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韩德民:听力学从业人员要积极推进领域发展和科研成果转化

由北京听力协会主办的“2015北京国际听力学大会”于2015年5月30日在北京国际会议中心隆重举行。大会通过专业学术论坛和行业综合展览,为听力学领域专家学者及社会工作者搭建学术交流和经验分享的平台,共同促进中国听力学的发展与繁荣,推动听力行业的规范化与健康成长。大会学术委员会主席韩德民院士出席并发表致辞。韩院士在致辞中表示,听力学从业人员要积极推进领域发展和科研成果转化,代表科学技术作出的贡献和获得的荣誉可以更大地促进听力学领域的发展与进步。

韩德民院士首先指出,“2015北京国际听力学大会”这个平台受到了学术界,政府及社会各界的广泛关注和强有力的支持。他提到,“我不敢向后看,这个听力学怎么这么多人,我们的会场几乎座无虚席,太多的人参加我们的大会。为什么呢,因为听力很重要。想一想,如果没有听力,我们的世界是什么样的,听力给我们带来了五彩缤纷。为此,我们要给更多的聋人带来福祉,发挥我们的作用并作出贡献,也希望得到全体同道们的支持”。

韩德民院士还表示,医学领域的获奖荣誉不仅能够体现在医学进步中的贡献,更能牵动医学界的发展,逆转目前存在的医患矛盾。韩院士介绍了中国医疗保健国际交流促进会,并指出耳内科协会也在促进会下的82个二级学会之中,令人激动的是,耳内科医生终于在耳鼻咽喉头颈外科这个领域当中有了一个学术论坛。他还介绍了学会下设的华夏医学科技奖,该奖每年募集1000万美金,为在医学界做出重大贡献的医学科技工作者颁奖,这是建国以来从未有过的社会捐助奖项。韩院士希望,听力学要不甘落后,也要选择最优秀的代表,代表科学技术在听力学领域的发展和进步争取获奖。大家能够关注这个奖项,能够体现我们在医学进步中的贡献,获奖的荣誉能够更大地牵动我们医学界的发展,来逆转我们现在医患间的矛盾。医护人员不被社会所尊重,我们应该具有的社会影响,应该具有的社会条件,应该具有的自我尊严,需要通过不断的社会关注和更多突出贡献的奖励,来引起全社会的重视,来得到我们应该具有的尊严。韩院士称,“这个事情很重要。奖励是一个方面,更重要的是我们回归到自然,回归到社会我们应该具有的地位。医生有了地位,有了体面的生活,得到了社会的尊重,是医患矛盾缓解最根本的核心问题。所以医改的核心问题,如果没有300万医护人员的真正参与,没有300万医护人员真正回归到社会中的主体地位,医改很难深入。”

韩院士最后说道,“我想今天有很多政府领导,我说的不是对政府的挑战,更多的是希望。因为医护人员是社会的一部分,不要把我们跟社会隔离开,不要把所有的矛盾都放在医院和医护人员身上,严格说来,医改的真正责任,政府是主体。只有在政府维护社会核心利益的角度促进医改,我们才会有真正的社会地位。我希望这一天就在明天!”

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北京听力协会会长万敏获“首都精神文明建设奖”荣誉称号


3月31日,2015年首都精神文明建设工作大会召开, 中共中央政治局委员、市委书记、首都文明委主任郭金龙出席会议并讲话,北京市市委副书记、市长、首都文明委第一副主任王安顺主持会议。大会宣布了首都文明单位等获奖名单,同时还宣布了首都精神文明建设个人最高荣誉“首都精神文明建设奖”获奖名单,北京听力协会会长万敏等200人获此殊荣。
此次“首都精神文明建设奖”的评选,旨在加强社会主义核心价值体系建设,践行社会主义核心价值观,表彰在首都精神文明建设中有着突出表现的先进模范。获此殊荣,是对万敏会长无私关爱听障人群,孜孜追求听力事业的肯定,也是其带领团队脚踏实地持续推动听力语言康复事业发展的强大动力。

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不信春光唤不回——记北京听力协会会长万敏

文/卢山
【编者按】 全国第二次残疾人抽样调查表明:我国现有听力残疾人2780万,听障人群约1.5亿,居各类残疾之首。其中,7岁以下聋儿近20万,并以每年新增3万聋儿的速度在增长。这组触目惊心的数字提示中国防聋治聋工作刻不容缓。
应运而生 应时而生
毕业于对外经贸大学国际贸易专业的万敏,2003年时任香港船务公司的北京代表处首席代表,公司地点就在中国聋儿康复研究中心附近,每天她都会看到一些聋儿家长带着孩子在这里进进出出。特别是那些含辛茹苦的母亲,把孩子放在膝上,将脸颊贴在孩子的脸上,口中一遍又一遍重复一个拼音字母发音的情景,始终在她脑海中挥之不去。
2005年,万敏偶然中看到了一个叫沈刚的人写的博客,知道他所创办的“聋人在线”需要帮助,通过博客和短信聊天,她得知沈刚也是一位聋人。万敏沉默了,她决定帮助这一群体。她一边每月给沈刚汇款3000元帮助他开展活动,一边四处奔走,寻求适合投资聋人群体救助领域的机会。
说来也巧,2006年的一天,万敏经人介绍认识了中国聋儿康复研究中心的老主任高成华,她和这位德高望众的老人晤谈,点燃了她献身聋儿康复事业的热情。由高主任举荐,她又结识了不少听障儿童康复领域的专家,同他们的接触,使万敏明白了自己肩上的责任和使命。此时的万敏面临两种选择:左手是一帆风顺的事业,右手是由零开始的领域。她确信,这个陌生领域虽艰辛而清贫,但美丽而动人。思来想去,理想情感战胜了理智,她义无反顾地放弃了原来的专业,从此与听力康复事业结下了不解之缘。那一年,她41岁。
2007年 9月30日,是“国际聋人节”,这天万敏做了件大事,她开通了一个中国听力语言康复教育领域的专业门户网站——“聋康网”。从这天起,万敏带领着她的团队,一步一个脚印地朝心中的目标走去。她是引领者,行进中,她把自己心中的目标幻化成团队的目标。“奇迹是大家创造的,我不过是运气好!”她自信、乐观,感染和影响每一个走近她的人。
一个人的力量是单枪匹马,众人的力量才是翻江倒海。事业的发展要求有更广阔的空间和舞台,才能书写带给听障人群幸福的“人间喜剧”。
2009年2月,万敏出资百万,在中国残疾人福利基金会设立“聋儿成长行动”专项基金,用于对全国听力语言康复基层教师的公益培训活动。2010年,万敏又与中国听力医学发展基金会合作,出资590万元,用于听力医学发展事业。
2010年深秋,党的十七届五中全会在北京召开,会议把保障和改善民生提高到了前所未所的高度。把握住生活中的每一个机遇,接到时代抛来的每一个绣球,这种力量和素质,是生活文化积淀的结果。那些日子,万敏激动之情溢于言表,因为这对于一个时期以来,她与聋人康复、医疗、教育、科技领域等众多人士一起,为共同酝酿发起成立的北京听力协会提供了合理性、必要性与合法性。有了这个专门机构,他们就可以团结更多专业力量和行业力量,为听障人群提供更好的境遇服务,为他们拥有更美好的未来奠基。
2011年初春,北京听力协会和着时代的节拍,在“十二五”规划提出加强社会组织参与社会管理与服务的环境和背景下应运而生,在党和政府的亲切关怀和社会各界全力扶助下如期而至。在这次会员大会上,万敏被推选为北京听力协会首任会长。
真爱无言 挚爱无声
人是有感情的,这感情中最珍贵的便是爱。爱似知时春雨,润物无声。万敏是个懂得爱的人,她是爱的富有者。
一次,万敏去陕西咸阳康复机构调研,无意中了解到当地聋儿康复中心接收了一个“苦孩子”的故事 :王姿博自从确诊为自闭症后,她的妈妈无法接受这个现实,离家出走。爸爸也从此自暴自弃,无心工作。王姿博只能与年迈的爷爷、奶奶相依为命。万敏听罢,心被紧紧揪住了。第二天,她接到了王姿博奶奶的求助电话,当即表示“我们能相遇是缘份,您不要着急,我会尽快想办法。”万敏决定资助孩子每月2500元的治疗费用,直到渡过困难期。
一个远在千里之外素不相识的人,对孩子不离不弃的精神深深感染了王姿博的爸爸,他终于感受到人间温情,重又鼓起勇气外出工作,面对困难承担生活中的风雨。
从那以后,王姿博的奶奶每逢节日便会给万敏打来问候电话,时不时地还寄些土特产。人们常说,自闭症的孩子是星星的孩子,她们永远生活在自己的世界里,独自落寞和哭泣。王姿博从小到大,都不曾主动与人说过话,让万敏万万没有想到的是,在一次通话中,奶奶突然说:“孩子想跟恩人讲几句话”,电话那一端发出动情而清晰的声音:“阿姨好!我是王姿博,谢谢!”万敏的眼睛湿润了。一晃四年过去了,万敏和王姿博一家至今也没有谋过面。
这些年经万敏帮助过的还有山西临汾的韩抒吟,广东汕头的林伊伊,陕西西安的周颖……万敏眼里“每一个孩子都是天使”,她常说的一句话“帮助一个是一个!”她把博大的爱洒向每一个见过面的、没见过面的,相识的、不相识的孩子。对残疾儿童的爱,是万敏内心深处爱的甘泉的自然流淌。
民办康复机构的听障儿童,大多远离家人寄宿,节假日一般都不回家。由于长期得不到父母的照顾,他们的性格变得孤僻。“每逢佳节倍思亲”,看到孩子们因为思念亲人而痛苦的样子,万敏心里有一种说不出的滋味。为了缓解孩子对亲人的渴望,让他们充分感受母爱和家庭的温暖,万敏想到了和孩子们在一起。应该说,这里的听障儿童是幸福的,同时也是幸运的。
“六一”国际儿童节,是孩子们的节日,是孩子们的世界。每逢这一天,万敏都要组织协会参加“咿呀总动员”家庭亲子游戏活动,为小朋友献上精彩节目,并为他们送上一份节日礼物。
今年端午节,万敏组织协会为北京11家民办康复中心的听障儿童送去粽子,与孩子们一起共享甜蜜与温馨。
今年中秋节,万敏又组织协会到石景山、昌平、通州等民办康复中心慰问,为孩子们送去月饼,一起感受团圆的气氛。她还送去蛋糕,上面插着彩色的蜡烛,烛光摇曳,满屋洋溢着她对孩子们真诚的祝愿。

去年圣诞节来临之际,万敏和协会的志愿者团队,精心策划实施了“圣诞来了”活动。万敏用手机在朋友圈里发了微信,向社会征集活动场地,征集圣诞礼物。微信末尾附上物品清单和一句“求转发、求认领其中一至两项”的话。万敏清楚记得,从傍晚19:50发出到21:40结束,短短不足两个小时,大到圣诞树、圣诞装饰、小到创意气球、太妃糖等一一得到落实。重庆的一位朋友也表示要参与捐助活动。两天后,琳琅满目的圣诞物品陆续寄到了听力协会,数量和品种都超过了预期。
在北京市科协宽敞明亮的多功能厅里,孩子们蹦蹦跳跳表现出最为激动兴奋的心情。大学生志愿者们翩翩起舞,将会场烘托出欢乐祥和的节日气氛。节日装扮的万敏,向每个小朋友发放礼品包,包里有书籍、玩具和食品。她还给每个孩子一个深情的拥抱,一句慈爱的叮咛。
人们说,当你送给别人一束鲜花的时候,你自己手里也留有一缕芳香。几年来,万敏和她领导的听力协会在赢得聋人患者的信赖和社会尊重的同时,自己的心灵也得到净化,思想得到陶冶,生命价值得到升华。
不忘初心 方得始终
在聋人康复领域,许多人都熟悉万敏的名字,熟悉她颀长的身材,熟悉她谦和而沉静的面容。工作着的万敏是美丽的:有条不紊,张驰有度,永不疲倦。思想着的万敏彰显魅力:乐观豁达,富有睿智,淡定安逸。
北京听力协会是“会员之家”,万敏是这个家的主心骨。作为会长,她竭诚为大家服务,真切关心每个人的工作和生活。在这个大家庭里,每位会员都可以畅所欲言,各抒己见。充分发挥自己的想象力和聪明才智。作为会长就是要把协会里的一根根干柴集中到一起,燃起一把大火,烘暖一方天地。
北京协和医院张建一主任,是一位在听力学和助听器领域有影响力和学术水准的专家。协会筹备期间,筹备组去医院专程拜访,开门见山想邀请他作协会理事。张教授递上一张名片,名片上的每一个职务来头都比协会大。“你也看到了,我的社会职务不少,人的精力有限,与其理事‘不理事’,不如不做理事。”就这样婉言谢绝了。但万敏唯才是举,求贤若渴的心始终没有泯灭,她一方面继续关注张教授的事业进展,一方面脚踏实地地做自己应该做的事儿。两年后,在协会一届三次理事会召开前夕,她重又叩开了张建一办公室的门,预计40分钟的谈话却不知不觉进行了几个小时。最后张主任说:“我了解听力协会在听力康复领域做了那么多好事实事,能为协会出点绵薄之力是我的荣幸!”前不久,张建一教授还代表北京听力协会作客北京电视台生活频道的《咱爸咱妈的美好时代》栏目,作了一场老年人听力障碍知识讲座,获得好评。
品牌是一个社会组织最好的名片,但这个名片比生产部门树立的名片要难得多。因为它的许多的产品不是有形产品,其品牌往往是活动品牌和服务品牌。几年来,在万敏领导下,北京听力协会重点打造了“北京国际耳鸣学术研讨会”“爱要让你听到”听障儿童教师公益培训、“同一片蓝天”听障儿童家庭帮扶计划、“咿呀总动员”听障儿童亲子游戏活动、“老年人听力关怀”社区行动等等。协会开展的这些品牌活动,在业内具有广泛影响。此外,在协会专家指导下,万敏还组织专业团队研发适合聋儿语训和现代康复教学特点的听力语言康复多媒体互动教学系统和教材、教具,填补了该领域的国家空白。
我国目前有一万多名聋儿康复教师,放在全国1400万教师的镜头里考察,这实在还是一个弱小的人群。然而正是这群人多年来像星星一样默默奉献照亮了中国听障儿童教育的天空。
万敏知道,只有激发每一个康复教师的素养和水平,爱心和智慧,才能呵护好每一个孩子。针对康复教师师资力量薄弱,特别是贫困地区聋儿缺乏有效康复的状况,听力协会从成立时起便为一线教师搭建了一个专业成长的平台,开展了“爱要让你听到”全国听力语言康复教师公益培训活动。协会积极组织专家讲座、专题培训、互动交流。经过三年多努力,全国已有河南、黑龙江、山东、甘肃、海南等13个省市成功举办了此项活动,有近两千名聋儿康复教师从中受益。
家庭是孩子的第一所学校,父母是孩子的第一任老师,如何提高家长素质,让他们有效参与到聋儿语言康复中来,已成为聋儿康复工作者要解决的重要问题。“咿呀总动员”是一项亲子游戏活动,其目的是让孩子在这种纯生态的沟通气氛中了解自我、训练语言、展示个性。到目前为止,已开展70期,覆盖北京11家民办康复机构,惠及聋儿上千人次。
不仅如此,“咿呀总动员”还形成一支专业稳定的志愿者队伍,包括台湾大学生在内的700多名志愿者用他们的时间、精力、热忱和责任心为活动提供了高质量的服务。该活动被北京市社工委评为2012年“北京优秀公益活动品牌”。
这几年,万敏还组织同仁医院、301医院、协和医院和中国聋儿康复研究中心的诸多协会专家,走进社区、走进大学,走进科研院所、走进老百姓中间。通过免费发放协会编印的《老年人听力保健手册》,举办深入浅出的知识讲座、听力检测和专业咨询等方式进行科普宣传,提高全民防聋意识,减少耳病的发生。目前“老年人听力关怀”行动已在北京14个社区展开。事实证明,协会这种主动传播健康、送去温暖、献上爱心的活动受到了老年朋友的普遍欢迎。
万敏和听力机构的缘大多不是相约之缘,而是偶遇之缘。几年前,一个偶然邂逅,她走进了杨帆语训中心的大门。亲眼目睹了中心主任杨帆和她的老师们,在资金匮乏,事业处于困难的情况下,反而用加倍的爱关心着那些最需要关爱的孩子,让听障儿童回归主流社会,过上正常人的生活。“她们是真懂教学,她们在认真做事。”一个帮助杨帆语训中心摆脱困境的想法,在万敏心里油然而生。很快,在她多方奔走和影响下,一些企业来到中心开展合作交流。如今,这里的听障儿童终于走进了宽敞明亮的教室,住上了温暖舒适的宿舍,结束了长达八年教室和宿舍合二为一的艰苦的日子。这以后,万敏还为她们添置了价值数十万元的多媒体教学设备,并为家境贫寒的听障儿童减免一半的学杂费。万敏和听力协会教研团队,经常来中心开展形式多样的融合教育活动,大家齐心协力,共建这个属于听障孩子的幸福家园。
这些年,受到万敏资助过的康复机构何止这一个?她曾为北京市海淀区莎利文听力语言康复中心捐赠聋儿教材、教具并提供网络技术支持;她也曾为北京市通州区人工耳蜗学校免费安装数十万元的教育教学设备;她还曾为郑州康园听力语言康复中心免费提供教学设备、编印宣传画册,策划设立“百灵鸟”行动,呼吁更多社会力量关注聋儿健康成长……
据统计,这些年万敏向关注听障儿童事业发展的各类基金会提供累计1210万元的捐赠款和价值280万元的实物。一双双援助的手、关爱的手,通过万敏和北京听力协会,架起了一座座通向听力康复事业发展的桥梁。
作为北京听力协会会长的万敏,始终把协会工作当作一项事业来思考,把协会工作当作一门学问来研究。如今,她工作的触角又伸向了新的坐标——构建“民办康复机构联盟”。通过战略联盟,在机构与机构间、资源与资源间、教学与教学间、老师与老师间,系起一条相互信赖、相互鼓励的纽带。目前,北京多家民办康复机构已成为首批联盟成员,他们要共同用心撑起无声世界的蓝天。
有人说,有一种生活,你没有经历过就不知道其中的艰辛;有一种艰辛,你没有体会过就不知道其中的快乐;有一种快乐,你没有拥有过就不知道其中的纯粹;其实那种纯粹就是奉献。七年前,万敏选择了听力事业,就选择了奉献,选择了用自己完整的付出,去换得听障患者人生的完整。
“子规夜半犹啼血,不信春光唤不回”(宋代·王缝原《送春》)我们深信,只要活跃在无声世界里千千万万个“子规”们,都能像万敏那样,一起放开喉咙呼唤春天,中国听力康复事业的明天就一定会一片灿烂,前程似锦!

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河北500多名患儿免费植入人工耳蜗

伴随着医生仔细调机,小梓铭“哇”地哭了——她被耳朵里那么清晰的声音吓着了!“孩子,不怕啊,我们听见啦,以后就能和爸爸妈妈说话啦,可以唱歌、跳舞、听音乐啦!”妈妈兰海英安慰着她,眼泪忍不住吧嗒吧嗒掉下来。这是12月24日9时,发生在石家庄白求恩国际和平医院耳鼻喉科听力检测室的一幕。

小梓铭来自承德围场,今年还不满3岁,生下来就有听力障碍,1岁两个月时因患肺炎发高烧导致完全失聪。幸运的是,她搭上了七彩梦行动计划聋儿(人工耳蜗)康复项目这趟惠民列车,两个月前免费接受了人工耳蜗植入手术,这次是专程前来接受第一次调机的。

0-6岁是儿童语言发展的最佳时期。河北省目前有6岁以下聋儿近万名,且每年新增近千人。植入人工耳蜗并开展科学的康复训练,是帮助重度聋儿重建听力的有效途径,但高达20多万元的费用,让许多聋儿家长望而却步。

为解决贫困重度聋儿家庭之难,2006年以来,河北省通过自筹资金和国家捐赠项目,先后为500多名重度聋儿免费实施了人工耳蜗植入手术,并对其开展为期一年的免费康复训练。小梓铭正是其中的第500例,接下来她就要前往省聋儿康复中心接受训练。

12月24日上午,河北省聋儿康复中心教室内,一群佩戴着人工耳蜗的聋儿正伴随着欢快的旋律做游戏。见记者进来,今年5岁的小新奇主动跑过来打招呼:“阿姨好!”“你好,你喜欢汽车的嘀嘀声吗?”“喜欢。”“你还喜欢什么声音?”“什么都喜欢。”……一问一答间,你几乎感觉不出他是个患先天性耳聋的孩子。

已在河北省聋儿康复中心工作两年多的李海灵老师说,在这里经过一年的康复训练,孩子们基本上能做到听音放物、分辨不同的声音,进行简单对话。走出无声世界后,他们原本孤僻的性格也逐渐开朗起来。“我带过的孩子,有些已经和健全孩子一样上幼儿园、上小学了。”她说,聋儿学习语言,最重要的是要趁早。无论多难,家长都要坚持,千万不要轻言放弃。

河北省残联康复部副主任卢红卫提醒聋儿家长,如孩子有人工耳蜗方面的救助需求且符合相关救助条件,一定要及早登录中国听障儿童服务网申报,并让孩子双耳佩戴助听器,未佩戴者可向当地残联申请租赁。

“目前,由于资金等限制,人工耳蜗救助项目仍然满足不了所有重度聋儿需求,很多聋儿在‘排队’等待救助。”卢红卫希望社会各界为贫困家庭重度聋儿安装人工耳蜗踊跃奉献爱心,帮他们早日走出无声世界。河北省残疾人福利基金会募捐电话:0311-85516232。

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张家界录制聋儿康复工作访谈节目

12月8日,由张家界广播电视台与张家界市残联、市民政局联合举办的“倾听花开的声音,见证生命的奇迹”全市聋儿康复访谈节目正式录制。本次访谈活动由张家界广播电视台旅游频道“乐道”栏目具体承办。

张家界市政协原主席、市关工委常务副主任杨流芳,市工商联、市残疾人联合会、市民政局、市红十字会、市计生委等单位领导,阳光公益爱心联盟等社会爱心组织以及从事聋儿康复教育的老师、已经康复和正在接受康复训练的部分聋儿家庭代表参加了现场的录制。

随着张家界市聋儿抢救性康复项目的实施,越来越多的聋儿从无声世界走向有声世界,回归主流社会。节目现场请来了几位已经康复的小朋友及家长,聋儿家长介绍了孩子在家里和学校的情况,几位已经康复的聋儿还即兴表演了诗歌朗诵等节目。

访谈现场,聋儿康复训练专业教师伍湘云与大家分享了她的教学经验,伍湘云是张家界市残联为承担政府聋儿康复救助项目专门聘请的老师,可以说,为了这些听力障碍孩子们的成长和回归社会付出了巨大的心血。

据张家界市残联副理事长伍琴介绍,近年来,在聋儿康复救助的过程中,正是有政府的高度重视,有相关部门的积极配合,有广大福利彩票彩民朋友和社会爱心人士的共同参与,张家界市残疾人康复事业才开展得如此有声有色、卓有成效,聋儿才从无声世界进入到有声世界,回归主流社会。今后张家界市残联将加大力度开展残疾儿童康复需求调查,实施贫困聋儿配发助听器及康复训练等一系列救助,为残疾人撑起一片蓝天。

录制现场,张家界市民政局相关领导就张家界市的福利彩票发行、管理情况,扶残、济困、救孤等情况进行了详细地介绍。

节目最后,场下观众就有关康复救助工作现场提问,相关单位负责人进行了详细解答。

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代表评说:在全国范围内实施“聆听幸福工程”

全国人大代表、清华大学教授 程 京

《 人民日报 》( 2013年08月07日 18 版)

我国现有残疾人8296万,其中听力残疾人2780万,占33.51%,居各类残疾之首。耳聋已经成为最常见的出生缺陷之一。而遗传是导致聋儿出生的主要原因,比例高达60%。

听力障碍严重损害患者的听觉语言功能,给患者家庭和政府带来极重的经济负担,严重影响残疾人家庭身心健康和生活质量。

我国针对新生儿疾病筛查和听力障碍预防与康复工作,发布了一系列文件进行指导与规范。但目前普遍采用的传统物理筛查听力缺陷的方法临床上显示出不足,诊断确诊时间过长和漏检造成儿童聋哑悲剧不断发生。

及时开展遗传性耳聋筛查可以与传统物理听筛互为补充,极大地降低迟发性耳聋悲剧的发生。因此,建议在全国范围内实施“聆听幸福工程”,开展新生儿遗传性耳聋筛查工作。将新生儿遗传耳聋筛查纳入政府基本公共卫生项目内容,加快实施速度。同时,积极引导全社会对实施新生儿筛查,开展聆听幸福工程的高度重视和积极参与。

一是从体系和制度上提升听力筛查规范与指引。在全国范围建立健全包括遗传性耳聋筛查在内的听力筛查体系,由专业机构牵头,在各省市建立健全听力筛查中心及覆盖网络,做好助产机构和患者的指导工作。在国家层面尽快组成专家团队,由国家部委牵头形成并发布引领国际的新生儿听力筛查规范与指导意见,补充常规物理检测方法的不足,提升技术水平,形成长期有效的操作规范与流程。加大各地临床机构专业人员在医学遗传学方面的培养力度,做好临床数据采集与追踪咨询工作。

二是加大对专业临床机构的扶持补贴力度和对广大群众的宣传教育工作。国家安排专项资金,对各地区开展相关工作的助产机构、听力筛查中心和临床检验机构等进行扶持和补贴,提升专业医护人员的积极性。加大对广大群众,特别是残障家庭的宣传教育工作,提升优生优育的效率与水平。

三是分阶段分步骤开展“聆听幸福工程”。2年内,依托各省市、自治区现有新生儿疾病筛查中心,以更优惠的费用实现全国20%的新生儿耳聋基因筛查目标。5年内,实现全国50%的新生儿耳聋基因筛查目标。10年内,实现全国90%以上的新生儿耳聋基因筛查目标。

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宋英:请来资助听障儿童吧

“和听障儿童接触四年,好多时候我在想,将来有一天,我和他们不期而遇,他们能和我毫无障碍地对话交流,那该是件多么幸福的事。”7月30日,宋英说。

41岁的宋英是霍尔果斯万隆国际贸易有限公司的总经理,四年来,她在外贸生意上遇到不少挫折,最难的时候,公司曾被注销。尽管如此,她依然没有放弃帮助听障儿童,“每一次去看那些孩子,他们对我的期待和不舍,真的让我放心不下。”

四年来,宋英和朋友累计资助二十余名聋儿,资助金额达近十万元。

日前,由宋英牵头打造的“爱心家园”正在起步。

那个孩子喊我“妈”

宋英是在2009年接触到听障儿童的,此前,她经常带领员工去乌鲁木齐SOS儿童村和福利院慰问。

那一年,宋英通过新闻,了解到一位叫苏英的幼儿教师,她的孩子是听障儿童,但她靠自己的努力,把孩子培养成为正常人。后来,苏英老师自己创办了聋儿康复中心,孩子们在苏老师的培养下逐步开始讲话,然后上学。宋英被苏老师的事迹感动。

2009年3月,宋英来到苏英创办的乌鲁木齐市启聆聋儿康复中心,在那里她了解到,一些特别贫困的听障儿童家庭,根本无法送孩子去康复中心,于是她决定资助2名听障儿童。当时一名听障儿童的费用是每个月600元,康复需要三四年时间,宋英打算资助孩子直到离园,然后再继续资助其他孩子。宋英最初资助了一男一女两个孩子,女孩二三岁,父母在外地打工。小女孩对宋英很依恋,虽然不会开口说话,但宋英抱着她时,她会紧紧地搂着宋英的脖子不撒手。

半年后,当宋英再次来到这里时,小姑娘突然对宋英喊了一声“妈妈”。

“我当时一下就哭了,她的声音是从喉咙里发出来的,虽然和正常人比,还不标准,但她终于能开口说话了。”宋英立即抱起小女孩,她说,当时,她感触最深的是,康复训练太重要了,如果孩子错过了最好的矫治期,很可能将来就生活在一个无声的世界里,那就太可惜了。

据乌鲁木齐市启聆聋儿康复中心介绍,听障儿童最佳语训期为2-6岁,语训主要内容可分为听觉训练和语言训练,一旦错过了这一时间段,其康复的时间会大大延长,且效果不佳。

“爱心家园”等你支持

在持续“一对一”的资助之后,宋英觉得这种方式很局限,于是,她发动同事和朋友一起资助听障儿童。

康复中心的教学器材短缺,在这里只有两台黑白屏的小电脑,宋英和包括昌吉长宁医院、泰克软件开发有限公司、新疆中新煤炭公司、乌鲁木齐东鑫园串串火锅加盟连锁公司等新疆的一些企业,共同为康复中心捐助了8台最新配置的电脑,并资助了万余元善款。

之后,宋英不断组织朋友为孩子捐学费,为学校捐资改善教学设施,每次捐款都在1万元左右。

2011年初,宋英的外贸公司面临运营难题,公司被迫注销,宋英说,那段时间对她来说,很艰难,但最让她难过的事情是,一些家境贫寒的聋儿不得不放弃康复治疗,“你这次去,还能看到那个孩子正开心地学说话呢,两三个月后,你再来,那个孩子就不见了”。宋英说:“比起公司被注销,这更让人难过。生意垮了,可以重来,可孩子们错过最佳治疗期,哪有重来的机会”?

当年年底,准备翻身重来的宋英发动同事及朋友为康复中心捐款9000余元,去看望听障儿童时才知道,在她最困难的时候,苏老师承担了宋英的角色,帮她资助了那两个孩子的学费。

为了长期资助这些孩子,今年4月,宋英发动四家公司建立了“爱心家园”网站(www.xjaxjy.com),这是一个以“关爱呀呀天使”为主题的爱心平台,网站首页是聋儿们集体表演的诗朗诵《我多想》,“春天来了,多美啊,我看到了,可是我听不到”……

“这里可以为更多爱心人士提供了解听障儿童的平台。”苏英说。

乌鲁木齐市启聆聋儿康复中心目前有62名听障儿童在园康复,其中有29名孩子家庭经济困难,已经难以承担每月800元的康复费用,面临退园。另外,因为经济原因,离园及未入园的听障儿童共有32名。

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一位母亲辞职创办康复学校

一位母亲,通过学习掌握了聋儿康复教育的知识,帮助自己听力有障碍的儿子学会说话。为让更多聋儿学会说话,她辞职办起了聋儿康复学校。10多年后,这所学校已经有15名教师和102名学生。

5月19日是全国助残日。在陕西省渭南市高新区胜利聋儿语训康复学校里就有102名特殊的孩子,他们天真可爱,却由于种种原因,只能生活在无声世界里。5月18日,记者从这所民办特教学校了解到,经过长期不懈努力,老师们已经帮助很多孩子找回了声音。

为教自己孩子学说话 她走上聋儿康复训练之路

吕秋爱是这个特训学校的校长,她走上聋儿康复训练这条路,最初的原因就是为了帮自己的儿子。1992年,吕秋爱的儿子降生,儿子一岁零八个月的时候,吕秋爱发现只要稍微离的远一点,任凭怎么叫,儿子都没有反应。她和丈夫抱着孩子去西安检查,医生说孩子听力确实有问题,可能和小时候注射庆大霉素有关。面对这一晴天霹雳,吕秋爱和丈夫只能抱着孩子回家。

回到家后的吕秋爱苦心教孩子说话,可效果甚微,直到孩子4岁仍是一句话不会说。有一天在电视上,吕秋爱无意中看到“中国聋儿康复研究中心”的相关情况,于是远赴北京,自己租房子学习了几个月,回来之后吕秋爱给孩子买了一个助听器,开始一点点地教儿子。一个学期后,儿子终于会说“爸爸”、“妈妈”这些简单的词语了。

几年后,在吕秋爱耐心教育下,儿子终于可以正常交流,去了幼儿园。看到吕秋爱孩子的变化,同乡的另外4个家长把自己的孩子领到了吕秋爱的面前,希望吕秋爱能帮这几个孩子。吕秋爱接受了这几个孩子,并辞去了教师工作,正式走上聋儿康复训练这条路。

为让听障孩子说话 老师们一个词教上十几遍

2000年9月份,胜利聋儿语训康复学校正式开学。13年间,从最初的1个老师4个学生,发展到现在15个教师102个学生,学校的规模也从3间民房到现在的三层楼房一个独立院子。

在小班教室里,7个两三岁的孩子围在1名女老师旁边进行语音训练。“这是什么?是豆豆,豆豆……”女老师拿着一包零食反复地讲给孩子们听,发音正确的孩子将会得到老师奖励的一颗豆子。“孩子太小,只能用这样的方法进行训练。”吕校长说,对于大一点的孩子又有着不同的方法。六年级的陈老师正在为孩子上数学课。陈老师告诉记者,教这些孩子要有足够的爱心和耐心,一个词教上十几遍是常事。有一次,为了给一个学生教会肉夹馍三个字的发音,老师整整用了两周时间。“干我们这行时间长了,嗓子都哑,声带也有些问题了。”陈老师说。

据吕秋爱介绍,这些孩子在智力上,情感上和正常孩子没有区别,只是由于耳朵听不清才没办法说话,只要做人工耳蜗手术或者是带上助听器,再经过训练,就可以正常说话交流。

从2000年到现在,胜利聋儿语训康复学校一共走出去了90多名孩子,他们最小的上小学,最大的已经上大学,走上工作岗位。吕秋爱说:“我只希望通过康复训练,这些孩子进入社会后,生活、学习能够融入进去,也希望社会能够多给他们一些爱心和帮助。”

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90后创公益联盟助聋儿康复


每到周末,在“北京市公益联盟”的组织下,一批志愿者定期来到海淀残联聋儿康复中心,陪伴孩子们度过愉快的一天。当参加志愿活动的大二学生小张知道联盟主席郭咏和自己同龄时,不由大吃一惊。但她不知道的是,1990年生的郭咏3年前孤身创办联盟时,背负的是亲人相继辞世的伤痛和高达十余万元的债务。而到今天,他的身边已经团结起了成千上万的志愿者。
郭咏是山西临汾人,在高中时代便参加过不少公益活动。2008年9月,他考入北京某科技职业学院。刚进入大学校园不久,他到海淀聋儿康复中心做公益活动,得知这里的80多个聋儿来自全国各地,往往一年只能见上一两次父母,不由感慨万千。
还在郭咏周岁的时候,他的父母便因车祸离世,一年后爷爷因病去世。他12岁时,家中的顶梁柱叔叔又因公殉职;18岁时,最后一个亲人奶奶也离开了。“虽说遭遇是不同的,但我看到这些聋哑孩子,还是有一种同病相怜的感觉,总是会想到自己小时候。”郭咏说。
于是,接下来每个周末,郭咏都赶到聋儿康复中心,和这些孩子们待在一起,陪他们玩 耍,教他们发音。由于学校在延庆,每次去他都需要早上5点起床,往返倒车在路上就要花费7个多小时,晚上才回到宿舍。“孩子们听不到声音,但他们知道你 好,就把你当成亲人一样,每周都盼着你来,我就觉得特别温馨。”
三年多的风雨无阻,郭咏和每个聋儿都交上了朋友。在聋儿康复中心,他熟练地抱起一个孩子,把对方的小手抵在自己下颚,教孩子发出音节,“花—红花—黄花”。“最开心的就是教会他们说出一个词,我带的第一个孩子都已经上2年级了。”
2008年9月28日,郭咏发起成立了“北京市公益联盟”,历经艰难,现在联盟已经发展成一个注册志愿者超过万人的大型公益组织。活动范围也由助残工作扩展到敬老、交通协管以及外来打工者关怀等公益服务。
今年10月,郭咏又开通了残障人求助热线“有爱,无障碍”。他和志愿者们靠人力托举,目前已经帮助500多位出行不便的轮椅残障人士实现了游故宫、长城、央视塔等景点的心愿。
联盟的志愿者当中,大多都是社会爱心人士,年纪最大的已年登耄耋。38岁的志愿者张先生是一名土建工程师,一年来已经连续4次参加聋儿康复活动,他对郭咏尤为钦佩:“小伙子很棒!他让我改变了对90后的看法,也谢谢他给我提供了这个做公益的平台。”
去年,由于在公益领域的出色表现,郭咏获颁北京城市贡献奖。但是在光鲜的外表之后, 是郭咏花费的无数心血。从高中开始,郭咏就四处打工兼职,到大学之后,他自学了排版,每天忙碌到深夜。为了维持公益联盟的运作,三年多中他倒贴了差不多5 万元钱,同时还偿还了自己5万多元的债务。他憨笑说:“虽然事情非常多,但平常少睡一点就把做事的时间省出来了。”
读大四的郭咏希望,毕业后能够建立一所残障服务中心,“继续从事公益,做自己想做的事情是最大的快乐”。

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听障小朋友妙手绘世界

灯罩上绘游鱼大象;”小天使”身上添”项链””彩翼”

  暑假童趣

  见过在灯罩和石膏等工艺品上作画吗?前日,30名来自芳村语训康复中心的听障小朋友在沙面公园一展身手,用水彩笔在台灯灯罩和石膏“小天使”上绘画,完成了一件件精美的手工艺品。2008年残奥会赛艇冠军单子龙获邀参加了活动。

  20分钟绘出同伴卡通画

  绿色的HelloKitty、红眼睛的叮当猫,5岁的聂小石拿着水彩笔在白色的台灯灯罩上认真绘这些公仔。前日,记者在沙面公园的现场看到,这30名听障小朋友年龄从3岁到16岁不等,但个个都很认真。

  16岁的钟景安曾获过国际少年儿童书画大赛的金奖和国内许多奖项。不到20分钟,他就在灯罩上画出了一名逼真的卡通女孩,而原型正是对面的一名小女孩。对此,大家啧啧称奇,小女孩兴奋得与她的画像合影。

  “骑”在单车上或“坐”在窗口的石膏“小天使”,在孩子们的彩笔下也变得生动起来:有的戴上了心形项链,有的涂了红色指甲,有的穿上鞋子,有的翅膀变成了五彩的……灯罩上的风景更是动人,天上游的鱼、奔跑的大象、红色的云朵、哈哈笑的太阳……应有尽有。

  志愿者手把手教发音

  尽管戴着助听器,但很多小朋友还是听不到别人说的话,来自广州青年志愿者协会的启智服务总队志愿者们只好耐心地手把手教他们。小朋友完成画作后,志愿者们总会竖起大拇指鼓励地说“好棒!”而由于许多小朋友发声不清晰,志愿者们将他们的小手放在自己的喉咙上教他们发音。

  权威说法

  “我的脚也是孩提时受伤的,我明白残疾小朋友更需要社会的关心,如果社会用特殊眼光来看待他们,小朋友们就会更自卑。我觉得发挥小孩的动手能力,从小养成不依赖社会和其他人的性格对他们很重要。”

  ——2008年残奥会赛艇冠军单子龙