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省级康复机构低龄听障儿童康复训练情况调查

    第二次残疾人抽样调查数据显示,我国有2780万听力残疾人,其中0~6岁听障儿童13.7万,每年新生听障儿童2.3万,其中绝大多数为重度以上听力损失,这些听障儿童如不及时接受听力语言康复必将导致语言发育障碍,终生生活在无声世界中。20世纪80年代前,我国听障儿童康复事业基本处于空白阶段,社会、家庭,甚至许多医务工作者对听障儿童康复知识知之甚少,新生儿听力筛查未纳入常规检查项目,家长往往在孩子到说话年龄仍不会说话才注意到孩子的听力问题。1983年中国聋儿康复中心成立,1988年国家将听障儿童康复作为抢救性工程予以高度重视。20余年来,听障儿童康复事业迅速发展,在全国形成了以中国聋儿康复研究中心为技术资源中心、省级听障儿童康复中心为龙头、地市级听障儿童康复机构为骨干、语训班点为依托的听障儿童康复网络,至今各级康复机构达到1578个。随着社会需求的增加,私立康复机构也应运而生。据统计,每年有2万余名听障儿童在各级听障儿童康复机构接受听力语言康复训练。全国“爱耳日”的设立更广泛地传播了耳聋预防知识,为引起政府和社会对耳聋预防的关注和重视起到积极、重要的作用。近年来全国许多大、中城市已开展了新生儿听力筛查,听力学教育纳入部分大学、研究生课程。由于新生儿听力筛查的普及以及社会对听力障碍的关注,许多听障小儿在出生后6个月内即得到明确诊断并配戴助听器开始接受康复训练,国家救助项目的出台和社会捐赠使越来越多的低龄听障儿童得到及时的听力补偿,为康复训练奠定了基础。但笔者也注意到,目前康复机构的接收能力和听障儿童数量相比还有一定差距,在机构进行康复训练的听障儿童多在2岁或3岁以上,以日托或全托的形式为主。随着社会的进步,各级机构越来越重视低龄听障婴幼儿的康复需求。本文通过对省级康复机构3岁以下低龄听障儿童康复训练状况的调查,了解此群体的康复状况,探讨未来低龄听障儿童的康复模式和康复方法。
1 资料与调查方法
      对全国30个省级听障儿童康复机构采用问卷的方式进行调查。问卷自行设计,包括低龄听障儿童在机构开始康复训练的时间、机构儿童人数、训练方法、模式、每次训练持续时间、训练频次、家长参与情况及满意度等。发放的30份问卷均得到了信息回馈,对填写不清楚的进行电话补充询问。
2  调查结果
     2.1 听障儿童的年龄
      接受康复训练的听障儿童平均年龄为14个月,最小年龄为2个月;50%的机构可接收1岁以下婴儿。
     2.2 康复机构的有关情况
     由于各地听障儿童康复机构成立的时间不同,调查显示机构开展低龄听障儿童康复训练的时间最早为1992年,最晚为2007年;所调查的30个机构中,28个机构开展了3岁以下听障儿童康复训练,占97%;在训练人数上各机构均有逐年上升趋势。28个机构截至2008年底共接收3岁以下听障儿童3854人次。
       2.3 康复训练形式及频次
       除1个机构无家长参与外,其它机构均采取孩子和家长共同参与康复训练的形式。多数机构采用每周训练一次的频次,50%的机构每次训练时间为60分钟,其它机构分别为20~40分钟不等。
       2.4 家长满意度
       调查显示,90%的家长对机构的训练形式和效果感到满意。
3 结果分析
       3.1 绝大多数康复机构以不同形式对3岁以下听障儿童开展康复训练,训练人数逐年增加由于康复机构多是以日托和全托的形式开展教学,其收训的听障儿童多以3岁以上、能基本自理的听障儿童为主,但从此次调查结果看出,绝大多数康复机构能够适应社会的需求,开展了低龄听障儿童的康复训练,且多年来一直坚持,显示了机构对低龄听障儿童的关注以及社会需求的加大。
       3.2 低龄听障儿童康复训练模式以定期小时训练、家长参与的形式为主
       3岁以下属于婴幼儿阶段,小儿的自理能力差,这也是机构以收训3岁以上听障儿童为主的主要原因。根据小儿的特点,各机构对低龄听障儿童的训练模式以定期单训的方式为主,多为每周一次,每次多控制在60分钟以内。绝大多数机构采用家长共同参与的方式,训练听障儿童的同时指导家长如何在日常生活中开展康复训练。部分机构还以举办亲子班、
家长学校、深入社区家庭的方式指导、培训家长。
       3.3 康复训练方法以传统经验型为主,部分机构近年引进听觉口语法(Auditory  Verbal Therapy,AVT)。根据小儿的发育情况,多数机构采用《咿呀学语》、《学说话》等教材对小儿进行听力训练、发音训练。近年随着听觉口语法知识的普及,部分机构开始引入听觉口语法,但规范性、系统性还有待提高。
       3.4 低龄听障儿童的康复与地区经济发达程度、交通发展情况有一定关系从调查中看出,北京、杭州、广州、上海等经济、交通发达的城市对低龄听障儿童的康复训练较青海、宁夏、西藏、贵州、陕西等经济相对落后、交通欠发达地区开展广泛。总体来看,随着政府对听障儿童康复投入的不断增加,每年全国“爱耳日”宣传教育活动的开展及新生儿听力筛查的普及,低龄听障儿童的康复越来越受到重视。低龄听障儿童是未来听障儿童康复的重点服务对象,根据家庭、社会的需求,可采取机构、社区家庭等多种形式开展康复教育,加大对家长的培训及社区家庭指导力度。
4  讨论
       经过20多年的努力,我国听障儿童康复事业已具备一定的规模和服务水平,省级康复机构均具备听力门诊、康复训练及社区指导能力,教师接受过听力、语言康复专业知识培训,是学龄前听障儿童,特别是3~6岁听障儿童康复训练较好的选择。从本次调查可以看到,随着新生儿听力筛查的不断普及、救助项目的增多以及家长康复意识的提高,低龄听障儿童康复需求越来越大,多数小儿在1岁内即可得到明确诊断。曾有研究显示,如果小儿在6个月内给予及时的听力补偿及康复训练,到学龄期其能力与健听儿童无明显差异。而由于生理发育所限、交通、家庭等各种原因,这部分小儿的听力语言康复训练更多地需要在家庭中完成,家长的作用尤显重要。欧美一些发达国家多采用家长和听障儿童每周一次在特定的康复机构同时上课的模式,或通过网络系统定期由教师进行远程在线评估指导,根据听障儿童的发展水平,帮助家长制订康复计划,指导家长对听障儿童进行康复训练,而幼儿的学龄前教育则是在普通幼儿园或家中完成。根据我国的具体情况,笔者对低龄听障儿童听力语言康复提出如下建议。
       4.1 康复模式的选择
       我国地域辽阔,听障儿童家庭背景各不相同,各地经济水平发展不均衡等因素决定了不同康复模式同时存在,低龄听障儿童可以有几种选择。
       4.1.1 入托康复机构。这可以是2岁多、具备基本生活能力小儿的选择。康复教育的理念是希望家长成为听障儿童的第一任教师,孩子不应过早离开父母,即使入托康复机构也应该是日托,让孩子每天有时间和家长在一起感受家庭的温暖,并让父母伴随着孩子一起成长,因为听障儿童康复是长期的过程。康复机构的优势在于具备更多的适合不同年龄小儿的教学资源,教师水平整齐,使小儿能在游戏中和同龄儿童一起学习语言,并根据幼儿发展规律及听力障碍儿童的特点同时接受集体教学和个别化训练。如果低龄听障儿童听力补偿及时,康复时间早,建议经过1年左右的康复,根据小儿情况可进入普通幼儿园,同时坚持每周1~2次个别化训练,这样更有益于小儿的全面发展。
       4.1.2 亲子班形式。和普通幼儿园一样,目前许多康复机构开办了亲子教育,对于不能离开父母的小儿,由父母带小儿到康复机构以组别的形式组织亲子活动,在老师带领下通过游戏的形式让孩子学会聆听,教会父母训练方法。亲子活动环境轻松,有最亲近的人在身边,小儿更有安全感,父母和教师之间、家长之间可以相互沟通。
       4.1.3 远程教育。网络系统的普及使远程教育成为未来的发展趋势。中国聋儿康复研究中心也把开展远程教育列为未来重要任务之一,远程教育必将惠及越来越多的家庭,听障儿童家庭只需具备计算机和相应的软、硬件系统,就可使低龄听障儿童及地处偏远地区的听障儿童家庭定期在家中以视频的形式得到专业教师直观的评估和指导。
       4.1.4 定期单训形式。对于不能入托机构的低龄听障儿童,由家长带领孩子每周1~2次到康复机构接受个别化训练,其他时间由家长根据老师的指导在家庭等自然环境中进行听力语言康复训练。这是目前发达国家和地区最常用的方式之一。
        4.2 康复方法的选择
         家长在听障儿童康复过程中起着不可替代的作用,对低龄听障儿童更是如此,教会家长训练方法,指导家长在自然的环境中开展听觉口语训练,对那些只能在家庭康复或亲子班康复的低龄听障儿童是最好的选择,对于入托机构听障儿童的个别化训练也是较好的选择。听觉口语法是1987年AVI(Auditory-Verbal  International)提出的一个指导原则,这个原则是使听障儿童学会借助助听器放大的残余听力,或通过人工耳蜗提供的电刺激信号来聆听,理解语言,最终学会表达,简言之就是通过聆听发展语言。听觉口语法的核心是培训家长,以家长为主体,让家长全程参与听障儿童听觉言语康复训练过程,这有别于一般的机构以听障儿童为主体的原则。1998年中国聋儿康复研究中心和澳大利亚康复专家合作办班,将听觉口语法引进中国,十余年的培训和实践积累了经验,取得了良好效果,但仍有欠缺,一是听觉口语法的精髓是指导家长,这一点做得还远远不够,有意识问题也有客观限制;二是缺乏标准化、系统化持续评估训练规范。2008年,中国聋儿康复研究中心和台湾雅文儿童听语文教基金会合作,以台湾雅文儿童听语文教基金会经过多年实践的系统教材为教学基础,结合大陆特点,准备在大陆继续深入推行规范的听觉口语教学法,每年组织1期培训班,为基层培训更多的专业人才,此培训的开展将使教师受益面更广泛、更深入,最终使更多的低龄听障儿童家庭受益。台湾雅文儿童听语文教基金会的优势在于多年来专一从事听觉口语法教学,在听觉口语法创始人的指导下,制订了系统、规范的持续评估表及康复课程,通过评估,教师会告知家长目前小儿听觉、言语、语言、认知、沟通等方面的发展情况,对于薄弱的地方家长应重点注意哪些方法等,听觉口语法的普及应用对低龄听障儿童家庭社区康复将起着越来越重要的作用。