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耳聋基因诊断在耳聋预防与出生缺陷干预中的应用

作者:戴朴 韩明昱
耳聋是临床最常见的遗传病之一。我国作为世界人口大国,听力残疾人多达2780万,占残疾人总数的33.51%,其中0~6岁听障儿童达13.7万,且每年新生聋儿2.3万。耳聋已成为严重影响我国人口素质、增加国民医疗支出、制约经济快速发展的重大疾病。因此,做好耳聋的预防与出生缺陷干预是关系我国社会经济长远发展的战略性需求。
耳聋预防与出生缺陷干预的关键是明确耳聋病因。目前推测2/3的先天性感音神经性耳聋与遗传因素有关,其余多与环境因素有关。环境因素致聋可通过日常防护与医疗措施有效避免,而遗传性耳聋则有赖于分子病因明确后方能做到“有的放矢”。遗传性耳聋中,非综合征型耳聋占70%,这其中80%为常染色体隐性遗传,15%为常染色体显性遗传,其他5%为线粒体或X连锁遗传,因此常染色体隐性遗传的非综合征型耳聋所占比例最大。遗传性耳聋多为单基因突变导致且具有高度遗传异质性,至今已有84个耳聋基因被克隆;非常有意义的发现是,中国绝大部分遗传性耳聋只与少数几个基因有关,包括导致先天性耳聋的GJB2、与大前庭水管综合征(LVAS)相关的SLC26A4以及对氨基糖甙类药物敏感的线粒体基因(A1555G和C1494T突变),所占比例分别为21%、15%和4.4%,此外GJB2和SLC26A4突变在正常人群的携带率均为3%左右。耳聋基因诊断由此应运而生,并在我国顺利实现了“基础→临床”的转化,耳聋分子病因的明确为耳聋遗传咨询提供了科学的理论依据,并使耳聋基因产前筛查与诊断、预防聋儿出生成为可能,与传统检查相比,耳聋基因诊断拥有更高的准确性、更好的前瞻性,它首次使人们面对耳聋从只能患病后被动治疗转为可以提前主动地预防和干预。2005年起,中国科学家以耳聋病因学研究为理论基础,利用耳聋基因诊断技术,进行了大量耳聋预防与出生缺陷干预的临床实践,实现了对整体人群(包括耳聋高危人群与正常人群)的分级分期耳聋预防与干预,形成并建立了新的耳聋整体预防思路和方法。
1 通过对药物性耳聋敏感个体的筛查和发现,可前瞻性预防药物性耳聋的发生
线粒体基因mtDNA A1555G与C1494T突变导致的耳聋主要与氨基糖甙类药物使用有关。突变携带者对氨基糖甙类药物异常敏感,低剂量使用就会出现耳鸣,甚至严重的听力下降。由于其遵循母系遗传方式,即此类突变基因的遗传只通过女性直接传给后代,如果在家族中发现一例这样的病例,可以推算出这个家族中至少有10人携带这类突变基因。通过检测,如发现母亲携带此类基因突变,可提醒其本人和后代一定要禁止使用氨基糖甙类药物,避免发生药物性耳聋;同时,在家族中确诊一例即可作为全家族的用药指导,由此阻断耳聋在家族中继续发生。至今解放军总医院已经发现携带线粒体A1555G、C1494T突变的耳聋患者350名,通过进一步的家系分析,在这些家庭发现了近3500名携带同样突变的听力正常个体,这些个体都对氨基糖甙类抗生素极度敏感,通过对他们进行详尽的用药指导,避免了进一步发生药物性耳聋,从而实现了药物性耳聋的规模化预防。
2 通过对聋人群体婚配与生育前的耳聋基因检测与遗传咨询指导,可预防“聋→聋”的垂直传递
我国耳聋群体巨大,同证婚配即“聋-聋”婚配最为常见。由于同证婚配会导致同基因型耳聋者婚配几率增加,如果没有干预,同基因型耳聋患者间的婚配持续发展会导致遗传性耳聋新生儿数量的增加。确诊为GJB2/SLC26A4耳聋的患者,在择偶时避免选择致聋基因相同的聋人以及携带者,可有效降低生育聋儿的风险率,而这种高风险的结合可以通过对聋人进行分子病因筛查并提供后续的婚育指导,从而有效防止耳聋的垂直传递。解放军总医院已为100对聋人夫妇进行了生育前耳聋基因检测,结果发现60%的夫妇至少一方为遗传性耳聋患者,34%的夫妇耳聋存在基因型冲突,其中22%的夫妇为相同耳聋基因突变致聋,后代耳聋风险率为100%;通过后续的遗传咨询与产前诊断,成功预防2例耳聋后代出生,指导帮助14对聋人夫妇生育正常听力后代。解放军总医院为410名18~20岁的耳聋青年进行了婚配前耳聋基因检测,发现22%的耳聋青年携带GJB2突变,14%的耳聋青年携带SLC26A4基因突变,11%的耳聋青年携带线粒体A1555G突变(其中50%为女性青年)。根据筛查结果,对这一群体做出了明确的婚配指导。耳聋基因检测时间从聋人生育前移至婚配前,为聋人提供了人性化的优生优育指导和耳聋预防理念。
3 通过对遗传性耳聋家庭实施耳聋产前诊断,可有效阻断遗传性耳聋在家庭中的传递
目前耳聋产前诊断对象主要是确诊为GJB2或SLC26A4耳聋的家庭,这类家庭大多数父母及其家族成员均为听力正常者,患儿为单一发病者,存在25%再生育聋儿的高风险,如果不行耳聋基因诊断,此类家庭最容易被误认为没有遗传风险,而导致有些听力正常的父母连续生育两个以上聋儿。耳聋基因诊断结合产前诊断可确保此类家庭不再生育出具有同样缺陷基因的患儿。解放军总医院已为242个遗传性耳聋家庭成功实施了耳聋产前诊断,有效预防54例聋儿出生,其余已出生的后代100%听力正常,由此将隐性遗传耳聋家庭的再生育风险由25%~50%降至于零。在准确耳聋基因诊断基础上的产前诊断,可从根本上预防和阻断遗传性耳聋,成为实现“预防耳聋出生缺陷”目标的重要手段。
4 通过将耳聋基因诊断应用范围扩大至所有人群,可实现遗传性耳聋的早发现、早治疗与一级预防
对聋人群体进行筛查和干预尚不足以从根本上阻断遗传性耳聋在整个人群中的传递和发病,通过将耳聋基因诊断应用范围扩大至所有人群,可实现遗传性耳聋的早发现、早治疗与一级预防。这体现在:①耳聋基因诊断与新生儿听力筛查相结合,可发现部分高危耳聋新生儿和迟发性耳聋新生儿。由于mtDNA A1555G与C1494T突变携带者和LVAS患者在出生时有可能表现为正常听力造成“漏筛”使这类耳聋高危患儿不能被及早发现并得到预防。筛查出的mtDNA A1555G与C1494T突变携带者能通过禁止使用氨基糖甙类抗生素有效避免药物性耳聋的发生;GJB2耳聋患者提示人工耳蜗预后良好,可提前进入听力康复程序;SLC26A4耳聋患者提示为LVAS患儿,通过采取严格防护措施,可尽量保持患儿有效听力。②通过正常人群应用抗生素前耳聋基因筛查,可将药物性耳聋预防更加提前。解放军总医院在6000例可能应用抗生素的群体中进行了前瞻性的线粒体A1555G、C1494T突变筛查,发现10例听力正常个体携带上述突变,进一步发现约100名母系亲属携带同样的突变,在这些没有任何线索的药物敏感性家庭中实现了提前预防。③通过对孕期女性进行产前耳聋基因筛查,可实现遗传性耳聋的一级预防。由于中国人常见耳聋基因突变的携带率非常高(6%),因此年轻夫妇在婚检时或生育前进行耳聋基因筛查,可及早发现药物性耳聋敏感个体及双方均为同一耳聋突变基因携带者的夫妇,通过后续指导与干预,可有效预防耳聋发生。解放军总医院为3000名孕期个体进行了常见耳聋基因的筛查,发现146人携带耳聋基因突变,携带率为4.9%,进一步分析发现12个家庭具有生育遗传性耳聋患儿的风险,经过指导和干预,避免了这些家庭生育耳聋后代。
耳聋基因诊断为当今耳科学理论与实践带来了革命性进步,同时,扩大至整个人群的耳聋整体预防与干预策略,可最大程度地减少耳聋的发生。但目前鉴于技术上的难点和高昂的成本,临床分子诊断仅限于GJB2、SLC26A4、线粒体基因(A1555G)等少数常见基因,其余已知的耳聋基因由于检出率低无法纳入临床常规。随着Illumina、SOLiD及454等新型测序平台(NGS)的出现,短时间内完成几百万甚至更多片段的大规模平行测序将成为现实,可实现对所有已知耳聋基因的同步检测,同时,随着更多耳聋基因被发现以及检测方法的不断完善,耳聋基因诊断的覆盖网将不断扩大,通过在耳聋病因学检查和预防性筛查中广泛的应用,最终可实现“减少耳聋出生缺陷,提高人口素质”的目标。

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儿童早期语言-言语障碍矫治介入模式

文|梁巍
随着以特殊需要儿童学前教育为基础,以听力干预、听觉语言康复、言语矫治为支撑的全面康复模式教改思想的贯彻与实施,儿童早期语言-言语障碍矫治工作的开展究竟以何种方式介入才能实现全面康复教改效能的最大化,已成为众多教改实践推行者迫切思考和需要解决的问题。考虑到实际需要,本期词典以“儿童早期语言-言语障碍矫治介入模式”为题,从理论和实践两个层面出发,对本领域国际上已采用的通行做法进行梳理与归纳,以期获得有益的启示与借鉴。
1 儿童早期语言-言语障碍矫治介入的理论模式
1.1 儿童早期语言-言语障碍的测评模式
早期发现、早期治疗是特殊教育与语言-言语障碍矫治不变的定理,测评是鉴定被观察对象是否需要及需要何种特殊教育、也是语言-言语矫治的首要前提。国际上关于儿童早期语言-言语障碍的评测理论模式主要有3种。
1.1.1 描述模式 描述模式(descriptive approach)最早由Miller(1983)提出,它强调儿童语言-言语行为的描述或结果,其目标为指认出儿童语言-言语表现的问题并详列儿童语言-言语表现的类型特征及其尚未发展出来的部分(如只出现主谓成分,但尚未出现主谓宾结构的简单句)。根据Miller的观点,语言-言语矫治师在决定语言-言语教学策略时,应考虑利用这种测评方法来获得必要的信息。除此之外,也可根据这种测评方法获得的信息假设造成儿童语言-言语问题的原因。该模式强调自发性说话——语言样本的收集与分析,以及观察儿童在自然沟通情境中的表现,是了解其语言-言语能力的必要途径,由这些通过描述方法而获得资料,可以更为确切地了解儿童在日常沟通互动中的语言-言语技能实况。
1.1.2 因果模式 对儿童语言-言语障碍的矫治,不仅需要了解其语言-言语行为的状况,有时还需要了解导致这一状况的原因。Miller将这种出于医学治疗目的而建构起来的评测手段和方法归类为因果模式(causative approach),其目标非常明确,就是找出儿童语言-言语障碍的病因,并隐含医疗人员可依据病因采取特定治疗方案的假设。这是因为,有时知道病因就可以帮助治疗师更加准确地了解患儿的某些学习特性,并据此提供更为适当的治疗策略。例如,对听障儿童的语言-言语障碍治疗,由于了解导致其构音或发音或语畅方面障碍的主要原因更多的是来自听觉问题,因此有效的听觉训练自然纳入了治疗策略考虑和选择的范畴。然而,在非听力问题导致儿童语言-言语障碍临床矫治领域,后一隐含目的常常无法达成。比如特定型语言障碍(specific language impairment)或是语言学习障碍(language learning disability)儿童的语言问题,虽然可由大脑神经的某些细微层面找出其语言学习困难的可能致因,但即便如此,也很难根据这些大脑神经细微问题的信息制订更适宜的治疗方案或策略。
1.1.3 心理测量模式 描述模式、因果模式的测评要想取得实效,更多地依赖于施测者深厚的语言-言语病理学等方面的专业知识和丰富的临床鉴定经验,主观性有余而客观性不足。于是一种以强调使用标准化、常模参照的儿童语言-言语问题测量模式应运而生。国际上把基于这种思想设计的评测手段和方法统称为心理测量模式,评测者不是依据自己的观察和主观判断,而是依据被试儿童在标准测验上的得分,计算出其标准分数或百分等级,并据此决定其是否出现语言-言语发展与学习问题。心理测量模式的优点是,可以根据常模资料初步判定儿童是否有语言-言语问题,并依据不同类型的标准化语言-言语测量工具,了解其困难所在。然而,语言的本质毕竟是复杂的、多面性的,而且无法明确地从沟通情境中切割出来。因此,标准化常模参照测验只能触及儿童语言-言语能力的某些层面,而不是全部。
鉴于以上3种关于儿童早期语言-言语障碍的测评模式各有优劣,因此正如Owens(1999)所建议的那样:一个完整的语言-言语测评工作的展开应整合各种模式,具体包括:①个体病史的收集以及与监护者、照顾者的访谈;②不同自然情境中儿童语言-言语沟通行为的观察;③借助常模参照的标准化测验;④个体会话交谈语言样本或叙事样本的收集与分析。
1.2 儿童早期语言-言语障碍的治疗模式
在明确儿童语言-言语障碍的病因和特征之后,接下来就要采取有针对性的策略进行适宜的教学或矫治。由于受到不同流派理论、观点的影响,有关儿童早期语言-言语障碍的教学或治疗存在着不同的理论模式。根据Klein与Moses(1994)Kuder(2003)、Donaldson(1995)等研究者的总结,当前有关儿童早期语言-言语教学或治疗的理论模式分为如下4类。
1.2.1 行为学派语言治疗模式 行为学派(behavioral theory)语言治疗模式从上世纪60年代发展至今,它以学习理论原则为依据,主张:①语言的习得是经由模仿、增强、逐步形成的,如同其他各种行为一样,古典制约、操作制约是最好的例证;②环境对语言学习极其重要。因此,在教学或矫治推行过程中必须坚持如下原则或做法:教学目标一定是可观察的语言或沟通行为;教学目标要提及沟通或社会互动的情境;要对长程或短程目标间的关系给予说明。尽管行为学派的语言教学或矫治技巧(如模仿等)可以让儿童说出不同结构的语句或是新词汇,但也有学者研究表明,其存在的最大问题是儿童所习得的语言无法类化(Leonard,1981)。
1.2.2 发展心理语言学派语言治疗模式 发展心理语言学派(developmental psycholinguistics)语言治疗模式从上世纪70年代发展至今,它与行为学派的观点截然相对,主张:①语言是人类一种先天具备的能力;②每个人先天就具备语言获得装置(language acquisition device);③不同阶段的语言是依序发展出来的行为。因此,在教学或矫治推行过程中必须坚持如下原则或做法:语言-言语矫治目标的制订必须依据语言-言语行为或是神经动作发展的类别或类型而定;目标的排列应依据发展顺序列出。
1.2.3 信息处理学派语言治疗模式 信息处理学派语言治疗模式简称信息处理模式(information processing model),发端于上世纪40年代,发展至今。其间尤以Osgood与Miron(1963)、Wepman、Jones、Bock与Van Pelt(1960)发展出来的信息处理理论,对语言病理学领域中的测评与矫治方面发展的影响最大。这一模式主张:①信息处理历程是语言正常运作与语言障碍的基础;②视觉或听觉记忆、听觉辨别、视觉联结、视觉接收、视觉合成是语言的认知运作处理历程;③语言的认知运作处理历程与语言处理皮质区相呼应;④语言学习与人的短期记忆(工作记忆)、长期记忆紧密相关;⑤语言表达时符号的提取至关重要。因此,在教学或矫治推行过程中必须坚持如下原则或做法:语言-言语教学或矫治目标的制订应考虑信息处理历程,知觉、辨别与提取是不同的3个层次和水平;语言-言语教学或矫治目标的制订还要考虑到影响语言-言语行为表现的语言及非语言层面要素。
1.2.4 语用学派语言治疗模式 语用学派(pragmatics movement)语言治疗模式发端于上世纪80年代,发展至今,是一种受到社会认知学习理论影响,将语用论点整合进儿童早期语言-言语教学或治疗过程的模式。相对于其他3个模式,它主张:①更强调语言的沟通功能;②认为语言沟通能力的发展是受社会与情意互动需求激发的;③在教学中强调使用语言的不同功能,以及交谈对话规则的重要性;④重视非语言及语言脉络或情境对沟通功能的影响。因此,在教学或矫治推行过程中必须坚持如下原则或做法:语言-言语教学目标的制订应以能影响或帮助个体达成沟通功能为优先选择;语言及非语言要素是制订教学目标要考虑的内容;言谈或篇章技能也是语言-言语教学目标要考虑的选项;以帮助儿童个体发展从形式到内容到使用的交互运作的整体语言能力为目的的沟通环境的提供与创设,是教学或矫治得以取得实效的关键。
2 儿童早期语言-言语障碍矫治介入的执行模式
在儿童早期语言-言语障碍矫治介入执行层面,这项工作传统上常被认为是接受语言-言语矫治师所提供的一对一教学。随着语用论点整合儿童早期语言-言语教学或治疗过程的不断深入和发展,教师、家长与其他专业人员在与儿童沟通互动时,如何运用适当的沟通互动技巧,让儿童在真实、自然的情境中接受语言沟通的内容、形式、使用方式或功能的输入,进而系统地提高语言沟通能力,也越来越受到重视,表现为以下3种介入模式。
2.1 语言治疗师主导的介入模式
语言治疗师主导的介入模式(clinician-directed intervention approach)是指由语言治疗师负责矫正或改善儿童的语言沟通问题,其教学重点放在儿童已有障碍或发展迟缓的语言结构、沟通能力训练层面上。一般而言,语言治疗师常应用早期介入中的诊断、矫正或弥补等概念和技巧进行语言障碍治疗。直接教学法(direct instruction)结构化对话(structural discourse)、脚本理论(script theory)和情境教学法(milieu teaching approach)都是语言治疗师主导介入、激发儿童语言学习的主要手段和方法。
2.2 家长本位的语言介入模式
家长本位的语言介入模式(parents based language intervention approach)是一种建议并引导家长掌握如何与孩子互动、进行语言示范和扩展语言技巧,鼓励他们在日常生活中应用语言训练技巧,帮助子女在不同情境中使用语言,提升沟通技能的语言障碍干预、治疗方案。这种方式能有效地促进儿童语言表达技能,其实施方式则一定要配合以语言治疗师为指导的治疗方式。
2.3 教室本位的语言治疗介入模式
教室本位的语言治疗介入模式(classroom-based intervention approach)是一种以学校为语言学习的主要场所,强调语言治疗师与教师结为教学伙伴,并将教室中的学习与语言沟通矫治目标整合在一起,为语言障碍儿童提供疗育的教学服务模式。分为以下3种具体形式:①入班治疗教学模式(in-class therapy),即语言治疗师以一对一的方式在教室里进行教学,其优点为可以观察患儿在教室中自然情境下的语言沟通表现;患儿可以立即将所习得的语言技能用在教室活动中;可以使用实际的课程教材进行语言教学。但其缺点是会造成患儿分心,使患儿有被标记的感受。②咨询模式(consultation),即语言治疗师提供最好的教学方法和教材给教师,以帮助患儿练习目标语言技能。其优点为语言治疗师与教师可以一起讨论患儿的语言教学目标,并让教师成为提升患儿语言沟通能力的对话者,其不足则是教师必须有正确与完整的语言学习知识,且患儿学习的目标、教学活动的设计也都需要长时间计划;③合作模式(collaboration),教师与语言治疗师共同教学,当教师在班级授课时,语言治疗师在语言障碍儿童旁边教他如何回应,或是检验其是否理解,并给予协助。其优点是语言治疗师可以提供教学支援,而语言教学也与教室中的教学活动整合在一起。其不足是无法较具体、明确地将焦点放在患儿的语言治疗目标之中。

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安徽省提高新农合住院补偿标准

助听器补助由20%提高到50%
聋康网讯 2012年《安徽省农村新型合作医疗统筹补偿方案》日前发布,省内医疗机构新农合住院补偿封顶线由不低于10万元增加到不低于20万元,住院补偿比例也有大幅度提升。其中,参合残疾人的助听器补助,标准由上年的20%提升至50%。
安徽省卫生厅新闻发言人冯立中介绍,根据新版补偿方案,乡镇一级医院和卫生院、县城一级二级医院、城市一级二级医院、城市三级医院起付线以上的报销比例分别为85%、80%、75%、70%。这一比例比2011年的补偿标准提高了10个百分点。
“2012年,政府将拿出更多的财政支持新农合。”冯立中说,2012年,政府给予新农合的财政补贴是每人290元,比上年提高60元。
“现在,安徽省的医保覆盖率已经超过了96%,基本上做到了‘能保尽保’。”冯立中说,2012年,安徽省新农合补偿方案对于常见慢性病门诊将不设起付线,其中可补偿费用的补偿比例不低于50%;

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集合人道爱心 善待天下生命

——“集善嘉年华”背后的故事
八年的爱心坚持,集善嘉年华汇聚来自社会各界的爱心和力量,共筹集善款2.7亿元,资助建设了11所特教学校、10个特教班;资助出版了国内第一部完整意义上的盲文版汉语词典,使10000名盲童拥有了求知路上第一本工具书;开拓了孤独症康复训练研究,资助近万名残疾儿童重返校园,为2008年中国残奥代表团提供器械装备支持;为汶川地震致残儿童安装更换假肢;资助1200名重度听力残疾儿童植入人工耳蜗,1200名轻度听力残疾儿童配备助听器,使贫困聋儿走出无声世界;建设96个“集善之家”,为农民工子女铸起五彩的梦想……
传播高尚的人道主义思想,传递和谐、关爱的崇高理念,唤起人们内心的真善美,集善嘉年华用实际行动让世人坚信,爱能够改变世界!
从小美珑到“集善嘉年华”
9岁的罗美珑是个可怜的先天性双眼失明的盲童,她左眼凸出的眼球已经是白茫茫的,一点光感都没有,而右眼则是完全闭合的。对她来讲,她所居住的那个偏僻、贫穷的小村寨就是整个世界。美珑很小的时候,父亲就去世了,憨厚朴实的妈妈在美珑上学之前一趟县城都没去过,见了陌生人连一句完整的客套话都不会讲。美珑的哥哥也是先天性肢残,全家4口人赖以为生的就只是家里的几亩薄田。
美珑似乎已经熟悉了自己和家人的困窘悲哀,她那原应稚嫩可爱的小脸早就没了生命之初的欢颜,有的只是生活的风尘和暮霭,她虽然偶尔也会像她那个年龄的孩子一样有欢笑,但她的笑却无声,勉强,小嘴浅浅张开之后,便是迅速的闭合和沉默。村里人都说:这孩子命苦啊,一辈子也就这样了!
但或许谁也没想到,小美珑竟然成为了一名学生!她走出了封闭的小村庄,走进了县特教学校。
在那里,每天清晨,伴随着悠扬的歌声起床,在氤氲缭绕的山脚下,她和同学们一起在操场上跑步做操。在这里,她第一次用上了书包,第一次读到了盲文书,第一次洗上了热水澡,第一次穿上了鞋子,第一次告别了虱子……太多太多的第一次,形成了小美珑今天生活的全部:清洁、整齐、求知。
小美珑自己也许并不清楚,她的今天完全得益于一个叫“集善嘉年华”的活动。她更不知道,像她一样受益的还有许多许多人。
缘起:感人的慈善心愿
“集善嘉年华”的主办单位是中国残疾人联合会和中国残疾人福利基金会。卓玥,是“集善嘉年华”最初的策划发起人,熟悉她的人总是称呼她“羊羊”。这个文静优雅的女孩是邓小平的外孙女。家庭的熏陶使她从小就对慈善事业有着特殊的感情:“从小家里一直教育我们要乐于助人。爷爷通常不讲大道理,他都是用自己的行动影响大家,他和奶奶给‘希望工程’捐款,也鼓励我们参与慈善捐助活动。我当时还是个小孩,也会把自己的零花钱捐出去,而且每年都捐,已成为一种习惯。爷爷、奶奶、舅舅(邓朴方)、姨妈(邓楠)、爸爸、妈妈他们做过很多慈善方面的事情,所以,我觉得自己也应该做一些力所能及的事。”在羊羊出国留学的前夕,爷爷邓小平跟她谈了一次话,告诉她“你不要哭”,当初他去法国勤工俭学时也是16岁。他说,你们将来没有大出息也要有中出息,没有中出息也要有小出息,一定要做点事。还对羊羊说:“要记住,做人不要小聪明,要大聪明。”这些话,羊羊一直牢记在心。她在十六七岁的时候,就曾到山西的希望小学去当过义务教师,每年寒暑假都在不同地方做义工,帮助不同的人。
2003年羊羊从海外学成归国,也将国外成熟的慈善事业模式带了回来。这一年,她做的第一件事就是举办集善嘉年华活动。说到这一点,羊羊开心地笑了。她的合作伙伴,一样年轻美丽的婷婷也是一个富有爱心的华侨,成为她坚定的支持者来完成这个感人的慈善心愿。
羊羊不仅是集善嘉年华的倡导者,也是一个凡事亲历亲为的“实干家”。每年集善嘉年华的活动主题她都要反复研究论证,晚会的设计策划和组织实施她都要亲自参与,善款的落实她也要逐一审查。2004年集善嘉年华的善款用于为四川地区建设特殊教育学校。她坐在一辆小小的面包车上,一日驱车13个小时,颠簸了1100公里,跑遍了四川省最落后的三个县城。她坚持一定要亲眼看到每一个地方,让每一分善款都物尽其用。
回顾八年走过的历程,羊羊深有感触地说,“八年了,嘉年华在不断地成长,善款从最初的200多万到现在上千万,我非常高兴得到越来越多的支持,也能为残疾人办越来越多的事情,解决更多的困难。但是我觉得最重要的并不是钱,慈善的并不是钱而是心,为我们的社会增添了更多的关爱,有了更多的人关心和帮助残疾人,这一点我更加看重。”
更让羊羊感到高兴的是类似于集善嘉年华的慈善活动越来越多了。“2003年举办第一届集善嘉年华的时候,的确还是一个创举。现在这种活动逐渐多起来了。我觉得这是一件好事。这说明我们还是倡导了一种很好的社会风尚。社会发展需要依靠政府,也需要社会的支持,社会的资源也是非常丰富的。随着我们国家经济发展、社会文明进步,越来越多的人会愿意也有能力参加社会公益。所以,我觉得集善嘉年华有着很好的发展前景,我们会坚持不懈地做下去,要不断地创新、不断地成长。”
凝聚:接力爱心的志愿团队
集善嘉年华在成长,集善嘉年华的志愿团队也在不断地成长。在这个充满了爱心、洋溢着活力的志愿团队中,还活跃着羊羊的另外两位好朋友——周游先生和他的夫人中央电视台少儿频道的著名节目主持人周洲。周游说,他们夫妇是集善嘉年华的义工,是义务的也是义不容辞的。周洲则动情地说:“作为一名少儿节目主持人,我特别喜欢孩子。当我能为那些残疾的孩子尽点能力、做些事情,我真觉得非常光荣而且义不容辞。”
周游持重,富有理性,周洲活泼感性,俩人性格、智慧的碰撞也为集善嘉年华的举办增添了很多光彩。在周游看来,集善嘉年华最大的特点就是建立了捐助者和受助者之间心灵沟通的桥梁,结果并不是惟一诉求,最大的愿望是想让更多的残疾人得到关爱和帮助。每一年,他们都会把典型的受助者,比如失学儿童、残疾儿童、残奥运动员等,带到晚会的现场。让在座的领导、企业和媒体有这么一天、这么一段时间,走进他们的内心世界,了解他们对生活的感受,帮助他们实现心中的梦想,或者让他们离自己的梦想能够实实在在地近一步;每一年,都有不同的活动主题。这个主题让一部分人受益,然后再一步一步发展起来,使更多的残疾人有机会得到医治、帮助和关爱。
在这个志愿团队中,还有中央电视台著名主持人白岩松,他不仅每年都来主持晚会,还总是不忘了带上自己的一份捐款;还有中央电视台少儿频道的编导姜蕙,这是一位温文尔雅的“才女”,既是晚会的撰稿人,也是现场的导播。每年的晚会她的岗位都是在转播车里的,而那些残疾孩子的故事、那些带给孩子们的炽热的爱,总是让她不停地一遍一遍地流下热泪……还有很多很多这样充满爱的人。
因为集善嘉年华是定在每年的国际残疾人日前夕举办,每年“十一”,正是人们盼望已久的“黄金(1706.70,21.00,1.25%)周”,大家外出旅游观光、休闲度假,不亦乐乎。而这个时候,集善嘉年华的工作团队已经开始紧张的策划、组织和设计的工作。因为大家平时都还有着各自的本职工作,很难固定一个专门的时间来研究讨论,如今正好利用这个假期来深入地研究设计活动方案。在接下来的两个月里,募捐、新闻宣传、节目制作等各项工作都紧张有序地开展起来。那段时间,中国残疾人福利基金会二楼的会议室就成了“指挥部”,每周大家来到这里开会,每个人都积极地开动脑筋,出谋划策,活动几臻完美的方案就是在这样的交流、沟通和碰撞中产生的。
身处这个团队,每一个人都深感骄傲:“我们是有热情的,应该也是有创造力的;我们在集善嘉年华中感动和改变,我们每一个人都有了很大的提高,在各个方面包括精神境界方面。”
感动:爱心托起人道精神
倾注了无数人心血和汗水的集善嘉年华赢得了越来越多的信任和支持,而成为年度最大规模、最高规格和最富影响力的慈善活动,是党和政府的关怀、是社会各界的支持共同托起了集善嘉年华,托起了残疾人的梦想。
很多党和国家领导人、各部委的领导都曾经来到集善嘉年华现场并为残疾孩子捐款,其中有李克强、王岐山、回良玉、刘淇、刘延东、张德江、路甬祥、韩启德、陈至立、邓朴方等,有的领导同志不能亲自出席,也要委托工作人员把捐款送到现场。
全国政协副主席、中国残联名誉主席、中国残疾人福利基金会会长邓朴方一直在关心和支持着集善嘉年华活动。他是集善嘉年华最重要的开拓者和支持者。每年邓朴方会长都要出席集善嘉年华晚会,每当他坐着轮椅登上晚会的舞台,全场期待的目光凝聚在这里,他炽热的人道主义情怀、充满了哲理、充满了感情的讲话总是带给人们心灵的震撼、启迪和感召。邓朴方会长常说,集善嘉年华是来自党和政府以及全社会的爱心托起来的。爱心来自人们内心的真善美,同时爱心也来自改革开放、来自中国特色社会主义制度,因为只有改革开放、只有中国特色社会主义事业的巨大成就和社会的文明进步,才使我们既有了爱心也有能力来帮助有困难的残疾人兄弟姐妹,帮助他们实现心中的梦想。在他看来,集善嘉年华除了给残疾人带来实实在在的帮助,同时还弘扬了人道主义精神,传递着和谐与关爱的崇高理念,也是我们党在构建和谐社会新的历史条件下,实践密切联系群众、全心全意为人民服务宗旨的具体体现。
回荡:真爱汇成暖流
“集善嘉年华”筹得的善款大部分来自中国企业。中国的经济在飞速发展,中国的各类企业也因此获得了更多的收益。日益壮大的中国企业越来越强调践诺自己的社会责任,支持慈善事业成为他们的共同选择。
从点滴做起,关注你身边每一个需要帮助的人,弘扬慈善仁爱的博大精神,慈善活动弘扬了自强不息的民族精神,加深了员工参与社会活动、勇于承担社会责任的意识。企业的发展得到了社会各界的支持和帮助,企业有责任回报社会,“集善嘉年华”给企业提供了这样的平台和机会。大家愿意共同努力,自强、勤力、创新,建设一个人人分享、友爱互助、有社会责任感的和谐企业。
余声:爱心温暖人间
在这些绚丽精彩的呈现背后,支撑起集善嘉年华品牌的中国残疾人福利基金会强大的执行力和规范的公益项目管理制度。从项目的选择到实施,都经过科学的调查论证;主办单位的工作人员走遍了所有的项目实施地点进行跟踪问效,确保资金使用效益,确保每一分善款都能够真正惠及有需要的残疾人。这也是集善嘉年华价值与吸引力的重要源泉。
邓朴方会长在2004年的集善嘉年华晚会上曾经这样说,“生命的意义在于奉献。关爱施与他人,必将开花结果。当时光渐去,我们拥有的终将消逝,而留下的将是我们付出的东西。”
是的,集善嘉年华就是这样一颗美好的种子,在中国的沃土上必将结出更加丰硕的果实。
中国有8300多万残疾人,他们是特殊困难群体,是我们的兄弟姐妹。改革开放以来,在国家、政府和社会各界的关心支持下,中国残疾人事业有了长足发展,取得举世瞩目的成就。但由于历史的原因和自身条件等诸多因素的影响,残疾人仍面临着许多问题。目前,我国贫困残疾人约有3000万人,他们在基本生活、医疗、康复、教育、就业等方面还面临着很多困难。如何让残疾人与全国人民一道携手迈进小康社会,是摆在我们面前亟待解决的问题。
集善嘉年华的组织者和参与者就是心系残疾人、力助残疾人的坚定的践行者,他们用自己炽热爱心和实际行动感动着他人,感动着社会。
让我们行动起来,奉献一点爱心,拿出一点行动,为社会的和谐与美丽尽自己的一份心力!
记者 于娜

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集善嘉年华●北京2011大型公益活动举行

11月25日,中共中央政治局常委、全国政协主席贾庆林出席由中国残疾人联合会和中国残疾人福利基金会共同主办的“集善嘉年华·北京2011——支持农村残疾人扶贫基地”大型公益活动。

新华社北京11月25日电 第20个国际残疾人日到来前夕,中共中央政治局常委、全国政协主席贾庆林25日出席由中国残疾人联合会和中国残疾人福利基金会共同主办的“集善嘉年华·北京2011——支持农村残疾人扶贫基地”大型公益活动。
全国人大常委会副委员长、农工党中央主席桑国卫出席活动。中国残联主席张海迪代表活动主办单位,感谢社会各界对残疾人扶贫工作的关怀和关注,感谢社会各界为农村贫困残疾人带来美好生活的希望。
活动上,曾经得到集善嘉年华帮助的聋儿尹春旭、河北残疾女大学生梁士超、贵州残疾人罗盛林夫妇等残疾人的故事深深打动了在场的每一个人。杨丽萍等艺术家表演了精彩的节目,呼吁社会各界用更多的爱心帮助农村贫困残疾人脱贫致富。
本次活动收到捐款承诺1822万元,将用于支持农村残疾人扶贫基地建设。据了解,改革开放以来,我国开展了大规模有组织、有成效的扶贫开发工作。但由于人口多、城乡和地区发展不平衡等原因,农村贫困人口,特别是农村贫困残疾人口数量依然很大。《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》明确要求加快建立残疾人社会保障体系和服务体系,强调切实将国家关于农村扶贫开发政策措施和支农惠农政策落实到农村贫困残疾人家庭,制定和完善针对残疾人特点的扶贫政策措施。为此,中国残联、中国残疾人福利基金会共同发起“集善嘉年华·北京2011——支持农村残疾人扶贫基地”公益活动,旨在广泛动员社会力量支持帮助河北、黑龙江、安徽、贵州、陕西五省共50个农村残疾人扶贫基地,组织和引导残疾人发展种植业、养殖业、手工业以及多种经营,提供生产管理、实用培训、技术支持、产品回收等服务,有序组织农村贫困残疾人就业,发挥区域辐射作用,逐步实现贫困残疾人脱贫致富。
集天下之善心,谋残疾人之福祉。集善嘉年华已成功举办九届,2003年至2010年累计筹集款物2.7408亿元,有力支持了残疾人康复、教育、文化和汶川、玉树地震灾区灾后重建及关爱农民工子女等工作。

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青海:0至6岁贫困残疾儿童抢救性康复项目效果明显

聋康网讯 记者从青海省残疾人联合会获悉,由中国残联实施的2009年至2011年青海“0至6岁贫困残疾儿童抢救性康复项目”已基本结束,截至目前,项目筹集救助资金总额达502.2万元,人工电子耳蜗、助听器、脑瘫和智力、孤独症儿童康复训练任务全面完成,共使935名贫困残疾儿童得到救助。
据了解,“十二五”期间,中国残联“0至6岁贫困残疾儿童抢救性康复项目”对青海的支持力度将进一步加大,将投入救助资金3969.6万元,计划救助2590名贫困残疾儿童。

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2011北京市康复机构验收工作开展 聋康网全程报道

2011年11月21日到25日,由北京市残联、市教委相关部分负责人组成的北京市听障儿童康复机构达标验收小组将对北京市10家机构开展为期5天的达标验收工作,以加强对各机构工作的监督和指导,推动行业的专业化发展。聋康网对此次验收工作进行全程跟踪报道。
验收小组分为管理组和技术组,共由8名相关专家组成。为了更加深入细致地进行考察评估工作,两个小组又分别细化为教学管理组、行政管理组、教学技术组和听力技术租,每个组2名专家,以确保评估结果的真实准确、公正客观。
截至目前,验收小组已经完成了漂亮妈妈康复中心、太阳花康复中心、北京通州区人工耳蜗培训学校、中澳培训中心等4家听力语言康复机构的验收工作。综合分析以上机构现状,验收组专家认为,机构的教学环境有了很大改善,更为整洁、规范。听力语言康复教育从业人员对工作倾注了极大地热情,精神面貌积极向上。但是,验收组专家强调,听力语言康复机构不仅要注重硬件设施的完善,更要注重对从业人员专业水平及机构规范等“软件”的提升。只有这样,才能形成机构的自身发展的良性循环,为听障儿童家庭提供更为专业的服务,最终推动听力语言康复事业的发展。

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北京儿童听力障碍诊治定6医院

11月17日,北京市卫生局有消息称,北京已确定六家医院承担0至6岁儿童听力障碍的诊治,分别是解放军总医院、北京同仁医院、北京协和医院、北京大学第三医院、北京儿童医院及中国聋儿康复研究中心。此外,由北京妇幼保健院承担全市0至6岁儿童听力筛查、诊断管理工作。另外,对于新生儿遗传代谢疾病,市卫生局规定针对筛查出的可疑病例,须实行追访。

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吉林实施国家抢救性康复项目 276名贫困聋儿获助

日前,吉林有63名贫困聋儿得到了国家抢救性康复项目救助,双耳免费配戴上了每台市值上万元的大功率、全数字助听器;有20多名贫困聋儿接到通知进京接受人工耳蜗植入手术。
为贯彻落实《中共中央国务院关于促进残疾人事业发展的意见》,使贫困残疾儿童得到康复救助,2009年至2011年,中央财政连续3年安排专项补助资金,支持地方实施“贫困残疾儿童抢救性康复项目”。
目前,全省已有276名不超过6岁的贫困聋儿获得其中两个项目的救助。一是人工耳蜗抢救性康复项目救助贫困聋儿87名。每名救助对象获得了10万元标准基本型人工耳蜗产品1台,以及分别为1.2万元和1.4万元标准的手术费补助和术后一年的康复训练费资助;二是助听器抢救性康复项目救助贫困聋儿189名。每名救助对象获得了两台全数字助听器及年1万元康复训练补贴经费。在残联、卫生部门的共同努力和贫困聋儿家庭的积极配合下,救助项目得以顺利实施,为贫困聋儿早日重返有声世界创造了条件。

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莎利文康复中心聋儿家长培训班招生简章

一、中心简介
北京市海淀区莎利文康复中心是经海淀区人民政府批准的集听力技术研发、耳聋康复科研、语言康复教育为一体的专业康复机构。有数名聋儿专家作为中心康复顾问。“关注儿童成长、关注儿童未来”是莎利文康复中心的口号。中心是北京市残联指定的定点康复机构和定点救助机构,2009年度荣获市残联对全北京民办聋儿康复机构综合评估总分第一、海淀区民政局和海淀区社会组织联合会授予的“社会组织先进单位”、“社会组织公共服务项目先进单位”称号。莎利文地处美丽的别墅区——京香花园小区内,西望香山、北邻北京植物园、南靠八大处国家森林公园,是北京市难得的拥有真山真水的康复中心。整洁漂亮的家庭环境、轻松自然的语言生活环境、开放便利的周围环境是孩子最理想的康复基地。
二、办学特色
中心给前来学习的家长提供专家讲堂,使家长能够学习到专业的理论知识,掌握康复方法;经过实践应用及时总结,发现问题及时到课堂上请教专家指导。通过这样的教学形式,解决家长们不懂康复的难题。学时一周,学习结束考核结业,确保家长在校期间能掌握最新康复知识和方法。此期班为短训班,您可以继续参加我们下一期系统培训班,免费听课。
三、课程安排(拟定)

四、招收人数及报名形式
由于考虑听课效果及场地限制,所以此次听课家长人数限定20人,以报名先后顺序,中心回复确认电话或确认邮件为准。按照家长需求明年开学再举行新的家长培训班。聋康网、莎利文康复中心网站、均有报名表格,请家长以邮件形式或电话形式报名并相互告知。
邮址:shaliwen3333@163.com 电话:010—62599892
五、开班时间、地点、联系电话
时间:12月19-23日 地点:待定
电话:010—62599892,13341097900张老师,13240202279祁老师
六、回执表