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“宝迪康植入者日”用户联谊大会记事

12月21日,冬日的清晨,寒风中,行人裹在厚厚的棉衣里,艰难前行。而在北京天地剧场,却春意浓浓,热闹非凡。

因为在这里有近300植入澳大利亚人工耳蜗的家庭相聚一堂,欢度一年一度的宝迪康植入者日。

家长及孩子们都早早的来到剧场,大家即兴奋又期待。随后不久,各位嘉宾也纷纷来到剧场就座。他们有来自协和医院的曹克利教授、解放军总医院戴朴教授等人工耳蜗手术医院的手术专家、听力学专家;来自聋康的康复专家和一线的老师们;还有来自残联、红十字会等领域的领导,以及社会各界人事。科利耳公司亚太区总经理Brendan Mason先生,澳大利亚贸易委员会Pony Zhang先生也特意前来参加,科利耳北京办事处全体员工也来到这里同宝迪康公司员工一起为澳大利亚人工耳蜗植入者祝贺节日。

会议开始,首先由宝迪康公司总经理张亦军女士发表致辞,感谢各界人事为人工耳蜗事业的努力,让中国聋人获得新的听力,回归我们的主流社会,同时对公司的发展给予展望。紧接着科利耳公司亚太区总经理Brendan Mason先生发表致辞,祝贺中国的广大澳大利亚人工耳蜗用户“节日”快乐,认为宝迪康植入者日是其参加的最好的、最快乐的节日。来自澳大利贸易委员会Pony Zhang先生代表澳大利亚驻华大使馆向澳大利亚人工耳蜗各手术中心致谢。

我们的植入者绘画获奖用户和第一届科利耳我的耳蜗故事获奖者都接受了获奖证书。CAN(人工耳蜗志愿者联合会)的志愿者庞先生获得年度优秀证书,因其在2008这一年里为人工耳蜗知识的普及做出了很大贡献。

会议进入人工耳蜗知识的抢答部分,我们的植入者踊跃参加,积极回答问题,主持人的幽默也逗乐了参会的所有人员。问题回答完,进入节目阶段。大家对杂技演员的精彩演出一次次喝彩;为植入者小朋友们的清楚的发音、表演鼓掌、赞赏。

王雪珩的单簧管演奏清晰曼妙、庞钧相声带来阵阵欢笑、廖天慈的对话让我们听到清晰的语言表达、赵畅的绕口令又一次征服在场的观众。北京市聋儿康复中心的小朋友们也带来了精彩的童话剧《小雪花》,魔幻的场景,引领大家进入童话的世界。孩子们的精彩表演迎来一次次的掌声,掌声里包含着大家对这些植入者的赞扬、鼓励;孩子们的表演让我们看到人工耳蜗植入者融入正常社会后的自信、成绩。宝迪康的员工也带来节目为大家助兴。

整台联欢会在和谐、欢快的氛围中逐渐拉下帷幕。大家仍旧留恋剧场,和演员合影留念。相约来年再见。

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装耳蜗后需要重新学会聆听

手术后一个月,切口一旦愈合您或您的孩子就能使用言语处理器了。您的临床医师会在您的言语处理器中输入一系列专为您或您的孩子设计的适应各种不同听力环境的聆听程序。

  您已经几周的时间预期将会得到什么样的结果 我能使用电话或听懂电视吗?我的孩子能听到我的声音吗?他/她能学会说话吗?

  您或您孩子的听力能发展到什么程度取决于许多因素。这些因素可能是生理原因,或者 是您耳聋时间的长短。

  重新学会或刚开始学习聆听和说话是一个漫长的过程。对于一些失去听力已经很长时间的人或者一些先天从未有过聆听经验的聋儿,大脑需要一段时间适应植入体的刺激。这就需要进行康复训练(对于没有聆听经验的人来说是“培健”训练)。

  成人

  您的康复训练应包括通过日常活动发展新的聆听技巧。您的言语治疗师或植入小组的其他成员会帮助您掌握使用Nucleus系统的一些有用的技巧。这些包括:

  • 每天尽可能多的使用您的Nucleus系统。

  • 对自己、家人或朋友大声的朗读。

  • 边听磁带边读同样内容的书。

  • 在家中和汽车中多听广播。

  如果您失去听力已经很长时间了,就需要进行听觉发展训练。由Nucleus小组成员设计的训练计划将包括:

  • 鼓励您进行言语与环境声音辨别的实践。

  • 发展通过聆听进行交流的技巧。

  • 帮助您和您的家人发展易于交流的技巧。

  儿童

  综合教育与培健训练会提高儿童从Nucleus植入体中获益的能力。这里有一些培健/教育的选项,其中包括听觉口语方案以及听觉唇读方案。

  这种项目应当包括:

  • 有计划的让孩子尽快能长时间的佩戴言语处理器。

  • 为老师、治疗师和家长制定全面的计划,为了言语交流和学习,重点发展孩子使用人工耳蜗聆听的技巧。

  • 将聆听和言语交谈的技巧融入孩子每天的活动中。

  培健对于每一个参与者来说都是一项耗费精力的工作–但这种付出是值得的。

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一个植入人工耳蜗者的自述

我是2000年因颅内感染而引起双耳失聪的。当时检测双耳听力均在105分贝左右。2002年去北京301医院经各种检查后确定可植入电子耳蜗,而后在该医院由韩东一教授主持手术植入澳大利亚电子耳蜗,一月后开机时就感觉很好,能听到很细微的声音,但可能刚开始不大适应的缘故,对语言四声音调分辨不清。在02年里我一共调试了三次,每次都有很好的提高,逐步恢复到接近原来的听力水平,听到的说话声和我原来记忆里那人的声音没有二样。后来就一直没有再调试过。我的工作是企业的工会主席,和人交往较多,我现在参加会议,应酬,接听电话(固定电话有个专门的减轻杂音的接听器)手机基本和往常一样。但是电子耳蜗毕竟不能和正常听力相比,具体表现在1,人多嘈杂的条件下会感到听不清,2,不能辨别声音方向,3,听不懂音乐音调,4,接手机时有干扰声。

 我是江苏无锡市人,今年50岁,可能算得上耳蜗植入者里的高龄了吧。植入耳蜗四年里我接待了全国各地的许多聋人朋友和家属的咨询,有的也可能己植入耳蜗恢复听力了吧。

 关于语后聋做手术的术前来咨询的人挺多,有二位朋友在去年装了电子耳蜗,一位是石家庄的,一位是江西的,但术后就没有和我再联系。但据我所知,一般语后聋恢复的应该都不错的,医院在术前必需经过很认真的检查,包括核磁共振捡查耳蜗内部情况判断是否合适植入,再次手术中电极插入耳蜗里后做各种测试,我当初手术结束后医生就和我家属说经测试效果很好的。

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哪些因素会影响术后康复效果?

术后康复效果与多种因素有关,如患者听力损失程度、术前及术后在康复机构训练情况、家长配合程度、智力水平和个体差异等,因此,家长要积极配合术后康复训练,同时,还应对孩子有适当的期望值,如果康复效果未能达到家长预期的目标,应有心理准备坚持长期的康复训练。

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人工耳蜗可加强语言交流

人工耳蜗植入是目前解决重度耳聋唯一有效的办法,截止2002年年底,在中国内地已经开展了1100多例手术。作为科技含量非常高的一种手术,人工耳蜗植入标准化由中华医学会制订,将于今年五月份颁布实施。在爱耳日前夕,记者对其安全性和预后效果等读者关心的问题采访了主持中国第一例人工耳蜗植入手术的北京协和医院主任医师、人工耳蜗中心主任曹克利教授。

  曹教授强调,人工耳蜗装置本身是非常安全的,因为它所用的材料主要有3种:医用硅橡胶、钛合金和铂。这3种物质都有很好的生物相容性,使用后人体不会出现排异反应。

  至于手术过程,曹教授说,这当然有一定的风险,但风险是可以避免的。如麻醉意外,需要麻醉师多做些准备工作;可能会出现感染的情况,所以应该在手术前后常规使用抗生素;面神经麻痹的出现也是一种可能,为避免这种情况可以在术中使用面神经监测仪;因为患者耳蜗或者中耳有些畸形导致人工耳蜗的电极无法植入,为了及时了解这一情况,应该在手术前做CT、核磁共振等检查,做到有的放矢。

  那么,人工耳蜗植入后效果怎么样?曹克利教授说:检测结果显示,人工耳蜗植入后,在2-3年内的完好率达99%以上;有关报道称,15年内的完好率在97%以上。曹教授说,要准确评价患者手术后的效果,主要是看以下两个方面:一是听力,二是交流。

  曹教授说,患者手术后,一般听力可达到30分贝,30分贝的听力,已经接近正常人,比如翻报纸的声音、耳语等,应该都能听到。

交流包括对语言的理解以及说话能力。曹教授说,人工耳蜗植入后,语后聋(已经具备说话能力后发生的耳聋)患者一半以上可以通电话,另外一部分可以借助口型进行交流。语前聋(多是儿童,是指还不会说话就发生了耳聋)患者对于语言的掌握与使用,除了患者手术前的语言基础,则很重要取决于手术后的语言训练。患者在五六岁以前进行手术,手术后又进行了系统的语言训练,则可以像正常的孩子一样上幼儿园、学校,回归主流社会。曹教授强调,年龄越小,手术后孩子对语言的掌握和使用越好。因为3岁以前,是孩子语言中枢发展的黄金时期。而对于17岁以上的患者,如果手术前没有语言基础,就是说从小语言中枢没有得到应有的刺激,手术后要学会说话是很困难的。但可以听到,虽然理解能力可能有限。

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人工耳蜗术后康复的原则

1.设立正确的期望值,确立合理的阶段目标,会很好地促进聋儿康复水平的提高,目标制定不切实际,只会阻碍其发展。由于接受人工耳蜗的孩子之间存在个体差异(耳聋发生年龄、手术年龄、听神经存活数量、电极插入情况、术前持续配戴助听器时间、术前接受康复训练的情况,以及个体认知水平、性格等因素),训练进度和效果不可能完全一致。因此不要把他们做横向对比,而应根据不同情况设置针对性的发展目标。

2.坚持鼓励引导,要帮助聋儿接受这一新事物,喜欢它并树立信心,而不要对其施加压力。

3.训练初期要提供安静的环境,适当时候开始噪声环境的训练,信噪比可以从十10dB逐渐递减。

4.从熟悉的内容着手,在他听觉水平还比较低时,要用他最熟悉、最喜欢的内容进行训练。

5.提供丰富多采的声音,让他适应各种声音。

6.定期评估,有助于清楚了解聋儿的进步水平,将各阶段进行比较,找出薄弱环节。

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什么是人工耳蜗?

人工耳蜗是一种替代人耳功能的电子装置,它可以帮助重度、极重度聋的成人和儿童恢复或提供听的感觉,提高与人沟通的能力。人工耳蜗是由植人人体的电极和接受器,以及携带在人体外的言语处理器、方向性麦克风及传送器等组成。声音由方向性麦克风接收转换成电信号后传送至言语处理器将信号放大、过滤,并由传送器传送到接收器,再产生电脉冲传送到相应电极,从而引起听神经纤维兴奋并将声音信息传人大脑,产生听觉。

由于一些重度或极重度感的患者听力损失比较严重,言语频率平均听阈往往超过90分贝,即使经过放大的声音也难以听到,配戴助听器效果较差。这是因为内耳疾病、药物中毒或其他原因引起的内耳感觉细胞受损,严重妨碍了听觉信息的传递,外界放大的声音尽管自然、清晰,患者的中枢听觉系统也不能接受到足够的信息。人工耳蜗植入可绕过内耳的受损结构,直接刺激听觉神经,使病人重获听力。

目前,全世界约有20000人已接受了不同类型的人工耳蜗植人手术,其中10000人次为儿童。人工耳蜗的植入,可以帮助重度或极重度耳聋者更好的与人交流,借此他们可获得更多的受教育及就业机会,使他们重新回归主流社会。

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人工耳蜗是否能够自动控制声音大小?

是的,使用者可经由人工耳蜗系统,调整自己说话的音量,有两种方式:

  a、使用者可以接收到自己说话的声音,他们知道自己讲话的声音太大或大小;

  b、人工耳蜗可以接收到环境的背景音量,大部份的人可经由练习调整自己的音量和背景音量一样。

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儿童可否接受植入人工耳蜗?

目前市面上助听器是音量放大机器,功能只是注意音量放大,对于完全耳聋和极重度聋者没有多大帮助,人工耳蜗是他们的另一种选择。

  耳聋可能是因为内耳创伤,疾病或其他原因而引起的,这些因素导致听觉神经受损,使病人突然或渐渐地失去听觉。

  耳蜗植入可绕过内耳的一些损伤的部分,直接刺激听觉神经,使病人重获听力,这些是一般助听器所无法做到的。

  耳蜗植入帮助各种年龄的耳聋者,其中包括一些耳聋已久和幼年使耳聋的人,当耳聋的程度严重到助听器也无法帮助时,就应考虑接受耳蜗植入。尤其对獐儿童,当无法借助听嚣时,应尽快接受耳蜗植入,通常来说,丧失听力的时间越短越好,如果时间拖久了,将会增加手术后训练的困难,降低手术后的效果。

  只有专业医师及听力学家才能对是否施行耳蜗植入提出适当的建议。下列是一些是否做耳蜗植入的重要标准。

  A.双耳深度感音神经性耳聋

  b.年龄大於2岁

  c.无法借助–般助听嚣或其他听装置以改善言语理解能力

  d.希望人工耳蜗对日常生活有所帮助

  e.具有强烈改善听觉的愿望和对手术后效果有正确期望

  f.对於儿童则需要一套完整的教育设施和计划以帮助其提高听力

  人工耳蜗不能使听觉康复正常,因为通过人工耳蜗听到声音和由正常听觉听到的声音不太相同,故光靠人工耳蜗并不会有很大的助益,当然也不会令人满意,所以不论是儿童或成人植入后都需要一个学习和熟悉的过程,以听懂通是人工耳蜗传入的声音。

  经过必要的训练熟悉过程之后,大部分接受耳蜗植入的人表示他们能听懂别人的谈话,甚至能参与日常的会话,临床试验显示,大部分成人依靠听与唇读夹增强会话能力,事实上,有71%的植入者单靠人工耳蜗不用唇读就能听懂一些谈话。

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耳蜗植入体会不会妨碍运动,比如踢足球、游泳和打网

不,植入体本身没有任何限制。对于某些运动,比如游泳,开始之前应先取下体外装置,就象游泳之前也要取下助听器一样。而对于其他的一些运动,佩戴体外装置反而会更为有利。但有些激烈的运动或娱乐可能会对植入体或体外装置造成损害,所以请向您的医生请教关于可能发生头部撞击的运动的建议。