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福建省开展耳聋基因免费检测

测听力、采血样,12月7日上午,福建省聋人协会、省医学科学研究院联合为100多名听障人士及其家属进行了免费的耳聋基因检测,这也是福建省首次举办耳聋基因检测大型公益活动。

“通过基因检测找到致聋基因,可以阻断耳聋基因在家族中传下去。”福建省医学科学研究院博士林文津说,作为导致耳聋的两大原因之一,遗传致聋的可能性为60%~ 80%。有的夫妻听力正常,但孩子却耳聋,有可能就是因为父母是常染色体隐性携带者,将有缺陷的基因传给了孩子。

“目前的耳聋基因诊断技术,可为大约60%的遗传性耳聋患者作出病因诊断,为聋儿家庭生育二胎以及聋儿今后的婚育提供优生优育的参考依据。”林文津说,耳聋基因检测还能帮助耳聋患者正确对待遗传性耳聋,在用药、康复训练、是否适合安装人工耳蜗方面采取正确的听力障碍防治措施,尽可能降低遗传性耳聋的发病率。

福建省聋协有关负责人介绍,目前省大约有68万听障人士,由于耳聋基因检测的费用一人次约为1500元,对于一般聋人家庭来说比较高昂,因此很少有聋人家庭去做这方面的检查。今后,省聋协将在全省继续开展免费的耳聋基因检测。

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漳州首个公办特教幼儿园将开建

4月17日,记者从福建省漳州市有关部门获悉,漳州市首个公办特殊教育幼儿园于3月份获得国家发改委立项,将于6月份开工。

许多残疾儿童教育缺失

据统计,漳州市现有办证、登记的0-6岁残疾儿童共1132名,其中视力残疾32名,听力残疾119名,语言残疾53名,肢体残疾436名,智力残疾270名,精神残疾119名。“这些是指持有残疾人证的,若是没有办理证件的人数,远远不止该数据。特别是学龄前残疾儿童,往往因为家长没有及时报送等原因没能统计。”漳州市残联教育就业与计划发展科科长方志伟称。

康复科许依洁科长指出,对于7-12周岁的残疾儿童群体,最好的康复状况就是能够进普通的小学和幼儿园。

据了解,漳州能够进入康复机构训练的残疾儿童,只占全市残疾儿童的1/5,整体来说,之前漳州对大龄残疾儿童的教育存在较大缺失,其中很大的原因就是漳州没有足够的公办康复机构,民办机构相对来说费用比较贵,很多市民承受不起。

建成后可容纳400名儿童

在漳州市有关部门的努力下,3月份,国家发改委通过立项,漳州首个公办特殊教育幼儿园获批,预计6月份正式开工,年底将建成使用。据悉,漳州市特殊教育幼儿园康复教育综合楼及室外配套工程修缮项目被列入2014年福建省残联重点建设项目和市政府重点民生工程。

目前,漳州市残联已经收购芗城区大通北路70号漳州嘉禾电子有限公司(现为漳州海事学校)。康复教育综合楼设置了三个功能区,一是儿童脑瘫康复中心,可容纳140名以上脑瘫儿童;二是启智中心,可容纳160名以上的自闭症、智障儿童;三是残疾人工坊,可为100名残疾人提供就业托养岗位。同时,福乐家园将专门用于听障儿童康复。

据介绍,该幼儿园投用后,将解决漳州更多残疾儿童的康复需求,比以往增加数倍,到周围城市康复的儿童也将回到漳州。“这将是我们残疾儿童的第三个‘家’”,方科长动情地说。

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专业知识亟待“升级”

操场上,不少孩子们正来回奔跑踢球,3个孩子正在校门口的黑板墙前绘制新学期的粉笔画。这一切,乍看上去与一般的学校没有什么两样。

成立于1995年的连江特殊教育学校,是福建省特教学校达标验收9所学校之一,目前有214名智障或听障学生,开设了从学前到高中职前的所有培智课程。

“现在学校以不同程度的智障学生为主,听障学生只占很少的比例。”校长庄维佺介绍,这要归功于目前医学上的早期干预,婴儿刚出生时通过听力筛查确定听力是否受损,如发现可以提早辅助治疗。

从2001年至今,连江特教学校已有近百名智障或听障毕业生走上工作岗位或进入技能院校深造。

“学校有64名教师,而特教专业毕业的不到25%。”庄维佺说,除了特教专业教师不足外,目前学校还经历着人才“升级”的困境。

38岁的林家容副校长虽然是科班出身,可他还是感觉有点跟不上形势变化。

对通过“3+1”进入特教岗位的阮雕霞来说,这一感受更为强烈。所谓的“3+1”,是指3年普通师范专业毕业再加1年特殊教育专业培训后在特教学校上岗教学。

老师们眼中的形势变化有两个方面:一是专业知识落伍,2009年,医教结合的理念开始进入国内,这一理念提出了针对智障儿童的康复教育要从医学角度寻找原因,从教育领域制定矫正教育方案。这要求相关从业人员具备“跨界”的知识及相关技能培训;二是自闭症孩子数量增加,教育难度成倍上涨。

“比如可视音乐治疗系统,属于情绪干预与训练,通过音乐及图像刺激唤醒孩子们对世界的直觉认知。我们也到上海专门培训过,但实际教学过程中,对于一般智障儿童有效果,但对自闭症儿童的治疗效果就不太明显。如果有专业的后期指导,相信有助于我们发现问题。”阮雕霞说。

2012年入职的卢玲丹老师,毕业于南京特殊教育师范学院,“我学的是自闭症教育与康复专业,但工作后基本要重新学习”。

据介绍,一个特教专业走出来的大学生,入职后需要继续专业培训,而真正适应这项工作,则需要一年甚至更长的培训周期。

与跟不上新理念新形势相比,让教师们更无奈的是,许多家长往往不承认自己的孩子出现智障问题,无视孩子在普通学校年年留级的异常状况,导致最终转到特教学校时,已经错过孩子最佳的康复教育期。

目前学校共有21个班级,年龄跨度在6-22岁之间,有的班级的学生年龄相差最大的有10岁,这也导致了教学难度的增加和工作量的增大。

“年龄越小,康复的效果越好。学校教育的最终目的,是让这些孩子们长大后,可以像正常人一样生活。”阮雕霞说。

“我经常听到家长说,‘你们辛苦5天,我辛苦剩下的2天,这样一周不就过去了’。”阮雕霞无奈地说,“感觉大部分家长都把学校当成托儿所了。”

曾在福建省残疾人康复职业培训中心工作过的卢玲丹老师说:“那里针对自闭症儿童的招收要求就是亲子互动,必须要家长陪同。在连江,家长远没有意识到这一点的重要性。”

自闭症儿童具有较强的攻击性,父母陪同往往能取得较好的教学效果。11岁的陈洲被诊断患有自闭症,上课经常咬人。学校今年曾要求家长陪同上课,结果出现的情况是:家长有空孩子来上学,家长没空孩子干脆就不来了。

相比于经费及人才的短缺,庄维佺校长更希望获得家长的理解和支持。“特教不是简单的知识教学,它更多是在了解学生的基础上,提供有效的人格教育,关乎未来学生走向社会的生存自理能力。”

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委员朱鹏立建议:政府加大耳蜗植入补助

据福建省残联提供的数据显示,福建省6岁以下听力残疾儿童达到3500名,每年有590名左右的儿童发生耳聋。如果都能及时植入人工耳蜗,他们就可以像正常的孩子一样生活。但是,现实中有许多贫困家庭,因为承担不起费用,而使孩子终身生活在无声的世界里。对此,福建省政协委员朱鹏立建议:政府应对耳聋儿童植入人工耳蜗进行补助。
朱鹏立介绍说,目前全国不少省份已经启动人工耳蜗康复救助项目。比如,北京市制定残疾儿童少年康复补助暂行办法,规定年龄不满7周岁的重度听力残疾儿童,经评估符合植入人工电子耳蜗条件的,按照人工电子耳蜗的实际费用给予一次性补助;年龄不满16周岁的听力残疾少年儿童,已经自费植入人工电子耳蜗,需要对处理器进行升级的,按照实际发生费用给予一次性补助;江西省将儿童人工耳蜗及其植入治疗项目纳入新农合支付部分费用的诊疗项目范围,国产或进口人工耳蜗及其植入治疗项目费用的70%列入新农合可报费用。此外,湖南省、浙江省、山东省、重庆市、河南省均出台政策,对听障人士植入人工耳蜗进行不同程度的补助。
朱鹏立建议,福建省要加大财政投入,视不同情况制定政策,加大对植入人工耳蜗的资助力度,并加大植入人工耳蜗手术的医保报销比例、提高对植入人工耳蜗手术的补贴等,切实帮助残疾儿童摆脱疾病困扰,帮助更多患儿回到有声世界。
朱鹏立说,目前安徽省正在加大民生投入,按照“十二五”规划,各级财政完全有能力支付此项投入。同时,植入人工耳蜗手术成熟、效果确切、费用可控,不易被滥用。省级财政只要以较小的投入,即可救助全省听障儿童,提高听障家庭的生活质量,进而减轻社会和家庭的负担。

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福建泉州:更多残疾儿童将获救助

12月6日,福建省泉州市残疾人联合会第五次代表大会召开,相关领导参加了会议。0-6岁残疾儿童免费抢救性康复项目被提上议程,更多的贫困残疾儿童将得到救助。
大会表彰了一批在过去5年内,对发展残疾人事业、为残疾人服务作出突出贡献的单位和个人。泉州市卫生局、泉州市残疾人联合会、鲤城区开智学校等20个单位获“泉州市助残先进集体”称号;残奥会冠军郑宝珠等20位同志获评“泉州市自强模范”称号;丁和木等30位同志获评“泉州市助残先进个人”称号;黄晓雯等40位同志获评“泉州市残联系统先进工作者”称号。
据介绍,根据全国第二次残疾人抽样调查,泉州市共有各类残疾人39.1万名。5年来,在发展残疾人事业方面,各级财政共投入资金2.2亿元,社会捐资4333万元;在残疾人康复方面,共投入6000多万元,使8万多名残疾人得到不同程度的康复。其中,近2万名白内障患者重见光明,250名聋儿回到有声世界,4500多名肢体残疾人得到了功能补偿,2500多名残疾人安装了假肢、矫形器,2000多名脑瘫儿童、智残儿童得到了康复训练。此外,在特殊教育方面,共扶持残疾学生及残疾家庭子女就学7757人,建设残疾人安居工程2566座,一助一挂钩帮扶4707户。

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福建:耳蜗项目审核名单公布

经福建省人工耳蜗救助项目专家组评审, 2012年度申报“七彩梦行动计划”人工耳蜗康复救助项目第二批审核通过78人,以下是具体名单:

名单公示时间从10月23日到10月29日,对公示对象如有异议,可以向福建省残疾人康复工作办公室反映。
电话:0591-87891601