁聋童的数学成绩,发现不管如何测量,他们都表现出明显低于健听同伴的数学技巧水平。庆幸的是,不少研究支持了早期干预的效果,对儿童的聋如果及时和适当地实施早期干预,他们在语言和交往上的发展落后可以在一定程度上得以避免。比如,约希纳盖依纳等早在2000年的研究中就报告了在6个月前得到听力诊断并得到适当早期干预服务的聋童,比那些更晚得到诊断的儿童有2.6倍多的可能获得语言技巧或达到正常儿童的语言水平。在大量的研究支持下,美国婴儿听力联合委员会(Joint Committee on Infant Hearing)在2007年的立场宣言中强烈声明:由于没有适当的机会学习语言,听障儿童将会在交往、认知、阅读、社会情绪发展方面落后于健听同伴;这些落后继而导致成年期的低教育成就和职业水平;为了听障儿童最大程度地获得发展,所有婴儿的听力必须在出生一个月内得到筛查,没有通过听力筛查的儿童必须在3个月内得到全面的听力评估,听觉障碍得到确认的儿童应该在6个月内开始接受来自卫生保健和教育专业人员的适宜的干预服务。
如今,随着听力学技术的不断进步,新生儿听力筛查技术使得先天性聋可以更早地被发现,人工耳蜗植入技术为那些原本没有机会获得听力的儿童提供了听力和语言发展的可能。但是这些技术的进步是否能真正让聋童受益,更多地取决于及时的干预和针对性的服务。本文描述了国外近年来聋童早期干预从儿童中心到家庭中心的生态转变,希望这种旨在追求更好效果的努力会对我国日益受到关注的聋童早期干预有所启迪。
2 儿童的聋不仅是儿童的,更是家庭的
正如2003年英国教育技能部在“每个儿童都重要”的政府绿皮书里所强调的一样,“对于大多数父母而言,儿童是我们的一切:我们的希望,我们的抱负,我们的将来。 ”根据家庭系统理论,家庭系统中任何一个成员的变化或新成员的到来会对整个家庭系统产生影响。那些影响儿童的因素一定会影响家庭,那些影响家庭的因素也一定会影响儿童。任何一个残疾儿童,包括聋童的出生对家庭的影响都是剧烈和根本性的。由于95%的聋童出生在父母听力正常的家庭,儿童的聋对于绝大多数听力正常的父母来说是突然的和不知所措的。目前由于新生儿听力筛查技术的推行,正当很多家庭忙于适应一个新生命给家庭生活带来的混乱时,就被医疗机构告知了一个原本他们可以晚些时候知道的诊断结果。一项有关新生儿听力筛查测试父母反应的调查结果表明,这些父母的反应基本上都是痛苦的,其中52%的父母感到恐惧,42%的父母感到震惊,42%的父母感到不知所措,37%的父母感到沮丧,31%的父母感到受打击……。总体上,像其他残疾儿童父母的反应一样,一些父母对待儿童听力损失诊断的反应类似于父母对亲人死亡的体验,只不过这里死亡的不是儿童的生命,而是父母对一个孩子的期望和梦想。更为糟糕的是,儿童的聋对家庭的影响不是短时间内会消失的,它将持续不断地对家庭构成影响。在家庭完全接受孩子的缺陷前,只要父母对一个理想孩子的期待存在,在聋童的整个发展历程中,总会有一些诱发事件让他们意识到孩子的发展落后或者感觉到养育聋童特别困难,那时先前体验过的痛苦和悲伤反应还会反复出现。在综合有关聋对家庭生活影响的研究后,杰克逊等认为聋会影响家庭生活的各个方面,主要表现在使整个家庭的情感氛围趋于紧张、家庭交往中的沟通困难、缺乏养育经验的压力、对家庭经济和时间等资源的挑战、家庭在助听设备(助听器还是人工耳蜗)、教育安置(普通学校还是特殊学校)、沟通方式(手语,口语,还是全信息交往)等方面作决定的困难等。可以说,儿童的聋带来的是整个家庭生活的混乱。
3 聋童早期干预从儿童中心到家庭中心的转变
根据儿童发展的社会生态理论,家庭是儿童生长发展的社会生态中心,家庭对儿童的态度和教育参与是决定儿童潜能发展的最为重要的因素。因此联合国人权高级专员办公室(Office of United Nations High Commissioner for Human Rights,OUNHCHR,1989)在儿童权利宪章(Convention on the Rights of the Child,CRC,1989)中强调:“家庭作为社会的基本群体,是其所有成员特别是儿童成长和幸福的自然环境,但其本身应该得到适当的保护和帮助,以全面承担起它对社会的责任。”确实,对家庭的适当保护和帮助对于包括聋童在内的所有残疾儿童都是重要的。长期的聋教育历史表明家庭参与教育是最能预见聋童将来发展的因素,近年来关于早期效果的研究更是让人们认识到,没有家庭的积极参与,理论上再科学的干预服务也是难以取得预期效果的。有研究者考察了早期干预项目的效果和影响因素,通过比较儿童中心干预服务(主要侧重于训练儿童的认知和语言等)和家庭中心干预服务(更直接针对改善亲子关系和提供家庭支持)的效果,结果发现作为外部支持因素的早期干预只有在充分支持了家庭,改善了父母对儿童的反应性和亲子交往后才能取得预期的积极效果。基于这样的认识,美国残疾人教育法1997年修正法案要求早期干预要在儿童的自然环境中进行,在支持儿童的同时必须考虑家庭的需要,从此一个不同于传统儿童中心干预模式的新模式——家庭中心干预模式逐渐流行起来,并在国际上得到普遍的认可。
3.1 家庭中心早期干预的指导原则和哲学基础
养育和教育一个聋童意味着要做出有利于最大程度发展他们潜能的选择,同时创造一个既有支持性又有挑战性的环境。而要实现这一点,对于家
庭来说并不容易。在一个充满不确定性和激烈竞争的社会里,养育一个正常儿童都是一件艰难的任务。对于绝大多数并不理解聋意味着什么的父母,他们不能根据自己的成长经验找寻到教育儿童的方式,在面对聋童教育的诸多分歧和争论时常不知何去何从。比如是应该用医学模式还是用社会模式看待听觉障碍?如何才能和孩子有效地沟通,早期交往是采用手语好,还是口语好?是选择助听器还是人工耳蜗?人工耳蜗植入有风险吗,它的长期效果怎么样,成本和效果匹配吗?是进入特殊的早期教育机构还是进入和正常儿童一起学习的融合教育机构?聋童能够有好的学业吗,他们也能有美好的未来吗?……面对这些问题,为了有效地支持家庭和更好地支持儿童,不少研究从理论上考察了家庭中心早期干预的指导原则和哲学基础。比如,瑟曼提出了家庭中心早期干预必须遵循的4大原则:① 建立和保持家庭系统和服务提供系统之间的适宜性;②提供基于家庭需要和愿望的服务;③在不断对儿童提供支持服务的同时培养家庭的独立性并使家庭变得能干;④认识到家庭是独特的、动态的系统,每个儿童都是不同的,每个家庭都是不同的。经过多年的探讨后,家庭中心早期干预基本上形成了以下哲学基础:①家庭在儿童生活中是一种长期存在,而干预服务的提供者是暂时的;②家庭成员是最了解儿童的,他们是儿童的专家;③家庭成员是儿童和家庭生活的最终决定者;④家庭成员的选择影响家庭参与教育的水平;⑤家庭目标和家庭服务具有优先权;⑥需要在父母和专业干预人员之间建立真诚合作的关系;⑦早期干预必须尊重家庭在信念、价值观和应对方式上的差异[15]。总之,家庭中心早期干预的基本信念是:有效支持了家庭功能发挥就是对儿童的最大支持。
3.2 针对家庭特殊需要的家庭中心干预
儿童的听觉障碍全面地改变了家庭的生态,使得家庭处于一种特别需要帮助的状态。不少研究者考察了这些家庭的复杂需要。德国的亨特麦通过研究发现,听障儿童家庭的压力和儿童的年龄相关,幼小儿童的父母报告的主要是儿童交往和教育的局限,大一些儿童的父母报告的是接受儿童听觉障碍的困难和付出的教育努力难以从孩子的进步上得到强化。加拿大学者菲茨帕特里克调查了听觉障碍诊断后聋童父母的需要,发现父母普遍需要:听力障碍尽早得到准确诊断和与听力损失及治疗相关的服务;来自一个机构的多学科协作的而不是不同机构提供的分散的服务;充分的信息支持(与听力损失有关的专门信息,与治疗有关的信息,预后结果的信息等);来自其他有相似经历的父母的支持。综合听障儿童及其家庭多方面的需要,英国西柴郡的听力咨询和支持团队(Hearing Consulting and Support Team, HCST;常包括儿科听觉病专家、听力科学家、听障教育专家、社会工作者、言语语言治疗师等)就主张在儿童的听力损失得到确诊后家庭应该立即被推荐给一个听障教育专家,在调查家庭在不同时期的不同需要后,由HCST展开系统的工作。他们列出的家庭需要清单中包括,①信息需要(听力和听力损失、助听器和人工耳蜗、其他有关的技术支持、儿童如何成长和发展、如何帮助儿童发展交流技巧、如何和孩子游戏以及鼓励孩子、如何和孩子谈话、如何处理孩子的行为问题、当地有哪些资源可用、当地有哪些教育选择等);②支持需要(帮助接受儿童的听力损失、帮助向别人解释儿童的听力损失、家长支持小组、关于儿童听力损失的资源和国家机构、会见其他有相似经历的家长、会见有听力损失的成人);③社区服务的需要(早期教育机构、懂得听觉障碍的专业人员、精通手语的译员);④经济支持的需要(有利于听障儿童和家庭的福利政策)等。
3.3 几项有效的社会支持措施
几十年来,听障儿童的早期干预在不同国家以不同的方式进行着,近半个世纪的发展中涌现出了不少卓有成效的优先考虑家庭需要的干预项目。这些项目不仅考虑了对儿童直接的服务,而且考虑了建立适当的社会支持网络来支持家庭。从1972年开始的针对感觉障碍儿童和家庭的美国SKI-HI(Kids with Sensory Impairment-Home Intervention)项目多年来执着于通过听觉口语的方式帮助聋童发展听觉口语和帮助家庭建立温暖、积极的亲子关系,1995年又开始了家庭聋导师实验计划,也就是通过有经验的聋人帮助家庭接受儿童的聋和采用双语交往方式和聋童有效交往。德国的亨特麦等探讨了聋童家庭和其他家庭以及聋成人保持联系的效果。芬兰上世纪90年代末实施了为了聋童美好未来的五年手语计划等等。本文从这些项目总结出几个对聋童家庭切实有效的社会支持措施。
3.3.1 积极建构聋的意义,帮助家庭看到希望
对于聋童的家庭而言,能否接受儿童的残疾将构成儿童和家庭生活的情绪背景。聋童家庭中心的早期干预首要任务就是要通过对聋的积极建构帮助家庭看到希望。聋对于个体和家庭意味着什么,这是一个可以建构不同意义的问题。根据社会建构主义的观点,不是事物本身而是认识的角度、态度决定了事物的意义。近年来,随着残疾运动在世界范围内的开展,对残疾认识的社会模式正在代替医学模式。尤其是对聋的认识,在西方流行的聋文化已经不再把聋看作必须治疗的疾病,而只是一种在语言和文化上不同于健听人群的少数民族的特征。虽然并不是所有的聋人都认同这样的认识、愿意生活在聋人社区,但是聋文化的形成和宣扬确实对一些感觉挫败的家庭提供了从更积极的角度看待聋和重建家庭梦想的一个认识基础。已有的大量聋童成长的事实和聋童家庭的养育经历也告诉人们,聋并不是一种完全不可战胜的缺陷,最大程度上它只是对家庭的养育和教育提供了更大的挑战和意味着需要更多的付出。
3.3.2 用来自聋人的经验帮助聋人
对于绝大多数健听父母来说,在聋童养育过程中面临的最大问题就是和聋童沟通困难,尤其在孩子还缺乏主动交往技能的早期。但是,研究发现,聋父母和聋童的交往却很少表现出困难,他们常常不把聋童的到来看作是一件不好的事情,甚至还有聋父母希望得到一个聋童。而且,他们在和聋童交往上也显得更有经验。因此健听的聋童父母可以向聋父母学习和聋童交往的技能。比如,在和孩子说话之前一定先使自己处于孩子的视线范围内,用拥抱和身体接近表达对孩子的接受,用触觉引起孩子的注意,在用语言讲解之前先让孩子注意到要涉及到的对象。父母不要过高估计聋童的唇读能力,真正能够唇读的儿童少之又少,因此在不能借助口语有效交流的情况下,父母尽早学习用手语和孩子交流对孩子将来的发展有利无弊。同时,父母还可以和一些社会适应良好的聋人保持着联系,这样可以有效减轻聋童父母的焦虑和紧张,而且更能看到孩子的未来。
3.3.3 建立聋童家庭支持小组,通过站在一起分享经验变得强大
儿童的聋带给家庭的痛苦是长期的和反复出现的。很多家庭因为儿童的聋可能选择压抑痛苦和远离社会网络,而这只会引起家庭对儿童的聋的低适应。已有的研究和干预实践表明,和其他有类似经历的家庭经常保持联系有利于获得更准确的信息、减少想像中的恐惧、克服孤立感、更现实地看待儿童的聋、从新的角度理解儿童的聋、增加和儿童的情感联系和对聋的接受等。这些观点已经在很多有关聋童家庭需要和体验的研究中得到支持。比如,杰克逊等在对聋童家庭的质性研究中发现,和其他父母谈话是聋童父母得到的一种最为积极有效的支持服务。这些父母表面上看起来都很坚强,但其实在内心都有巨大的情绪困扰。研究中一位母亲这样说道:“我一直觉得我很坚强,能够面对一切,但是来到这里的支持小组,和大家在一起,很多事情都被揭开了,我感到我很想哭。”另外一位母亲说道:“我们能够做的最好的事情就是相互交流,它让我们明白别的家庭也经历了同样的痛苦,还让我们理解了下一步我必须做什么。”信息的传递、情感的分享、经验的交流,最终实现的是对聋的接受和家庭教养聋童效能感的提高。

分类
听力 新闻资讯

听力障碍婴幼儿早期干预模式及原则

黄丽辉
国内外的研究均表明, 儿童期听力障碍是一种常见的出生缺陷在所有新生儿中, 双侧听力障碍的发生率约为0.1%-0.3%, 其中重度及极重度听力障碍约占0.1%[1]。入住重症监护病房(NICU)的新生儿中,听力障碍的发生率高达2%-4%[2]。 随着新生儿听力筛查工作在全国的广泛和深入开展,听力障碍婴幼儿的“早期发现、早期诊断和早期干预”项目越来越受到重视。而听力障碍婴幼儿能否获得理想和最大限度的效果,是一个值得关注的问题。
一、早期干预的涵义
早期干预原意是指20世纪60年代以来美国为改善处境(经济和文化等)不利家庭儿童的受教育条件而采取的一种补偿教育。目前,其内涵已扩展为对学龄前有发展缺陷可能或已出现发展缺陷的儿童及其家庭提供教育、营养、医疗、心理咨询、社会服务及家长养育指导等综合性服务。通过持续而系统的早期干预,使儿童在身体、行为、认知、情绪和社会适应等方面的发展得到改善和提高,为其以后进入普通教育机构或尽可能少的接受特殊教育创造条件[3]。
早期干预是有组织、有目的的在丰富环境中提供刺激的教育训练活动。听力障碍婴幼儿的早期干预是通过这种教育的实施使聋儿学会聆听、获得语言,待他们长到学龄阶段,可以更好地接受特殊教育或正常儿童的教育。对于确诊为听力障碍的婴幼儿,医疗机构或康复机构有责任运用多种测听手段,确切地了解孩子的听力状况,根据其听力损失程度选配适合的助听器;听力损失严重、戴助听器无效或效果不明显的,应尽早进行人工耳蜗植入手术。听力障碍婴幼儿获得听力改善和声放大,是听觉言语及语言学习及训练的基础,而康复训练是一个长期的工作,需要家长及老师有足够的耐心和信心,并掌握有效的康复训练方法[4]。因此,采用何种方法以及何时进行早期干预,对患儿的听觉能力,促进言语及语言发育至关重要。为每一个需要早期干预及康复训练的患儿制定干预及康复计划,并运用科学和有效的康复训练方法,才能使康复效果达到最大化。
二、早期干预的重要性
国内外报道已经证实,听力损伤的早期发现和早期干预,可以使听力损伤儿童最大限度地接近和达到正常同龄孩子的言语发育水平[5-6]。人类听觉系统的发育自降生后即开始,在3个月之内主要为皮层下脑干各级听觉中枢完成的反射性听觉反应,在3个月以后由于外周及中枢各级听觉系统迅速发育,使有意义的听觉活动得以逐渐发展[7]。人有许多关键期,如脑细胞分裂和发育的关键期,智力发展的关键期,语言发展的关键期。在这些关键期,必须提供个体某种刺激或某种经验,否则某种能力或反应就难以形成,或虽能形成但不如关键期形成得那么好,所以对婴幼儿进行早期干预效果最好,可以起到事半功倍的作用。在语言发育最关键的2-3岁内不能建立正常的语言学习,最终, 轻者导致言语和语言障碍, 重者导致聋哑。如果能在新生儿早期将听力障碍及时筛查出来并可使用助听器等听力辅助装置帮助其建立必要的语言刺激环境, 就可使患儿的语言发育不受或少受损害[5]。由此可见早期发现并及时干预对听力残疾儿童的康复是极其重要的。进行新生儿听力筛查可以早期发现先天性听力损伤。有效的听力损伤干预和治疗,是及时的补救措施。
三、国外听力障碍婴幼儿早期干预模式
Jack P.等学者认为,早期干预会有效的促进听力残疾儿童的发展,即对送达专业康复机构的儿童,提供有效合理的康复课程,并有针对性的努力,同时注意和儿童家长一起共同对聋儿进行康复、教育[8]。听力障碍婴幼儿的早期干预需要卫生与教育、政治与社会紧密结合,需要各学科多边的合作。在美国等国家,早期干预策略主要包括四种服务模式[9]。第一,以医院为中心的的服务模式,包括:医疗性养护,寄宿性医疗服务和医院。第二,结合型服务模式,儿童个体、家庭、群体以及社区相结合。第三,以中心为基础的服务模式,包括家长—儿童中心,儿童发育中心和特殊早期干预中心。第四,以家庭为依托的服务模式,分为家庭支持、家庭访视和家庭托幼机构。欧洲国家制定了一个名为婴幼儿早期听力检测及干预(Early hearing detection and intervention, EHDI)的计划,计划包括:得到适当的医疗服务,如初级保健,视觉筛选,遗传服务和咨询等[10]。
虽然每个国家的康复方法与策略各不相同,但有其共同之处:第一,注重早期筛查的效果。第二,在康复过程中尽可能多的引导家长来参与。第三,婴幼儿本身的情感对康复效果有着不可忽略的作用。目前,各国聋儿康复教育的发展,正在呈现以下四种主导倾向:早期发现与早期干预的倾向;回归主流的倾向;整合教育的倾向;全纳性教育的倾向。世界范围的各项特殊教育法规都要求制定出“个别化教育方案”(Individualized Education Plan,IEP)和“个别化家庭服务计划(individualized family service plan)(IFSP)”,成为了一个共同的发展趋势[11]。
四、国内听力障碍婴幼儿早期干预概况
我国高度重视听力障碍预防与康复工作,1994年10月制定了《中华人民共和国母婴保健法》、1990年12月颁布《中华人民共和国残疾人保障法》,并于2008年4月进行了修订。与此同时我国政府积极推广新生儿听力筛查,在1999年,我国卫生部、中残联等十个部、局在确定全国“爱耳日”的通知中,明确要求“把新生儿听力筛查纳入妇幼保健的常规检查项目”。 2004年12月我国卫生部颁布[2004]439号文件,正式将“新生儿听力筛查技术规范”纳入《新生儿疾病筛查技术规范》。这一系列的工作使全民预防听力障碍的意识得以大幅度的提高,对于婴幼儿听力的关注也提升到了一个新的高度。2007年12月我国政府颁布了《全国听力障碍预防与康复规划(2007-2015年)》,提出在2015年实现“人人享有康复服务”的目标,此后,国内各大省市制定和颁布了各自的干预目标和规划,积极宣传和普及听力障碍预防及康复知识,大力开展聋儿康复训练,显著改善了听力障碍患儿的早期干预及康复服务状况。
2006年4月,全国残疾人康复工作办公室聋儿康复协调组委托中国聋儿康复研究中心聘请国内知名专家学者,结合听力损失儿童早期康复教育的专业特点和实践经验制定、制定和颁布了《聋儿早期康复教育指导纲要(试行)》。该《纲要》包括“总则”、“康复教育内容与要求”、“组织与实施”和“康复教育评价”四大项基本内容,指明了听力损失儿童早期康复教育地位与作用,明确了适用的对象范围及所应承担的责任,规定了听力损失儿童早期康复教育的目标、内容、方法与实施原则[11],为早期干预康复提供了理论依据。
五、听力障碍婴幼儿早期干预原则
婴幼儿的早期干预策略应包括从新生儿听力筛查,听力诊断,到助听装置选配,再到早期听力言语康复的一系列工作范畴。对于听力障碍的患儿而言,首要的干预目的是改善听力和实施声放大。即采用药物、手术、助听器及人工耳蜗植入等手段使其听力得到改善和声放大。中耳炎或其他原因引起的急性听力损失,可采用药物治疗,中耳炎反复发作,保守治疗3个月以上无效,或外中耳畸形的患儿,需要考虑手术治疗;确诊为双侧永久性听力损失的患儿,需选配戴合适的助听器。佩戴助听器无效的双侧重度或极重度感音神经性听力损失者,择期实施人工耳蜗植入手术,以达到早期改善听力的目的。
我们建议,对于确诊为重度或极重度聋感音神经性听力损失的患儿,4个月即可开始佩戴助听器,采用多感官(视听触结合)刺激的培训方法,培养其听觉的察觉和感知能力。经过1.5—2个月左右的训练,进行小儿行为听力测试后,进行助听器调试,调试后继续进行听能和言语的康复训练。确诊为中度听力损失的患儿,6个月开始佩戴助听器,同样也采用多感官刺激的视听触结合模式培训为主要方法,培训其对声音感知和寻找声音的能力,经过1-1.5个月的训练,经小儿行为测听后进行助听器调试,调试后继续训练;轻度或部分中度听力损失的患儿,随访至8-10个月,确定为永久性听力损失后,建议佩戴助听器,这是主要采用视听结合模式的培训方法,对小儿进行寻找声音和认识声音的能力的培训,同样也是经过小儿行为测听后,调试助听器并训练。一般建议至少3个月内,复测一次听力。对于康复训练效果欠佳的重度或极重度聋感音神经性听力损失患儿,建议1岁左右进行人工耳蜗植入手术,术后继续进行听觉言语康复训练。轻度或部分中度听力损失患儿,建议家长在随访期间采用语声放大,尽力使患儿感受到声音的刺激。属于传导性听力损失的患儿,根据实际情况,采用药物或手术的方法进行干预和治疗[12]。
总之,早期干预的原则,首要任务是采用语声放大、药物、手术、助听器及人工耳蜗植入手术等方法,使听力障碍婴幼儿获得听力改善和声放大,使其听到声音;其次是采用科学和有效的听觉言语康复及训练方法,使其听懂声音,学会说活。最后使他们获得最大限度的言语交流,回归到主流社会。这一系列艰巨的工作,需要广大听力学家和听力康复工作者来共同协作完成。
参考文献
1、Lalwani AK.Progress in congenital hearing loss.Am J Otol,1999,20:2-3.
2、Erenberg A,Lemons J,Sia C,et al.Newborn and infant hearing loss;detection and intervention.American Academy of Pediatrics,1999,103:527-530.
3、汤盛钦.特殊教育概论,汤盛钦主编,上海:上海教育出版社,1998:129.
4、李玉香,许时晖.聋儿康复早期干预的实践与体会.中国听力语言康复科学杂志,2005,2:37-39.
5、Yoshinaga-Itano C, Sedey AL,Coulter DK,et al.Language of early- and later-identified children with hearing loss. Pediatrics,1998, 102:1161-1171.
6、黄丽辉,加我君孝,韩德民,等.正常与先天性重度聋婴幼儿言语前期言语发育的比较研究.中华医学杂志,2005,85:765-768.
7、胡岢.听力残疾儿童的早期干预.中国听力语言康复科学杂志,2004,1:48-50.
8、Jack P,Shonkoff MD,Penny Hauser-Cram EdD.Early Intervention for Disable Infants and Their Family:A Quantitative Analysis.PEDIATRICS,1987,80:650-658.
9、陈建华.美国儿童早期干预的研究与实践.国外医学:社会医学分册.1996,13:1-6.
10、 G.Ognola,M.Arazzini.Early detection and intervention systems in children with hearing loss:overview on current trends and potential benefits.ITAL J PEDIATR,2007,33:27-31.
11、 梁巍.聋儿听力语言康复教育的发展趋势与动向.中国听力语言康复科学杂志,2007,2,30-33.
12、 韩德民.新生儿听力筛查与临床听力学.中华医学杂志, 2007,87:2809-2810.